Наша деятельность

Проект «Десант добра» заручился поддержкой общественной палаты РФ. Проект «Десант добра», в котором принимает участие и наша организация, заручился поддержкой общественной палаты РФ. Главная цель проекта – объединить усилия пациентских организаций, представителей органов власти субъектов Российской Федерации, медицинских специалистов и экспертного сообщес 12.09.2023 95 Читать далее
Итоги первого месяца по сбору средств на продолжение доклинических испытаний терапии болезни Штаргардта Сегодняшнее утро началось не только с традиционных поздравлений школьников и студентов с началом нового учебного года, пожелания им успехов, а родителям терпения, но и с чудесной новости! Наш сбор по закупке лабораторных мышей перешагнул первый МИЛЛИОН! Две мыши из шести! Ура!!! Бесконечная бл 01.09.2023 143 Читать далее
Сбор средств на продолжение доклинических испытаний терапии болезни Штаргардта Друзья! В продолжение новости о начале сбора средств на продолжение доклинических испытаний терапии болезни Штаргардта, сегодня мы публикуем видео интервью с Александром Малоголовкиным, заведующим лабораторией молекулярной вирусологии Первого Московского государственного медицинского университета и 04.08.2023 866 Читать далее
Спешим поделиться с вами отличной новостью: у нас заработала бесплатная горячая линия! Для кого: для пациентов с наследственной дистрофией сетчатки, а также их близких. Чтобы получить помощь, позвоните по телефону:  8 800 505 69 94 (Звонок бесплатный) Или напишите свои вопросы на нашу почту:  [email protected]  Убедительно просим вас звонить в раб 02.08.2023 326 Читать далее
Сбор средств на продолжение доклинических испытаний терапии болезни Штаргардта Исследования в России движутся вперед! В лаборатории молекулярной вирусологии Сеченовского Университета создана модель минигена для лечения болезни Штаргардта (АВСА4). Предварительные испытания в лаборатории с использованием клеток человека, показали возможность дальнейшего&nbs 24.07.2023 6350 Читать далее
Результаты опроса Опыт коррекции слабовидения Этот опрос был разработан МОО «Чтобы видеть!», чтобы узнать о том, как пациенты, живущие с дистрофией сетчатки, и их семьи получают доступ к услугам коррекции слабовидения. Коррекция слабовидения – это подбор оптических (очки, бинокли, монокуляры) и/или электронных (видеоувеличители) средств, при не 07.07.2023 103 Читать далее
Результаты опроса Опыт генетического тестирования   Этот опрос был разработан МОО «Чтобы видеть!», чтобы узнать о том, как пациенты, живущие с наследственной дегенерацией сетчатки, и их семьи получают доступ к услугам генетического тестирования и консультирования. Результаты этого опроса могут помочь людям, которые хотят пройти генетичес 07.07.2023 62 Читать далее
Эффективное взаимодействие: теория и практика 29 июня-1 июля МОО «Чтобы видеть!» приняла участие в трехдневном семинаре «Эффективное взаимодействие: теория и практика». В рамках мероприятия различные пациентские организации смогли получить знания от ведущих специалистов по вопросам информационной открытости и грамотного привлечения ресу 02.07.2023 18 Читать далее
ОТЛИЧНЫЕ НОВОСТИ ПО ГЕНУ USH2A (СИНДРОМ АШЕРА) и АВСА4 (БОЛЕЗНЬ ШТАРГАРДТА) Вчера, 18.05.23 года, состоялась неформальная рабочая встреча между представителями МОО "Чтобы видеть!" И сотрудниками лаборатории Сеченовского Университета, в которой разрабатываются новые средства лечения на основе вирусов. Александр Малоголовкин, заведующий лаборатории молекулярной вирусологии 19.05.2023 508 Читать далее
Десант добра в Волгограде 13 апреля 2023 года на площадке Общественной Палаты Волгоградской области состоялось мероприятие "Редкий пациент в фокусе", в котором МОО "Чтобы видеть!" приняло активное участие. Встреча организована в рамках проекта “Десант добра”, инициированного Центром помощи пациентам “Геном”. Данный прое 28.04.2023 63 Читать далее
Онлайн конференция "Дистрофия сетчатки: инфополе пациента" 23-24 июня 2022 года Регистрация не требуется. Смотрите конференцию на этой странице и задавайте вопросы в чате! Научная программа 23 июня (Смотреть в записи) 10:00-10:05 Приветствие Байбарин Кирилл Александрович, Президент МОО "Чтобы видеть!" Секция 1. Навигатор пациента с насле 26.11.2022 2467 Читать далее
Почему молодым родителям нужно знать о первых симптомах Амавроза Лебера? 01.11.2022 61 Читать далее
Наталья Шидловская От всей души хотим поблагодарить директора Благотворительного фонда " Люди-маяки" Цыганкову Лилию Викторовну, Байбарина Кирилла Александровича- руководителя и основателя межрегиональной общественной организации " Чтобы видеть" и Шибанову Варвару Андреевну- исполнительного директора этой организации, 22.06.2022 48 Читать далее
Настя Хочу выразить огромную благодарность МОО «Чтобы видеть!» за видеоувеличитель " CLOVER BOOK PRO " — аппарат замечательный! С его появлением моя жизнь кардинально изменилась — я смогла делать то, что казалось мне уже утерянным и даже невозможным с моим заболеванием: читать, рисовать сложнодетальные р 31.05.2022 26 Читать далее
Юля В 2022 году мы подарили ещё один видеоувеличитель CLOVER BOOK PRO Юлии, нашей маленькой пациентке из Краснодара. Это тот видеоувеличитель, который должен быть в руках каждого слабовидящего школьника. «Это устройство решило огромную проблему моего ребёнка в школе. Она вообще не видит с доски, а бл 30.04.2022 34 Читать далее