Конференция "Наследственная дистрофия сетчатки: инфополе пациента"

✨ Дорогие друзья!


✨ 📅 19-20 октября 2024 года состоится IV конференция “Наследственная дистрофия сетчатки: инфополе пациента”! 🌟 Конференция впервые пройдет в комбинированном формате: 19 октября онлайн, а 20 октября очно в Москве.

🎯 Мероприятие предназначено для семей и пациентов с наследственными дистрофиями сетчатки, такими как:

🔹 Болезнь Штаргардта
🔹 Пигментный ретинит
🔹 Амавроз Лебера
🔹 Синдром Ашера
🔹 Наследственная оптическая нейропатия Лебера
🔹 И другие редкие заболевания органов зрения

Программа конференции

19 октября 2024 года

Он-лайн день. Ссылка на трансляцию будет доступна для зарегистрированных участников.

Секция 1. Наследственная дистрофия сетчатки: простым языком о сложном

  • Гены и генетические заболевания

  • Основные таргеты в диагностике наследственных глазных болезней: простыми словами о сложном

  • Векторы для генной терапии - оружие в борьбе с наследственными заболеваниями

  • Планирование деторождения при наследственных дистрофиях сетчатки

Секция 2. Терапия в лаборатории и на практике

  • Болезнь Штаргардта

  • Пигментный ретинит

  • Амавроз Лебера

  • Cиндром Ашера

  • Атрофия зрительного нерва (наследственная нейропатия) Лебера

Секция 3. Дистрофия сетчатки и фандрайзинг

  • Как появляется терапия и на что мы (пациенты) можем повлиять

  • Как собрать денег на видеоувеличитель?

  • О фонде "Люди-Маяки"

  • Личная история фандрайзинга

20 октября 2024 года

Очная встреча по адресу: Москва, ул. Льва Толстого 16 (офис ЯНДЕКС). Обязательна предварительная регистрация, количество мест ограничено.

Секция 1. Психологическая помощь

  • Наследственное заболевание глаз - всегда ли можно сообщить окончательный диагноз?

  • Как сообщить и как принять диагноз?

  • Феномен принятия технических средств реабилитации человеком с нарушением зрения и его окружением

  • Личные истории

Секция 2. Технология и инклюзия

  • ЯНДЕКС помогает слабовидящим

  • Тенденции развития технических средств реабилитации для слабовидящих в 2024 году

  • Подбор средств реабилитации у слабовидящих пациентов

  • Родительский опыт: как мы помогли ребенку начать пользоваться видеоувеличителем

Секция 3. Панельная дискуссия: гибкий подход к потребностям слабовидящего пациента

  • Ориентация и мобильность

  • Обустройство дома

  • Навыки

  • Технологии

 

>>>Регистрация на конференцию<<< 🎟 Участие бесплатно! Отметьте желаемую дату(одну или обе) для записи ниже и заполните форму для регистрации.

 

Дата мероприятия
Суббота 10.00-18.00. Онлайн встреча
Воскресенье 9.30-17.15. Живая встреча

Место проведения: г. Москва ул. Льва Толстого 16

(офис ЯНДЕКС). Количество мест ограничено!