5 и 6 сентября участники федерального проекта “Десант добра” посетят Улан-Удэ.
5 сентября в ходе заседания “Редкий пациент в фокусе” участники обсудят текущие потребности людей с редкими (орфанными) заболеваниями в регионе, а также возможности для улучшения оказания им медико-социальной помощи.
6 сентября на территории Детской республиканской клинической больницы (пр-т. Строителей, д. 2а) при поддержке Министерства здравоохранения Республики Бурятия будет проходить акция «Вместе ради жизни». В этот день для детей с редкими генетическими заболеваниями будет организован «Стационар одного дня», благодаря которому маленькие пациенты смогут бесплатно пройти обследование, а их родители - получить консультацию профильных специалистов и экспертов из ведущих федеральных клиник Санкт-Петербурга, Москвы.
Такого рода обследования максимальны удобны для детей и родителей, так как это уникальная возможность получить одновременно консультации и провести консилиум узкопрофильных специалистов. Зачастую, доступ к таким специалистам отсутствует по месту проживания.
При проведении акции для детей предусмотрены развлекательные программы с участием больничных клоунов, мастер классы, игры с волонтерами.
Начало мероприятия в 9:00.
Проект «Десант добра» на сегодняшний день объединяет 16 профильных пациентских организаций, которые погружены в проблематику оказания медико-социальной помощи людям с редкими заболеваниями. Инициатива направлена на объединение усилий федеральной, региональной властей и пациентских организаций с целью развития и гармонизации существующих программ поддержки пациентов с орфанными заболеваниями.
Организатором проекта выступает Автономная некоммерческая организация ЦЕНТР ПОМОЩИ ПАЦИЕНТАМ "ГЕНОМ"