На связи Президент МОО «Чтобы видеть!» Кирилл Байбарин
Всем добрый день! На связи Президент МОО «Чтобы видеть!» Кирилл Байбарин.
Весна - традиционное время сдачи отчетности. МОО «Чтобы видеть!» также отчиталась в налоговую инспекцию об итогах года, подала в МинЮст сообщение о продлении деятельности.
Минувший год стал временем нашей с вами общей и очень важной работы.
Мы выполнили работы по гранту, в результате которого
- созданы и размещены на сайте информационные и образовательные материалы для пациентов
- организована работа горячей линии для пациентов. Обработано 315 сообщений, из них 102 звонка на горячую линию, 43 письма на электронную почту, 145 сообщений в социальной сети
- разработаны образовательные материалы для равного консультирования в области НДС
МОО «Чтобы видеть!» приняла участие в рамках проекта Десант добра в Волгограде, Иркутске, Уфе. В ходе мероприятий мы обратили внимание профильных специалистов на важность генетического тестирования при постановке диагноза, затронули тему современных ТСР для адаптации пациентов с центральными дистрофиями, встретились с пациентами, которые смогли пройти обследование и получить консультацию специалистов.
В декабре мы провели третью, ставшую уже традиционной, онлайн конференцию «Дистрофия сетчатки: инфополе пациента».
В ходе конференции 4 декабря 2023г. был объявлен итог задачи, в решении которой принял участие каждый из нас. Пожертвованием, поддержкой, репостом. Ровно за 4 месяца мы собрали необходимые денежные средства на закупку лабораторных мышей для продолжения доклинических испытаний терапии болезни Штаргардта. Собрали их за счет частных пожертвований самих пациентов, их друзей, родственников, работодателей.
Сбор был закрыт одним полуторамиллионным пожертвованием от частного лица после выхода публикации о сборе на лабораторных мышек в газете Коммерсант. Знакомство с журналистом Русфонда, благодаря которой вышла данная публикация, состоялось также благодаря одной из участниц нашего сообщества.
Я искренне и от всего сердца благодарю каждого из вас и надеюсь, что и в этом году мы вместе продолжим работать, общаться, делиться новостями и поддерживать друг друга.
Отчёт доступен на сайте нашей организации в разделе Отчетность