Новость 06.12.2023 16

Сбор на продолжение доклинических испытаний терапии болезни Штаргардта закрыт! Что же дальше?

Напомним, что 4 декабря 2023 года на научно-познавательной конференции "Наследственная дистрофия сетчатки: инфополе пациента" было объявлено о закрытии сбора средств в размере 3 300 000 рублей!

 

5 декабря 2023 года, на второй день конференции, выступил президент организации МОО «Чтобы видеть!» Кирилл Александрович Байбарин и рассказал о дальнейших планах развития. Предлагаем послушать его выступление.

ВИДЕО 

 

Предложения, которые были озвучены в видео:

1.      Запускаем проект «Историй много — сбор один»

Цель проекта: показать, что нас много, мы все разные, но мы вместе! Наши лица — это стимул для учёных, для которых это будут не просто цифры на бумаге, а реальные люди. Ждем истории пациентов со всеми формами наследственной слепоты.

Что нужно сделать?

1.      Скачать согласие на размещение вашей фотографии и информации на сайте. Обратите внимание согласие для совершеннолетних и несовершеннолетних.  

2.      Предлагаемый формат историй:

   Имя, возраст, диагноз

   Фотография

   Формулировка: «Я хочу видеть... » или «Я хочу, чтобы мой ребенок видел...»

3.      Прислать согласие, текст и фотографию на нашу электронную почту: [email protected]

2.      Запускаем новый благотворительный сбор.

Цель сбора: чем больше исследований в нашей стране, тем выше шанс выхода лекарства на рынок. Собранные средства пойдут на мини - гранты для молодых ученых.

311 тыс. руб., которые остались от сбора на продолжение доклинических испытаний терапии болезни Штаргардта, переходят на новый сбор, который теперь будет называться: «Борьба с наследственной слепотой: историй много, сбор один».

Требуемая сумма сбора – 500 000 рублей

Уже собрано – 311 000 рублей

 

О пациентском совете мы вам расскажем чуть позже.

 

 Поддерживаем сбор по ссылке