Школа пациента в Санкт-Петербурге. Отзывы.
13 июля МОО «Чтобы видеть!» провела первую очную встречу с пациентами с болезнью Штаргардта. Мероприятие было организовано совместно с Санкт-Петербургским филиалом МНТК «Микрохирургия глаза» им. акад. С.Н. Федорова.
Нам было очень приятно получить отзывы от участников мероприятия на электронную почту.
Первый отзыв прилетел от Литвиновой Ольги:
"Огромное спасибо за возможность посетить сегодня в МНТК Микрохирургия глаза им С. Н. Фёдорова школу пациентов с болезнью Штаргардта! Спасибо Кристине Константиновне за подробную информацию о болезни, которую необходимо знать пациенту и личную консультацию! Спасибо Кириллу Александровичу за новости из мира медицины, поддержку, информацию из личной жизни и опыта! Спасибо Максиму за интересную лекцию из мира гаджетов для улучшения и облегчения жизни слабовидящих, уже настраиваем технику! Получили массу положительных эмоций и полезной информации!!! Вы делаете Большое Дело для всех нас!!! СПАСИБО!!!"
Еще один отзыв мы получили от семьи Шебаловых:
"...Для нас было очень ценно познакомиться с Кристиной Константиновной Шефер, которая сразу расположила к себе своим профессионализмом, внимательностью и заботой к каждому присутствующему. Теперь мы знаем, что в нашем городе есть специалист профессионал, знающий нюансы данного заболевания, к которому мы можем обращаться за консультацией.
Очень полезная информация была от Максима Байбарина, который сделал обзор видеоувеличителей. Максим рассказал на своем примере как ими пользоваться и применять в своей повседневной жизни не только детям, но и взрослым.
СПАСИБО Вам огромное за все то, что Вы для нас делаете!!!"
Также мы хотим поделиться отзывом Анны Петровой, которая посетила мероприятие в Санкт-Петербурге. Оно дало ей не только необходимые знания, но и удивительные открытия, и, возможно, этот отзыв станет для кого-то таким же ключевым моментом, как и для Анны:
"Во-первых, огромная благодарность вам лично, Кирилл, и отдельно Кристине Константиновне за организацию этого мероприятия. Когда ты сталкиваешься с редким наследственным заболеванием, то просто не знаешь куда бежать, что делать, где искать какое-то адекватное мнение. Эта встреча очень помогла мне, я увидела реальных людей с наследственной дистрофией, смогла поговорить с врачом, который специализируется в столь редкой области (Кристина Константиновна даже не ходила на обед, весь день консультировала нас).
Моя ситуация возможно была не совсем типичная, тк плохое зрение у меня с рождения, я хорошо адаптировалась, училась в обычной школе, закончила с красным дипломом ведущие вузы, куда поступала в рамках общего конкурса с лучшими баллами. Но я сделала для себя массу открытий после вашей с Максимом лекции (просто пошла и немного увеличила шрифт на ноуте, настроила контраст, не понимаю, почему раньше этого не делала, стыдно сказать, но я видимо стеснялась, в свои то 30 лет!).
Но самое главное, что Кристина Константиновна посмотрела на меня и через минуту назвала диагноз, я подумала сначала, что может она просто спешила и у меня болезнь Штаргардта, как говорили врачи до нее, просто она не распознала. Но сегодня я получила тест на частые мутации и он подтвердил ахроматопсию, как и сказала Кристина Константиновна. Сказать, что я в шоке — это ничего не сказать!
Хотите больше новостей? Подпишитесь на наши новости в Телеграм и Вконтакте.