Новости

Препарат Антабус будет исследоваться в клинических испытаниях на людях с пигментным ретинитом   Препарат Антабус будет исследоваться в клинических испытаниях на людях с пигментным ретинитом Исследователи полагают, что одобренный FDA препарат может снизить гиперактивность ганглиозных клеток и улучшить зрение. Дисульфирам (он же Антабус), препарат, одобренный Управлением по с 22.07.2024 241 Читать далее
Анкета пациента Друзья!  Мы провели анализ по заполненным анкетам пациентов, и хотим поделиться с вами результатами. С момента, когда наша организация МОО «Чтобы видеть!» начала вести реестр пациентов в середине 2021 года, за 2021-2022 годы мы получили 611 анкет. За 2023 год нам прислали 207 анкет, а з 19.07.2024 22 Читать далее
Зрительный контакт Президент МОО "Чтобы видеть!" Байбарин Кирилл был приглашен для обсуждения вопросов, как максимально комфортно общаться врачу с пациентом, а пациенту с врачом, когда речь идет о редких дистрофиях сетчатки. Так же в ходе беседы обсуждались вопросы диагностики, психологического принятия, комфортного о 18.07.2024 242 Читать далее
Генная терапия врожденного амавроза Лебера 2 типа демонстрирует улучшение зрения и сетчатки при низких дозах Серьезных нежелательных явлений или значительной атрофии сетчатки не наблюдалось. Генная терапия HG004 (AAV9-hRPE65; HuidaGene) хорошо переносилась и улучшала некоторые зрительные функции и функции сетчатки у пациентов с врожденным амаврозом Лебера 2 типа (LCA2), связанным с мутациями в гене белк 15.07.2024 186 Читать далее
«Русфонд» обратил внимание на видеоувеличители Благотворительный фонд «Русфонд» осветил проблему оснащения пациентов видеоувеличителями. В интервью президент МОО «Чтобы видеть» Кирилл Байбарин объяснил, с какими проблемами сталкиваются родители детей с нарушением зрения и почему видеоувеличители нужны слабовидящим, и особенно детям и п 09.07.2024 207 Читать далее
Компания Beacon ввела дозу первому пациенту в рамках клинического исследования VISTA фазы 2/3 генной терапии X-сцепленного пигментного ретинита Компания планирует подать заявку на одобрение регулирующими органами генной терапии на основе данных VISTA и более ранних клинических испытаний. Beacon Therapeutics, компания, занимающаяся офтальмологической генной терапией, ввела дозу первому пациенту в своем клиническом исследовании VISTA фазы 08.07.2024 241 Читать далее
Генная терапия SPVN06 компании SparingVision для лечения палочко-колбочковой дистрофии демонстрирует приемлемую безопасность 9 мая 2024 г. Виктория Джонсон (Victoria Johnson) Генная терапия SPVN06 (SparingVision) имела управляемый профиль безопасности у пациентов с палочко-колбочковой дистрофией (RCD). Комиссия по мониторингу безопасности данных (DSMB) предоставила положительную рекомендацию продолжить дозирование в 01.07.2024 273 Читать далее
Десант добра в Петрозаводске 27 июня на базе ГБУЗ «Детская республиканская больница им. И.Н. Григовича» прошла акция «Вместе ради жизни» в формате стационара одного дня. Пациенты с наследственными дистрофиями сетчатки прошли обследование и получили консультации Шефер Кристины Константиновны, врача-офтальмолога высшей кат 30.06.2024 18 Читать далее
Apple улучшит настройки интерфейса Новые возможности IOS 18 для слабовидящих В IOS 18 для iPhone и iPadOS 18 для iPad появится больше возможностей для кастомизации интерфейса. Это поможет слабовидящим более гибко настроить гаджеты под себя. Об этом компания Apple заявила на своей конференции WWDC 2024. Так, на экране бл 25.06.2024 158 Читать далее
Значимые события ARVO 2024: компания PYC сообщает о начальных результатах клинических испытаний своей РНК-терапии для лечения пигментного ретинита, вызванного мутациями в гене PRPF31 О серьезных нежелательных явлениях не сообщалось. У одного пациента наблюдалось обнадеживающее улучшение чувствительности сетчатки. Компания PYC Therapeutics, австралийский разработчик РНК-терапии, сообщила о первоначальных результатах своего клинического исследования фазы 1 PLATYPUS. Клиническое 24.06.2024 247 Читать далее
Возможности использования ПК с Windows при заболевании дистрофией сетчатки. Опыт пациента. Один из наших участников поделился с нами своим опытом адаптированного использования ПК с Windows при заболевании дистрофией сетчатки. При нашем заболевании зачастую возникает сопутствующее заболевание, такое как катаракта. В моем случае это привело к непереносимости белого цвета, поэтому я настр 18.06.2024 268 Читать далее
Значимые события ARVO 2024: стало известно о положительных двухлетних результатах клинических испытаний генной терапии PDE6B Мутации PDE6B являются основной причиной пигментного ретинита. EyeDNA Therapeutics, дочерняя компания парижской Coave Therapeutics, сообщила об обнадеживающих 24-месячных результатах у 17 взрослых пациентов в клиническом исследовании фазы 1/2 генной терапии PDE6B, которое проводится в Clinique Op 17.06.2024 354 Читать далее
Как искусственный интеллект помогает слабовидящим За последние годы искусственный интеллект стал незаменимым помощником в различных сферах жизнедеятельности человека. Особенную значимость ИИ приобрел в индустрии ассистивных технологий для слабовидящих. Нейросеть может описывать обстановку, пересказывать и анализировать текст – все эти возможности п 14.06.2024 148 Читать далее
Небольшие новости от наших мышек с болезнью Штаргардта из лаборатории Сеченовского университета 🐭 Ранее мы писали, что после прилета в Россию мышки будут отдыхать, привыкать к новым условиям и корму. Сегодня мы рады сообщить, что адаптация прошла успешно, и наших мышек ждет новый этап. Их рассадили по парам, и через 10 дней мы ожидаем первых результатов их совместного проживания. Хотите бо 14.06.2024 226 Читать далее
Участники новаторского исследования по редактированию генов при помощи CRISPR отмечают улучшение зрения Результаты показывают, что CRISPR может лечить наследственное заболевание сетчатки и освещают необходимость дальнейший исследований Согласно статье, опубликованной в Медицинском журнале Новой Англии (the New England Journal of Medicine), около 79% участников клинических испытаний почувствовали за 10.06.2024 268 Читать далее