Наша деятельность 23.07.2024 179

МОО «Чтобы видеть!» организовала первую школу для пациентов

13 июля МОО «Чтобы видеть!» провела первую очную встречу с пациентами с болезнью Штаргардта. Мероприятие было организовано совместно с Санкт-Петербургским филиалом МНТК «Микрохирургия глаза» им. акад. С.Н. Федорова, где оно и прошло. На встрече присутствовало порядка 30 человек. 

Цель мероприятия – объединить пациентов и оказать им многопрофильную поддержку. Так, заведующий детским отделением, врач-офтальмолог высшей категории, доцент кафедры офтальмологии СЗГМУ им. И.И. Мечникова, кандидат медицинских наук Шефер Кристина Константиновна рассказала о болезни Штаргардта, основных симптомах, методах диагностики и возможностях лечения. Также Кристина Константиновна дала несколько рекомендаций таких, как обязательное ношение очков при солнечном свете и использование видеоувеличителей. Большой интерес у слушателей вызвала тема нарушений зрения у великих художников. Среди них – Эдгар Дега, которому официально диагностировали дистрофию сетчатки. Это повлияло на формирование его узнаваемого стиля.

Кирилл Байбарин, президент МОО «Чтобы видеть!», поделился новостями о новых разработках терапии. Так, компании Alkeus в этом году заканчивает исследование II фазы TEASE своего препарата ALK-001. Он заменяет витамин А, вредный для сетчатки, сохраняя его необходимые свойства. ALK-001 на 80% замедляет прогресс заболевания. Препарат, возможно, одобрят в 2025 году. Кирилл также рассказал и о способах адаптации к слабовидению. К примеру, спикер рекомендует сделать кухню максимально контрастной и доступной: светлая еда в тёмной посуде и наоборот, рельефные кнопки микроволновой печи. В конце доклада Кирилл поговорил о важности принятия болезни и о том, как родители могут помочь ребёнку. 

Равный консультант и пациент с болезнью Штаргардта Максим Байбарин поделился своим опытом жизни с дистрофией сетчатки. Максим рассказал о технологиях, которые помогают ему адаптироваться. Это как базовая настройка телефона (увеличение шрифта, контрастные обои, голосовой ввод текста), так и специальные функции (экранная лупа, увеличение кнопок). Максим поделился подборкой приложений для слабовидящих, которые он использует каждый день. В конце своего доклада Максим уделил внимание проблеме адаптации к видеоувеличителю, рассказал, с какими трудностями он сталкивался и как их преодолел. 

После обсуждений был проведен комплексный осмотр пациентов, включивший в себя как стандартные методы исследования, так и проведение ОКТ, и электрофизиологических исследований. У участников встречи также была возможность протестировать видеоувеличители Clover и задать вопросы Кириллу и Максиму.