Что рассказали спикеры на конференции «НДС: инфополе пациента»

Автор: Максим Байбарин

Первая очная конференция «Наследственная дистрофия сетчатки: инфополе пациента» прошла 20 октября в офисе Яндекса. На встречу пришло более 90 человек. В течение всего дня гости слушали доклады ведущих врачей-генетиков, офтальмологов, психологов и пациентов, которые делились личными историями. Спикеры осветили как вопросы психологической поддержки, так и новые технологии для слабовидящих. 

Первым выступил руководитель Научно-клинического центра генетики глазных болезней, заведующий кафедрой офтальмогенетики, ведущий научный сотрудник лаборатория генетической эпидемиологии ФГБНУ "МГНЦ", куратор по наследственным глазным болезням РФ, врач-офтальмогенетик (офтальмолог, генетик) высшей квал. кат., доцент, д.м.н. Виталий Викторович Кадышев с лекцией о том, всегда ли можно сообщить окончательный диагноз пациенту. По его словам, специалисты не всегда могут это сделать, даже если есть результаты клинической и генетической диагностики. Среди основных причин господин Кадышев выделяет отсутствие родственников, необходимых для последующего анализа, некорректное или неполное обследование, невыявленные гены и неописанные мутации. «Не всегда мы можем технически покрыть все участки гена. Может такое быть, что реактивы, использующиеся для диагностики конкретной мутации, ещё в принципе не созданы. Таких пациентов мы оставляем под динамическое наблюдение, а, когда возможность появляется, додиагностируем», – рассказал Виталий Викторович. В заключении доклада господин Кадышев сказал, что между врачом и пациентом всегда царит доброжелательная атмосфера и что никто из его врачей «никогда не пытался откреститься от пациентов, даже самых сложных». 

«Виталий Викторович как солнышко, от которого идёт такой лучик тепла и надежды», – призналась посетительница конференции. 

Когда же диагноз удаётся установить, врачам сложно сообщить его, а пациентам – принять. 

Эту тему раскрыла Наталья Валерьевна Клипинина, психолог фонда «Подари жизнь», медицинский психолог НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева, психотерапевт. Врач и пациент находятся на разных позициях. Несмотря на это, оба должны идти друг к другу навстречу, чтобы начать лечение. «Принятие и сообщение диагноза – долгий и не простой процесс, как у самурая, у которое нет конкретной цели, но есть путь», – рассказала Наталья Валерьевна. Госпожа Клипинина подчеркнула, что отрицание – это способ адаптации. И всё-таки за отрицанием есть осознание, поэтому время будет помогать. Наталья Вальеревна считает, что поиск достоверной информации и обращение к равным консультациям, изучение историй успеха пациентов с таким же диагнозом способствуют принятию диагноза. «Перед пациентами стоит сложная задача: сохранить надежду на лучшее и быть готовым к худшему», – утверждает госпожа Клипинина. 

Безусловно, врач должен сообщать о диагнозе и о каких-то изменениях состояния, а также переспрашивать, готов ли пациент узнать результаты исследования и в каком виде. Также нужно поинтересоваться, что пациент будет обсуждать с близкими. Полезно спрашивать пациента, что он уже знает о заболевании. «Мы не должны перегрузить человека информацией, но то, что мы будем говорить, должно быть правдой. Бережное информирование пациента помогает сохранить пациента как партнёра, а не как жертву», – утверждает Наталья Валерьевна. 

Помимо самого диагноза пациентам приходится принимать и новые условия жизни, и средства адаптации. К ним относятся и технические средства реабилитации (ТСР). 

Подробно о том, какие шаги помогут начать использовать трость или видеоувеличитель, рассказала Алена Владиславовна Зирко, старший преподаватель НИУ ВШЭ, член ассоциации незрячих психологов, волонтёр проекта «Мир иначе», психолог телефона доверия службы «Помогая другим - помогаешь себе», к.п.н.). Принятие ТСР невозможно без принятия себя как незрячего или слабовидящего. «Я не боюсь сказать, что я не вижу. Трость – это мое средство адаптации к новой реальности», – поделилась Алена Владиславовна. Госпожа Зирко выделяет следующие шаги по принятию ТСР:

1. Проанализировать, в чем возникают зрительные затруднения

2. Подобрать подходящие для себя и своего образа жизни ТСР

3. Найти возможность их приобретения

4. Научиться ими пользоваться 

5. Ввести использование ТСР в свою жизнь 

Во второй части доклада Алёна Владиславовна провела демонстрационную сессию по помощи в принятии ТСР с добровольцем Натальей. 

С мотивационной лекцией «Великие художники с нарушением зрения выступила Кристина Константиновна Шефер, заведующий детским отделением Санкт-Петербургского филиала ФГАУ «НМИЦ «МНТК «Микрохирургия глаза" им. акад. С.Н.Фёдорова», врач-офтальмолог высшей категории, доцент кафедры офтальмологии СЗГМУ им. И.И. Мечникова, к.м.н. Госпожа Шефер рассказала о теории, по которой всё направление импрессионизма зародилось благодаря близорукости известных художников: Клод Моне, Огюст Ренуар, Поль Сезанн – у них всех была миопия. Более того, по ряду картин можно отследить динамику изменения восприятия авторов. Так, у Клода Моне помимо близорукости была катаракта. По картинам «Пруд с кувшинками» можно увидеть, что с годами на полотнах было всё больше коричневых тонов. А в 1926, когда его прооперировали, контуры на картинах вновь стали чёткими, а тона – синими. Лекция вызвала большой отклик у слушателей и донесла идею о том, что заболевания или другие проблемы могут сделать человека уникальным и принести ему больше пользы. 

Впервые на конференции гости послушали личные истории пациентов или их родителей. 

Так, пациент Татьяна Александровна Сухонина рассказала, как не смогла принять диагноз: «Врач спросил меня, есть ли кому за мной ухаживать. Я ответила нет. После этого ревела два месяца, и думала, что я уже инвалид. Но потом я узнала о сообществе «Чтобы видеть!» и поняла, что жизнь продолжается. Мне было сложно решиться, но, когда я пошла на генетическое обследование и получила результат, стало гораздо легче». 

Историями родителей, которые не сообщают диагноз ребёнку, поделился Кирилл Александрович Байбарин, президент МОО «Чтобы видеть!», к.м.н. Господин Байбарин признался, что эта тема была близка и ему. «Процесс сообщения диагноза ребёнку не может быть одномоментным. Ты можешь сказать, что у ребёнка сопли, и тут всё понятно, а со Штаргардтом сложнее». Кирилл Александрович выделил пять пунктов, почему родители бояться сообщить диагноз: 

1. Страх расстроить 
2. Желание рассказать в более взрослом возрасте
3. Родитель сам не осознал ситуацию
4. Надежда на скорое лечение
5. Страх непонимания общества

«Мне с трудом удалось всё проговорить, потому что многое из этого я сам переживал, и вижу по вашим глазам, что вы тоже. Сегодня у нас такой день, когда мы это проговариваем и не стесняемся этого», – признался господин Байбарин. 

Тему непринятия ТСР развила Варвара Андреевна Шабанова, пациент, исполнительный директор МОО «Чтобы видеть!». «О трости я уже думаю достаточно давно. У меня синдром Ашера второго типа, моё периферическое зрение – 5 градусов, хотя у меня хорошая острота. Если я буду куда-то спешивать и не оглядываться по сторонам, могу снести всё, что попадётся под ноги. Ходить с тростью мне страшно, неудобно, мне кажется, что это позорно. Мое ощущение, если я возьму в руки трость, значит я проиграла, хотя я знаю, что она нужна», – рассказала Варвара Андреевна. 

Опытом взаимодействия с «одушевлённым» ТСР – собакой-проводником – поделилась Зайцева Вера Викторовна, пациент, инструктор по ориентированию в пространстве и бытовой адаптации в проекте АНО "АлоэВера". Сначала Вера Викторовна рассказала о том, как устроен процесс получения собаки. «Собаку подбирают по анкете, как мужа». Госпожа Зайцева рассказала о том, как проходило обучение в специальном центре. «2 недели шли обучающие курсы. Надо научиться управлять собакой. Это всё равно что вы сядете в машину, зная, что там есть руль и педали, но это не значит, что вы умеет её водить». Собака-проводник знает много команд, которые вы должны освоить. После обучения получатель собаки обязан сдать экзамен. «Если вы сдали экзамен, то домой уезжаете с собакой, если нет – уезжаете без неё», – рассказала Вера Викторовна. 

Опыт Марины Владимировны Кузнецовой, мамы пациента, – пример того, как родитель может помочь ребёнку начать пользоваться видеоувеличителем. Сначала госпожа Кузнецова рассказала о своих ошибках: «Как очень умные родители, мы решили, что лучше знаем, и поэтому сами выбрали видеоувеличитель по отзывам в Интернете без участия ребёнка. Аппарат до сих пор лежит дома, мы им не пользуемся, потому что он неудобен». Марина Владимировна подчеркнула, что ребёнок или тот, кто будет пользоваться видеоувеличителем, должен принимать участие в его выборе. Госпожа Кузнецова рекомендует начинать использовать видеоувеличитель через игру: «Наш сын Павел увлекается лепкой из полимерной глины. Он делает маленькие фигурки персонажей из фильмов и компьютерных игр. Мы решили, что это хороший повод начать работать с аппаратом». После этого Павел каждый день пробовал делать новые задачи с видеоувеличителем, и методом проб и ошибок освоил его. Госпожа Кузнецова также подчеркнула, что путем информирования учителей и учеников, удалось создать комфортную среду для обучения и использования видеоувеличителя. «Это не баг, это фича – наш принцип воспитания», – поделилась Мария Владимировна.

Немаловажной стала секция, посвящённая технологиям для слабовидящих. Так, о функциях сервисов Яндекса, полезных для людей с нарушением зрения, рассказал пациент, равный консультант Максим Кириллович Байбарин. Среди них: контрастный интерфейс Яндекс Браузера, режим «Для чтения», Умная Камера, контрастная клавиатура, которую можно использовать на мобильных устройствах, а также функция «Помогите найти машину» в Яндекс Go. После выступления Максим Кириллович для гостей провёл демонстрацию видеоувеличителей Clover.

Более подробно об инклюзии в Яндексе рассказал инженер по тестированию сервисов компании Сергей Исаев. По его словам, среди как пользователей, так и работников могут быть люди вне зависимости от их физических ограничений или особенностей. Так, в штате Яндекса 8 незрячих оператора-рекрутёра в исходящем колл-центре. Кроме того, Сергей Исаев рассказал, как попал в компанию. 

О тенденциях развития технических средств реабилитации для слабовидящих рассказал Байбарин Кирилл Александрович, президент МОО «Чтобы видеть!», к.м.н. Сначала господин Байбарин рассказал об изменениях в дизайне видеоувеличителей. К примеру, в этом году вышло носимое устройство eSight Go. Главное преимущество девайса – по размеру и весу оно почти приблизилось к обычным очкам, однако они не продаются в РФ. Помимо этого, Кирилл Александрович рассказал о новых видеоувеличителях Cloverbook Pro XL и CloverNote HD. Первый подойдёт для младших школьников (12-и дюймовый сенсорный экран, внешняя камера и подставка для письма), а второй – для старших (16 дюймовый сенсорный экран, большее рабочее пространство, одно изображение на два экрана). Оба видеоувеличителя будут доступны в РФ. Господин Байбарин рассказал об устройствах для слабовидящих с ИИ (Orcam, Envision Glasses), а также аксессуарах для смартфонов и планшетах. «Универсального устройства, которое бы помогало всем и во всех ситуациях, пока не предвидеться. Самое важное – пробовать всё», – рассказал господин Байбарин. 

Своим опытом подбора средств реабилитации слабовидящим пациентам поделилась Якупова Светлана Рауфовна, врач-офтальмолог, специалист по слабовидению. Так, в соответствии с классификацией ВОЗ, слабовидение определяется как стойкое снижение зрения, которое не поддаётся лечению, но позволяет выполнять повседневные задачи с помощью специальных устройств. Причины могут быть как врождёнными, связанными с генетикой, так и приобретёнными, возникающими из-за травм или заболеваний органов зрения. Среди средств реабилитации выделяются оптические и электронные устройства, такие как увеличительные лупы, телескопические очки, а также программы на базе смартфона, облегчающие чтение, ориентацию и коммуникацию. Правовая поддержка включает законодательные акты, регулирующие обеспечение инвалидов техническими средствами реабилитации и услуги медико-социальной экспертизы. Дополнительные ресурсы, такие как аудиоигры и онлайн-программы, способствуют социальной адаптации слабовидящих, помогая им вести полноценную жизнь.

На мероприятии гостей ждала интерактивная программа. Так, Леонид Тарасов, основатель Inclusive Dance, директор Центра социокультурной анимации «Одухотворение» приглашал посетителей на совместный танец. 

Наши благодарности: ООО «Новартис Фарма» и Подразделение фармацевтических товаров ООО «Джонсон & Джонсон» за предоставление грантов на проведение конференции, ООО «Яндекс» за предоставление площадки для проведения конференции, ООО «Кардиомед» за поддержку конференции, кафе «Разные Зерна» за вкусный кейтеринг и Благотворительный фонд «Инклюзив Дэнс – Инклюзивный Танец» за атмосферу нашего мероприятия.