Чтобы видеть!

Форум прошел 18 и 19 октября 2025 года. Это была пятая ежегодная конференция для семей и пациентов с наследственными дистрофиями сетчатки, организованная Межрегиональной общественной организацией «Чтобы видеть!». Впервые мероприятие прошло исключительно в очном формате, что позволило создать уникальную атмосферу живого общения и обмена опытом.

Количество участников: 250 человек, включая представителей из разных регионов России и зарубежных стран.

Спикеров выступило: 29, среди которых ведущие специалисты отрасли, врачи-офтальмологи, эксперты по юридической защите прав пациентов и психологи.

Доклады записаны: 26 выступлений общим объемом 673 минут качественного образовательного контента, доступного на нашем Rutube-канале. Ссылка

Общее число секций: 4, охватывающие широкий спектр вопросов диагностики, методов лечения, правовой защиты и реабилитации пациентов.

Ключевые секции мероприятия:

Секция 1: Терапия, которая доступна сегодня - обсуждались современные методы лечения и их доступность для пациентов.
Секция 2: Терапия, которую мы ждем - акцентировалось внимание на перспективных терапевтических разработках и инновационных подходах.
Секция 3: Дорожная карта пациента - презентации о правовых аспектах и практических шагах, которые должны предпринять пациенты и их семьи для получения необходимых медицинских услуг.
Секция 4: Техника и навыки - практические занятия и советы по улучшению качества жизни.

Обратная связь от участников:

Мы получили множество положительных отзывов от участников. Вот некоторые из них:

«Главная ценность этой конференции — это люди. Поддержка со стороны родителей пациентов и самих пациентов, сталкивающихся с подобными трудностями, бесценна. Многие знакомства, ранее существовавшие лишь в онлайн-формате, наконец-то обрели живые черты. Эти встречи подарили море эмоций и понимание, что мы не одиноки в своей борьбе», — написала нам Елена.

«Хочу выразить огромную благодарность команде "Чтобы видеть!". То, что вы делаете — создаете информационное поле, оказываете всестороннюю поддержку, участвуете в продвижении генетических терапий — это настоящее благое дело. Спасибо вам за вашу титаническую работу и за эти ежегодные конференции, которые становятся настоящим маяком для сотен семей!» — поделилась своим мнением Анна.

Еще один отзыв от Андрея: «Спасибо огромное организаторам и спикерам за сегодняшний день и, в целом, за то, что вы есть у нас, и за то, что вы делаете! Спасибо за вкусный кофе и угощения! Вы очень нужны на этой планете ».

Эти цифры и отзывы подтверждают важность форума как ключевого ресурса информирования и объединения усилий всех заинтересованных сторон для борьбы с наследственными заболеваниями глаз.