Школа пациента 15.12.2022 838

Началась программа бесплатного молекулярно-генетического тестирования, в которой могут принять участие пациенты с диагнозом Пигментный ретинит и Амавроз Лебера.

С июля 2022 года в России проводится неинтервенционное исследование «Регистр пациентов с наследственными дистрофиями сетчатки, вызванными подтвержденными биаллельными мутациями генов RPE65 или RLBP1 в России».

Цель данного исследования — собрать достоверные данные о распространенности врожденного амавроза Лебера и пигментного ретинита, входящих в группу наследственных дистрофий сетчатки, связанных с подтвержденными мутациями в генах RPE65 или RLBP1. В рамках исследования пациенты с предполагаемым или установленным диагнозом «наследственные дистрофии сетчатки», соответствующие критериям отбора, могут бесплатно пройти молекулярно-генетическое тестирование и уточнить генетическую природу заболевания. Решение о соответствии критериям включения в исследование принимается врачом-исследователем.

За дополнительной информацией пациенты старше 18 лет и законные представители несовершеннолетних пациентов могут обратиться в медицинские учреждения, принимающие участие в исследовании:

Лечебное учреждение

Город

Контактный телефон ЛПУ

1

БУЗОО «Клиническая офтальмологическая больница имени В.П. Выходцева»

Омск

+7 (381) 279-03-00,
 

Губенко Вероника Петровна
+7 (381) 36-60-50
Niculja.68@mail.ru

2

ГАУЗ «РКОБ МЗ РТ им. проф. Е.В. Адамюка»

Казань

+7 917 296-68-25,

Зайнутдинова Ирида Ильдусовна

+7 917 296-68-25
Irida-z-z@rambler.ru

4

ГАУЗ «Детская республиканская клиническая больница Министерства здравоохранения Республики Татарстан» (ГАУЗ «ДРКБ МЗ РТ»)

Казань

+7 (843) 269-89-00,

Закирова Гузель Закировна

+ 7 937 288-06-18 (c 8.00 до 17.00)
Guzel-@list.ru

6

ГАУЗ СО «Многопрофильный клинический
медицинский центр «БОНУМ»

Екатеринбург

+7 (343) 287-77-70,

Степанова Елена Анатольевна

+7 (343) 287-77-70 (доп. 1456)
odoc@bonum.info

7

ГБУ РО «Областная детская клиническая больница»

Ростов-на-Дону

+7 (863) 298-33-08,

Ушникова Ольга Александровна

+7 903 439-56-56 (только WhatsApp с 9.00 до 18.00)
oushnikova@yandex.ru

8

ГБУЗ «Краевая клиническая больница №2»

Владивосток

+7 (423) 227-74-24,

Титовец Валерия Викторовна

+7 914 792-78-33 (пн-пт, c 10.00 до 16.00)
vtitovets@mail.ru

9

ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ»

Москва

+7 (495) 959-88-00, +7 (495) 959-88-03,

Хаценко Игорь Евгеньевич

+7 916 562-08-40 (c 15.00 до 16.00)
14-06-60@mail.ru

10

ГБУЗ НСО «Государственная Новосибирская областная клиническая больница»

Новосибирск

+7(383) 315-97-97,

Зубкова Маргарита Юрьевна

+7 923 222-84-30 (пн-пт, с 9.00 до 16.00)

11

ГБУЗ «Республиканский медико-генетический центр»

Уфа

+7 (999) 622-52-49,

Мансурова Элина Сергеевна

+7 (999) 622-52-49 (пн-пт, с 9.30 до 16.30)
Mans.elina.ufa@gmail.com

12

ГБУЗ СК «Краевая детская клиническая больница»

Ставрополь

+7 (8652) 25-72-33, +7 (8652) 71-62-07, +7 (8652) 71-62-10, +7 (8652) 71-62-18

13

Глазная клиника «Высокие технологии»

Махачкала

+7 (988) 201-70-78,

Велибекова Диляра Сейфидиновна

+7 928 589-63-99 (после 17.00) Dilyara_velibekova1980@mail.ru

14

Иркутский филиал ФГАУ НМИЦ «МНТК «Микрохирургия глаза» им. акад. С.Н. Федорова» Минздрава России

Иркутск

+7 (3952) 56-41-19

15

Краснодарский филиал ФГАУ «НМИЦ «МНТК «Микрохирургия глаза им. акад. С.Н. Федорова» Минздрава России

Краснодар

+7-800-200-81-40,

Сотникова Татьяна Олеговна

+7 918 313-10-49(с 13:00 до 17:00) Tsotnikova00@mail.ru

16

Новосибирский филиал ФГАУ «НМИЦ «МНТК «Микрохирургия глаза» им. акад. С. Н. Федорова» Минздрава России

Новосибирск

+7 (383) 209-00-44,


Братко Галина Викторовна
gbratko@yandex.ru

17

Оренбургский филиал ФГАУ «НМИЦ «МНТК «Микрохирургия глаза» им. акад. С. Н. Федорова" Минздрава России

Оренбург

+7 912 346-68-64,

Пидодний Екатерина Александровна

+7 912 346-68-64
Kati-makulova@yandex.ru

18

Санкт-Петербургский филиал ФГАУ «НМИЦ «МНТК «Микрохирургия глаза» им. акад. С. Н. Федорова» Минздрава России

Санкт-Петербург

+7 (812) 324-66-66,

Александрова Жанна Львовна

jannalvovna@mail.ru
812 324 66 66 (381 раб)

19

СПб ГБУЗ «Диагностический центр № 7»

Санкт-Петербург

Запись взрослого населения:
+7 812 458-70-51,

Запись детского населения:
+7 (812) 458-70-52
+7 (911) 223-65-79,

Гринчук Анжелика Александровна

+7 911 223-65-79
Angel199009@mail.ru

20

ФГАУ «НМИЦ «МНТК «Микрохирургия глаза» им. акад. С. Н. Федорова» Минздрава России

Москва

+7 (499) 906-50-01

21

ФГБНУ «НИИ Глазных болезней им. М.М. Краснова»

Москва

+7 (499) 110-45-45

22

ФГБОУ ВО «ПСПбГМУ им. И.П. Павлова Минздрава России»

Санкт-Петербург

+79214442647,

Нечипоренко Павел Андреевич

+7 921 444-26-47
Paul_because@mail.ru

23

ФГБУ «Всероссийский центр глазной и пластической хирургии" МЗ РФ»

Уфа

+7 (347) 293-42-07, +7 (347) 293-42-12,

Резбаева Гульнара Нилевна

gulnaranil@mail.ru

24

ФГБУ ФНКЦСМ ФМБА России

Москва

+7 (499) 795-68-01

25

ЛОГБУЗ «Детская клиническая больница»

Санкт-Петербург

+7 911 164-03-61,

Коникова Ольга Александровна

+7 911 164-03-61
olgakonikova@gmail.ru

26

ФГБУН Институт мозга человека им. Н.П. Бехтеревой РАН

Санкт-Петербург

+7 (812) 670-76-75,

Газизова Ильмира Рифовна

+7 (812) 670-76-75
gazizova@ihbspb.ru

27

ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова»

Москва

+7 (495) 111-03-03

28

Чебоксарский филиал ФГАУ «НМИЦ «МНТК «Микрохирургия глаза» им. акад. С. Н. Федорова» Минздрава России

Чебоксары

+7-800-700-07-88,

Воскресенская Анна Александровна

+7 967 470-46-96 (пн-пт, c 9.00 до 17.00)
vsolaris@mail.ru

29

Клиника ФГБОУ ВО ЧГМА Минздрава России

Чита

+7 (302) 232-05-34,

Деревцова Ксения Анатольевна

+7 (302) 73-05-00 (пт, с 9.00 до 12.00)

30

ГБУЗ АО «ОДКБ им. Н.Н.Силищевой»

Астрахань

+7 (851) 261-89-19,

Джалилов Аслан Джалилович

+7 988 596-02-42(с 9:00 до 18:00) Aslan-jalilov@mail.ru

31

Областной офтальмологический диспансер

Тюмень

+7 (3452) 50-37-46,

Доркина Ирина Леонидовна
+7 (3452) 41-12-72 (с 8.00 до 16.00)

32

ГБУЗ НО «Нижегородская областная детская клиническая больница»

Нижний Новгород

 +7 (831) 4671471,

Пекерская Валерия Львовна

+7 (831) 467-12-60 (регистратура)
+7 (831) 467-14-71 (кабинет)

 

Сульевич Наталья Игоревна
+7 (831) 417-24-10
Natalija.suljevic@yandex.ru

33

ДККБ ГБУЗ «Детская краевая клиническая больница» министерства здравоохранения Краснодарского края

Краснодар

+7 (861) 268-02-37,

Сергиенко Алексей Анатольевич

eyesurg@mail.ru
+7 918 465-38-82 (пн-пт, с 8:30 до 16:00)

 

БУЗ УР «Республиканская офтальмологическая клиническая больница МЗ УР»

Ижевск

+7 (341) 264-2692,

Гиззатулина Екатерина Александровна

+7 904 275-84-90
vokbnachmed@mail.ru

 

ГБУЗ «Самарская областная клиническая офтальмологическая больница им. Ерошевского»

Самара

+7 (846) 323-00-00,

Ишкулова Нурсиня Анверовна

+7 927 652-72-82
Ishkulova80@bk.ru