Как слепая женщина распознает птиц на слух
Марта Стил (Martha Steele) наблюдает за птицами более 30 лет, но ее подход к этому занятию со временем изменился. У Марты синдром Ашера, и в начале 2000-х годов ее центральное зрение резко ухудшилось, а в 2010 году она получила свой первый кохлеарный имплантат. Сейчас она воспринимает птиц только на слух и знает песни около 150 видов птиц.
Когда в конце марта наступает весна, Марта Стил переполняется волнением, услышав первую птичью песню. Марта родилась и выросла в Вермонте. Только на территории ее второго дома в Северо-Восточном Королевстве обитает более 100 видов птиц. Марта наблюдает за птицами более 30 лет, но способ ее восприятия птиц с годами изменился.
В пятилетнем возрасте у Марты диагностировали тяжелую потерю слуха. Впоследствии она стала носить слуховые аппараты и в первом классе посещала школу для детей с нарушениями слуха. Школа находилась примерно в 70 милях от места проживания ее семьи, поэтому во время учебы в школе она оставалась в приемной семье. В детстве Марта также страдала ночной слепотой и проблемами с периферическим зрением. Но только в 25 лет ей поставили диагноз пигментный ретинит. Посетив конференцию Foundation Fighting Blindness VISIONS почти 13 лет спустя, Марта осознала, что у нее синдром Ашера. Позже генетическое тестирование показало, что у нее мутации в гене USH2A.
Получив больше информации о своей болезни, Марта стала более активно сотрудничать с Фондом борьбы со слепотой. Сейчас Марта является президентом Бостонского отделения, несколько лет возглавляла Boston VisionWalk и ежегодно участвует в VisionWalk, собирая около 25 000 долларов США в год и в общей сложности собрав около 350 000 долларов США за 14 лет. Она также была национальным попечителем с 2013 года и членом совета директоров с июля 2020 года.
“Мне очень нравится миссия Фонда, - говорит Марта. - Как ученый, я довольно трезво смотрю на вещи, поэтому понимаю, что поиск методов лечения и лекарств потребует много времени и постоянной поддержки. Я часто говорю представителям сообщества людей с потерей зрения, что если мы не поддержим исследования, то мы не можем ожидать, что другие сделают это за нас”.
Продолжая сотрудничать с Фондом, Марта также сделала успешную карьеру, работая в Департаменте общественного здравоохранения Массачусетса (MDPH) в течение многих лет. В 2015 году она ушла с должности заместителя директора Bureau of Environmental Health в MDPH.
годами зрение Марты сильно изменилось. В начале 2000-х годов у Марты начало ухудшаться центральное зрение, и ей стало трудно видеть лица и губы людей, что может повлечь трудности для человека с нарушением слуха. В 2010 году из-за того, что Марте стало трудно читать по губам, чтобы понять речь, ей поставили первый кохлеарный имплантат, а в 2015 году - второй.
Марта также входит в совет директоров Центра для слепых Кэрролла в Ньютоне, штат Массачусетс, где она прошла профессиональную подготовку и приобрела общие навыки самостоятельной жизни.
“Есть много стадий потери зрения, и эти стадии у всех разные, - говорит Марта. - Многие люди не понимают, что такое юридическая слепота или того, что слепота не бывает просто черно-белой. Я хочу объяснить людям, что потеря зрения может быть разной”.
Сейчас Марте 70 лет, и она отказалась от некоторых занятий, например, от подводного плавания, потому что они опасны. Но единственное занятие, которым она постоянно занималась на протяжении последних 30 с лишним лет, - это наблюдение за птицами. Марта и ее муж Боб Стаймист познакомились во время наблюдения за птицами. Боб - один из лучших орнитологов Новой Англии, поэтому он стал для Марты отличным учителем.