"Ого, да ты не выглядишь незрячим!": как заболевание глаз научило меня понимать инвалидность

Аудио
 

Автор этой истории австралийка Лилиана Рассел страдает от пигментного ретинита, который приводит к постепенной, но постоянной потере зрения. Она рассказывает о своей жизни и своем понимании ситуации, в которой она оказалась.

Однажды я встретила человека, который рассказал мне о дне, проведенном им на местном пляже. Он завел разговор с молодой семьей, строившей замки из песка у кромки воды, и рассказал, что только недавно переехал в этот район и собирается стать директором местной средней школы.

Реакция отца была неожиданной: "Ты не похож на директора!" - сказал он.

Это обычная реакция на определенный образ мышления - что мы всегда должны "соответствовать форме". Но люди бывают разных форм, размеров, характеров, способностей и инвалидности. Эта история заставила меня задуматься о моей собственной ситуации и о тех обстоятельствах, с которыми я сталкиваюсь как человек, живущий с нарушением зрения.

Мне часто говорят: "Ого, да вы не выглядите незрячей! Если бы вы мне не сказали, я бы никогда не узнала!".

Чаще всего я смеюсь, но иногда плачу - ведь существует предвзятое мнение, что человек со слабовидением или слепотой должен выглядеть, вести себя или чувствовать себя определенным образом. Но потеря зрения не являются универсальной инвалидностью - я сравниваю ее со спектром, с множеством различных проявлений и сопутствующих заболеваний, которые оказывают различное влияние на разных людей.

Потеря зрения — это не только "видеть все черным", как представляют себе некоторые люди. Это может означать, что вы видите контрасты, необычные цвета или зрение размыто, как будто вы смотрите через дно стеклянной бутылки. В моем случае я вижу очень туманные изображения без четкости, а при дневном свете кажется, что кто-то
светит мне в глаза фонариком.

Я не "выгляжу" слепой, и это может усложнить ситуацию

Я выросла со слабым зрением, так как у меня пигментный ретинит - дегенеративное заболевание глаз, которое привело к постепенной потере зрения на протяжении многих лет. Это стало причиной того, что мне приходится приспосабливаться к своим новым потребностям по мере того, как мое зрение исчезает.

Это может быть очень сложной задачей, особенно когда в один день вы можете свободно и безопасно переходить дорогу, а на следующий день рискуете быть сбитым.

Именно поэтому меня можно увидеть в городе с моей собакой-поводырем Эйприл, которая каждый день обеспечивает мне безопасность и мобильность. Удивительно, как часто меня спрашивают, дрессирую ли я ее.

Когда я отвечаю: "Нет, я слепая и она помогает мне оставаться в безопасности", в ответ обычно звучат слова недоверия. У меня есть немного зрения, но мне все равно нужна помощь при передвижениях, такая как собака-поводырь и трость.

Я также использую большой телефон с контрастным дисплеем, совмещенный с наушниками, который показывает то, на что я пытаюсь посмотреть. Но и на это часто мне говорят: "Ну, вы же можете пользоваться телефоном, вы же не выглядите слепой".

Сегодня не "выглядеть" слепым - не показатель чего-либо, это не должно иметь значения ни для кого, кроме меня. Однако иногда это может сделать все немного сложнее.

В последний год или около того у меня были проблемы с общественным транспортом и такси. Я могу ждать на автобусной остановке или назначенной стоянке такси, а они проносятся мимо меня, не понимая, что я не вижу их приближения или проезда. Я часто остаюсь ждать, а когда звоню, мне обычно отвечают: "Ну, водитель проехал мимо, а вы ему не посигналили, вот он и уехал".

Должна сказать, что подавать сигналы тому, кого не видишь, сложновато, если не изображать постоянно работающий семафор. Я подумываю о том, чтобы придумать футболку с большим глазом и крестом через него - возможно, даже с надписью "ПОСМОТРИ НА МЕНЯ! Я НЕ МОГУ ВИДЕТЬ"!

У меня также возникают проблемы, когда я впервые встречаюсь с людьми.

Годы преподавания, публичных выступлений и постоянное осознание важности зрительного контакта для установления связей означает, что я умею поддерживать зрительный контакт - хотя я буквально не вижу лица человека, не говоря уже о его глазах. Я использую свой слух, чтобы сделать для себя приблизительный вывод, и в 9 из 10 случаев я попадаю в точку... А потом все портится, когда другой человек решает протянуть руку для пожатия, и она остается в подвешенном состоянии. У меня нет периферийного зрения, поэтому я обычно совершенно ничего не замечаю!

Иногда я могу понять это по внезапно прекратившемуся разговору, и мне приходится снова объяснять, что я слепая. Теперь я просто протягиваю руку первой - хотя с COVID часто именно моя рука остается в подвешенном состоянии!

Становитесь более открытыми, радуйтесь способностям человека

Иногда меня беспокоит то, как меня воспринимают другие люди - будь то зрительный контакт, или использование средств передвижения и техники, или отсутствие больших темных очков, или тот факт, что я веду очень активную и независимую жизнь. Я не вписываюсь в ту форму, которую люди представляют себе, когда думают о незрячем человеке.

Но в конце концов, я считаю, что инвалидность определяется не отсутствием способностей, а тем, как человек использует те способности, которыми он обладает.

Друг моей семьи, страдающий квадриплегией, использует специальное устройство ParaGolfer, чтобы встать и сделать обычный удар для гольфа. И он может заниматься спортом, который ему нравится, с помощью этого удивительного оборудования.

Недавно моей глухой знакомой установили кохлеарный имплант, и весь ее мир общения изменился. В школе, где я работаю, специальные системы используются для того, чтобы невербальные дети-аутисты могли общаться со своими учителями и сверстниками так, как это было невозможно раньше.

Я бы хотела, чтобы мы были более открытыми и радовались тому, что люди с ограниченными возможностями живут так, как могут. Даже если человек не выглядит так, будто ему нужна помощь, помните, что брошенный комментарий может подорвать его решимость и уверенность.

В конце концов, не судите о ком-то, не зная его. Примите человека, порадуйтесь его способностям и помогите ему стать лучше в том, что он способен делать. Именно так я отношусь к своей жизни и буду относиться еще много лет. Поддержка, ободрение и позитивный настрой, которые я получаю от моей прекрасной семьи и друзей, позволяют мне успешно наслаждаться всеми аспектами моей очень активной жизни.

Так что если вы увидите меня на улице, будьте внимательны - я могу случайно задеть вас своей тростью или проскочить мимо, если Эйприл отвлечется на еду или другую собаку. Или может показаться, что я вас не замечаю, но я просто не вижу вас. Но в следующий раз, когда вы увидите меня, скажите: "Привет, Лилиана, это Кейт. Как дела? Хочешь выпить кофе?".

Чаще всего моим ответом будет "Отлично!" и "Да, пошли!".

Хотите больше новостей? Подпишитесь на наши новости на Facebook и Вконтакте.

Источник: ABC

"Ого, да ты не выглядишь незрячим!": как заболевание глаз научило меня понимать инвалидность

Договор № 1
публичная оферта о добровольном пожертвовании

от «01» октября 2016 г.

Межрегиональная общественная организация содействия и помощи больным с наследственными заболеваниями сетчатки «Чтобы видеть!» (МОО «Чтобы видеть!»), именуемая в дальнейшем «Благополучатель» в лице Президента Байбарина Кирилла Александровича, действующего на основании Устава, настоящим предлагает физическим и юридическим лицам или их представителям, именуемым в дальнейшем «Жертвователь», совместно именуемые «Стороны», заключить Договор о добровольном пожертвовании на нижеследующих условиях:

1. Общие положения о публичной оферте

1.1. Данное предложение является публичной офертой в соответствии с пунктом 2 статьи 437 Гражданского Кодекса РФ.
1.2. Акцептом (принятием) настоящей оферты является осуществление Жертвователем перечисления денежных средств на расчётный счёт Благополучателя в качестве добровольного пожертвования на уставную деятельность Благополучателя. Акцепт данного предложения Жертвователем означает, что последний ознакомился и согласен со всеми условиями настоящего Договора о добровольном пожертвовании с Благополучателем.
1.3. Оферта вступает в силу со дня, следующего за днём её публикации на официальном сайте Благополучателя – looktosee.ru, именуемом в дальнейшем «Сайт».
1.4. Текст настоящей оферты может быть изменен Благополучателем без предварительного уведомления и действует со дня, следующего за днём его размещения на Сайте.
1.5. Оферта действует до дня, следующего за днем размещения на Сайте извещения об отмене Оферты. Благополучатель вправе отменить Оферту в любое время без объяснения причин.
1.6. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечёт недействительности всех остальных условий Оферты.
1.7. Принимая условия данного соглашения, Жертвователь подтверждает добровольный и безвозмездный характер пожертвования.

2. Предмет договора

2.1. По настоящему договору Жертвователь в качестве добровольного пожертвования перечисляет собственные денежные средства на расчётный счёт Благополучателя, а Благополучатель принимает пожертвование и использует на уставные цели.
2.2. Выполнение Жертвователем действий по настоящему договору является пожертвованием в соответствии со статьей 582 Гражданского кодекса Российской Федерации.

3. Деятельность Благополучателя

3.1 Основной целью деятельности Благополучателя является:
оказание всесторонней помощи и поддержки больных с наследственными заболеваниями сетчатки, в том числе в социальной, психологической и трудовой адаптации, обучении;
содействие профилактике, диагностике, лечению и исследованиям в области наследственных заболеваний сетчатки;
 привлечение внимания государственных органов и общественности к проблемам людей с наследственных заболеваниями сетчатки; представления и защиты прав и законных интересов лиц указанной категории и членов их семей в органах власти; защита общих интересов членов Благополучателя;
развитие всестороннего сотрудничества между общественными организациями и органами здравоохранения, содействия укреплению связи между наукой, образованием и практикой;
международное сотрудничество в области помощи пациентам с наследственными заболеваниями сетчатки;
установление личных контактов, общения членов Благополучателя, оказания взаимной поддержки и помощи;
содействие деятельности в сфере профилактики и охраны здоровья граждан, пропаганды здорового образа жизни, улучшения морально-психологического состояния граждан;
 содействие реализации гуманных и миролюбивых инициатив общественных и государственных организаций, проектов и программ международного и национального развития.
Основные виды деятельности Благополучателя в соответствии с действующим законодательством Российской Федерации указаны в Уставе Благополучателя.
3.2. Благополучатель публикует информацию о своей работе, целях и задачах, мероприятиях и результатах на сайте looktosee.ru , в годовом отчете и в других открытых источниках.

4. Заключение договора

4.1. Акцептовать Оферту и тем самым заключить с Благополучателем Договор вправе физические и юридические лица или их представители.
4.2. Датой акцепта Оферты и соответственно датой заключения Договора является дата зачисления денежных средств на расчетный счёт Благополучателя либо, в соответствующих случаях, на счет Благополучателя в платежной системе. Местом заключения Договора считается город Москва Российской Федерации. В соответствии с пунктом 3 статьи 434 Гражданского кодекса Российской Федерации Договор считается заключенным в письменной форме.
4.3.  Условия Договора определяются Офертой в редакции (с учётом изменений и дополнений), действующей (действующих) на день оформления платёжного распоряжения или день внесения им наличных денег в кассу Благополучателя.

5. Внесение пожертвования

5.1. Жертвователь самостоятельно определяет размер суммы добровольного пожертвования (разового или регулярного) и перечисляет его Благополучателю любым платёжным методом, указанным на сайте looktosee.ru на условиях настоящего Договора. Согласно статье 582 Гражданского кодекса Российской Федерации пожертвование НДС не облагается. 
5.2. Назначение платежа: «Пожертвование на уставную деятельность. НДС не облагается» или «Добровольное пожертвование на уставную деятельность» или «Добровольное пожертвование на уставные цели».
5.3. Пожертвования, полученные Благополучателем без указания конкретного назначения, направляются на достижение уставных целей Благополучателя
5.4. Жертвователь имеет право по своему усмотрению выбрать объект оказания помощи, указав соответствующее назначение платежа при переводе пожертвования. Список программ и имена нуждающихся публикуются на сайте looktosee.ru.
5.5. При получении пожертвования с указанием фамилии и имени нуждающегося Благополучатель направляет пожертвование на помощь этому лицу. В том случае, если сумма пожертвований конкретному лицу превысит сумму, необходимую для оказания помощи, Благополучатель информирует об этом Жертвователей, размещая информацию на сайте looktosee.ru Благополучатель использует положительную разницу между суммой поступивших пожертвований и суммой, необходимой для помощи конкретному лицу, на уставные цели Благополучателя. Жертвователь, не согласившийся с переменой цели финансирования, вправе в течение 14 календарных дней после публикации указанной информации потребовать в письменной форме возврата денег.
5.6. При перечислении Пожертвования через электронную платежную систему с Жертвователя может взиматься комиссия в зависимости от выбранного способа оплаты (электронные деньги,  смс-платежи, денежные переводы). Пожертвования, перечисляемые Жертвователем посредством электронной платежной системы, аккумулируются платежной системой на счетах системы, далее денежные средства общей итоговой суммой, собранной за определенный период, поступают на расчетный счет Фонда. С перечисляемой на расчетный счет Фонда денежной суммы электронная система может удерживать комиссию. Сумма поступивших в Фонд денежных средств будет равна сумме Пожертвования, сделанного Жертвователем, за вычетом комиссий, взимаемых платежной системой.
5.7. Жертвователь может оформить регулярное (ежемесячное) списание пожертвования с банковской карты.
Поручение считается оформленным с момента первого успешного списания пожертвования с банковской карты. 
Поручение на регулярное списание действует до момента окончания срока действия карты владельца или до подачи Жертвователем письменного уведомления о прекращении действия поручения. Уведомление должно быть направлено на электронный адрес info@looktosee.ru не менее чем за 10 дней до даты очередного автоматического списания. Уведомление должно содержать следующие данные: фамилия и имя, как указано на банковской карте; четыре последний цифры карты, с которой осуществлялся платеж; электронный адрес, на который Благо получатель отправит подтверждение о прекращении регулярного списания.

6. Права и обязанности сторон

6.1. Благополучатель обязуется использовать полученные от Жертвователя по настоящему договору денежные средства строго в соответствии с действующим законодательством РФ и в рамках уставной деятельности.
6.2. Жертвователь даёт разрешение на обработку и хранение персональных данных, используемых Благополучателем исключительно для исполнения указанного договора, а также для информирования деятельности Благополучателя.
6.3. Согласие на обработку персональных данных дается Жертвователю на неопределенный срок. Согласие в любой момент может быть отозвано путем направления письма по адресу info@looktosee.ru. В случае отзыва согласия Благополучатель обязуется в течении 5 (пяти) рабочих дней уничтожить или обезличить персональные данные Жертвователя.
6.4. Благополучатель обязуется не раскрывать третьим лицам личную и контактную информацию Жертвователя без его письменного согласия, за исключением случаев требования данной информации государственными органами, имеющими полномочия требовать такую информацию.
6.5. Полученное от Жертвователя пожертвование, по причине закрытия потребности частично или полностью не израсходованное согласно назначению пожертвования, указанному Жертвователем в платежном поручении, не возвращается Жертвователю, а перераспределяется Благополучателем самостоятельно на другие актуальные программы, уставные цели Благополучателя.
6.6. По запросу Жертвователя (в виде электронного или обычного письма) Благополучатель обязан предоставить Жертвователю информацию о сделанных Жертвователем пожертвованиях.
6.7. Благополучатель не несет перед Жертвователем иных обязательств, кроме обязательств, указанных в настоящем Договоре.

7. Прочие условия

7.1. В случае возникновения споров и разногласий между Сторонами по настоящему договору, они будут по возможности разрешаться путем переговоров. В случае невозможности разрешения спора путем переговоров, споры и разногласия могут решаться в соответствии с действующим законодательством Российской Федерации в судебных инстанциях по месту нахождения Благополучателя.

8. Реквизиты

БЛАГОПОЛУЧАТЕЛЬ: 
Межрегиональная общественная организация содействия и помощи больным с наследственными заболеваниями сетчатки «Чтобы видеть!» 

Юр.адрес: 127422,г. Москва, Дмитровский проезд, дом 6, корпус 1,квартира 122,

ОГРН 1167700058283
ИНН 7713416237
КПП 771301001

Президент Байбарин К.А.

Платежи. Оплата банковской картой онлайн

Наш сайт подключен к интернет-эквайрингу, и Вы можете внести пожертвование банковской картой Visa или Mastercard. После подтверждения выбранной суммы пожертвования, откроется защищенное окно с платежной страницей процессингового центра CloudPayments, где Вам необходимо ввести данные Вашей банковской карты. Для дополнительной аутентификации держателя карты используется протокол 3D Secure. Если Ваш Банк поддерживает данную технологию, Вы будете перенаправлены на его сервер для дополнительной идентификации. Информацию о правилах и методах дополнительной идентификации уточняйте в Банке, выдавшем Вам банковскую карту.

 

Гарантии безопасности

Процессинговый центр CloudPayments защищает и обрабатывает данные Вашей банковской карты по стандарту безопасности PCI DSS 3.0. Передача информации в платежный шлюз происходит с применением технологии шифрования SSL. Дальнейшая передача информации происходит по закрытым банковским сетям, имеющим наивысший уровень надежности. CloudPayments не передает данные Вашей карты нам и иным третьим лицам. Для дополнительной аутентификации держателя карты используется протокол 3D Secure.

В случае, если у Вас есть вопросы по совершенному платежу, Вы можете обратиться в службу поддержки клиентов по электронной почте support@cloudpayments.ru.

 

Безопасность онлайн платежей

Предоставляемая Вами персональная информация (имя, адрес, телефон, e-mail, номер кредитной карты) является конфиденциальной и не подлежит разглашению. Данные Вашей кредитной карты передаются только в зашифрованном виде и не сохраняются на нашем Web-сервере.

Безопасность обработки Интернет-платежей гарантирует ООО «КлаудПэйментс». Все операции с платежными картами происходят в соответствии с требованиями VISA International, MasterCard и других платежных систем. При передаче информации используется специальные технологии безопасности карточных онлайн-платежей, обработка данных ведется на безопасном высокотехнологичном сервере процессинговой компании.


CloudPayments   Verifyed By Visa   MasterCard SecureCode
Конфиденциальность

Федеральный закон РФ № 152-ФЗ «О персональных данных» — федеральный закон, регулирующий деятельность по обработке (использованию) персональных данных.

1. Определения

Интернет проект www.looktosee.ru (далее – URL, «мы») серьезно относится к вопросу конфиденциальности информации своих клиентов и посетителей сайта www.looktosee.ru (далее – «вы», «посетители сайта»). Персонифицированной мы называем информацию, содержащую персональные данные (например: ФИО, логин или название компании) посетителя сайта, а также информацию о действиях совершаемых вами на сайте URL. (например: заказ посетителя сайта с его контактной информацией). Анонимными мы называем данные, которые невозможно однозначно идентифицировать с конкретным посетителем сайта (например: статистика посещаемости сайта).

2. Использование информации

Мы используем персонифицированную информацию конкретного посетителя сайта исключительно для обеспечения ему качественного оказания услуг и их учета. Мы не раскрываем персонифицированных данных одних посетителей сайта URL другим посетителям сайта. Мы никогда не публикуем персонифицированную информацию в открытом доступе и не передаем ее третьим лицам Исключением являются лишь ситуации, когда предоставление такой информации уполномоченным государственным органам предписано действующим законодательством Российской Федерации. Мы публикуем и распространяем только отчеты, построенные на основании собранных анонимных данных. При этом отчеты не содержат информацию, по которой было бы возможным идентифицировать персонифицированные данные пользователей услуг. Мы также используем анонимные данные для внутреннего анализа, целью которого является развитие продуктов и услуг URL

3. Ссылки

Сайт www.looktosee.ru может содержать ссылки на другие сайты, не имеющие отношения к нашей компании и принадлежащие третьим лицам. Мы не несем ответственности за точность, полноту и достоверность сведений, размещенных на сайтах третьих лиц, и не берем на себя никаких обязательств по сохранению конфиденциальности информации, оставленной вами на таких сайтах.

4. Ограничение ответственности

Мы делаем все возможное для соблюдения настоящей политики конфиденциальности, однако, мы не можем гарантировать сохранность информации в случае воздействия факторов находящихся вне нашего влияния, результатом действия которых станет раскрытие информации. Сайт www.looktosee.ru и вся размещенная на нем информация представлены по принципу "как есть” без каких-либо гарантий. Мы не несем ответственности за неблагоприятные последствия, а также за любые убытки, причиненные вследствие ограничения доступа к сайту URL или вследствие посещения сайта и использования размещенной на нем информации.

5. Контакты

По вопросам, касающимся настоящей политики, просьба обращаться по адресу info@looktosee.ru

Юридическое лицо

Межрегиональная общественная организация содействия и помощи больным с наследственными заболеваниями сетчатки «Чтобы видеть!»

Юр.адрес: 127422, г. Москва, Дмитровский проезд, дом 6, корпус 1, квартира 122

ОГРН 1167700058283

ИНН 7713416237

КПП 771301001

Президент Байбарин К.А.