"Ого, да ты не выглядишь незрячим!": как заболевание глаз научило меня понимать инвалидность
Автор этой истории австралийка Лилиана Рассел страдает от пигментного ретинита, который приводит к постепенной, но постоянной потере зрения. Она рассказывает о своей жизни и своем понимании ситуации, в которой она оказалась.
Однажды я встретила человека, который рассказал мне о дне, проведенном им на местном пляже. Он завел разговор с молодой семьей, строившей замки из песка у кромки воды, и рассказал, что только недавно переехал в этот район и собирается стать директором местной средней школы.
Реакция отца была неожиданной: "Ты не похож на директора!" - сказал он.
Это обычная реакция на определенный образ мышления - что мы всегда должны "соответствовать форме". Но люди бывают разных форм, размеров, характеров, способностей и инвалидности. Эта история заставила меня задуматься о моей собственной ситуации и о тех обстоятельствах, с которыми я сталкиваюсь как человек, живущий с нарушением зрения.
Мне часто говорят: "Ого, да вы не выглядите незрячей! Если бы вы мне не сказали, я бы никогда не узнала!".
Чаще всего я смеюсь, но иногда плачу - ведь существует предвзятое мнение, что человек со слабовидением или слепотой должен выглядеть, вести себя или чувствовать себя определенным образом. Но потеря зрения не являются универсальной инвалидностью - я сравниваю ее со спектром, с множеством различных проявлений и сопутствующих заболеваний, которые оказывают различное влияние на разных людей.
Потеря зрения — это не только "видеть все черным", как представляют себе некоторые люди. Это может означать, что вы видите контрасты, необычные цвета или зрение размыто, как будто вы смотрите через дно стеклянной бутылки. В моем случае я вижу очень туманные изображения без четкости, а при дневном свете кажется, что кто-то
светит мне в глаза фонариком.
Я не "выгляжу" слепой, и это может усложнить ситуацию
Я выросла со слабым зрением, так как у меня пигментный ретинит - дегенеративное заболевание глаз, которое привело к постепенной потере зрения на протяжении многих лет. Это стало причиной того, что мне приходится приспосабливаться к своим новым потребностям по мере того, как мое зрение исчезает.
Это может быть очень сложной задачей, особенно когда в один день вы можете свободно и безопасно переходить дорогу, а на следующий день рискуете быть сбитым.
Именно поэтому меня можно увидеть в городе с моей собакой-поводырем Эйприл, которая каждый день обеспечивает мне безопасность и мобильность. Удивительно, как часто меня спрашивают, дрессирую ли я ее.
Когда я отвечаю: "Нет, я слепая и она помогает мне оставаться в безопасности", в ответ обычно звучат слова недоверия. У меня есть немного зрения, но мне все равно нужна помощь при передвижениях, такая как собака-поводырь и трость.
Я также использую большой телефон с контрастным дисплеем, совмещенный с наушниками, который показывает то, на что я пытаюсь посмотреть. Но и на это часто мне говорят: "Ну, вы же можете пользоваться телефоном, вы же не выглядите слепой".
Сегодня не "выглядеть" слепым - не показатель чего-либо, это не должно иметь значения ни для кого, кроме меня. Однако иногда это может сделать все немного сложнее.
В последний год или около того у меня были проблемы с общественным транспортом и такси. Я могу ждать на автобусной остановке или назначенной стоянке такси, а они проносятся мимо меня, не понимая, что я не вижу их приближения или проезда. Я часто остаюсь ждать, а когда звоню, мне обычно отвечают: "Ну, водитель проехал мимо, а вы ему не посигналили, вот он и уехал".
Должна сказать, что подавать сигналы тому, кого не видишь, сложновато, если не изображать постоянно работающий семафор. Я подумываю о том, чтобы придумать футболку с большим глазом и крестом через него - возможно, даже с надписью "ПОСМОТРИ НА МЕНЯ! Я НЕ МОГУ ВИДЕТЬ"!
У меня также возникают проблемы, когда я впервые встречаюсь с людьми.
Годы преподавания, публичных выступлений и постоянное осознание важности зрительного контакта для установления связей означает, что я умею поддерживать зрительный контакт - хотя я буквально не вижу лица человека, не говоря уже о его глазах. Я использую свой слух, чтобы сделать для себя приблизительный вывод, и в 9 из 10 случаев я попадаю в точку... А потом все портится, когда другой человек решает протянуть руку для пожатия, и она остается в подвешенном состоянии. У меня нет периферийного зрения, поэтому я обычно совершенно ничего не замечаю!
Иногда я могу понять это по внезапно прекратившемуся разговору, и мне приходится снова объяснять, что я слепая. Теперь я просто протягиваю руку первой - хотя с COVID часто именно моя рука остается в подвешенном состоянии!
Становитесь более открытыми, радуйтесь способностям человека
Иногда меня беспокоит то, как меня воспринимают другие люди - будь то зрительный контакт, или использование средств передвижения и техники, или отсутствие больших темных очков, или тот факт, что я веду очень активную и независимую жизнь. Я не вписываюсь в ту форму, которую люди представляют себе, когда думают о незрячем человеке.
Но в конце концов, я считаю, что инвалидность определяется не отсутствием способностей, а тем, как человек использует те способности, которыми он обладает.
Друг моей семьи, страдающий квадриплегией, использует специальное устройство ParaGolfer, чтобы встать и сделать обычный удар для гольфа. И он может заниматься спортом, который ему нравится, с помощью этого удивительного оборудования.
Недавно моей глухой знакомой установили кохлеарный имплант, и весь ее мир общения изменился. В школе, где я работаю, специальные системы используются для того, чтобы невербальные дети-аутисты могли общаться со своими учителями и сверстниками так, как это было невозможно раньше.
Я бы хотела, чтобы мы были более открытыми и радовались тому, что люди с ограниченными возможностями живут так, как могут. Даже если человек не выглядит так, будто ему нужна помощь, помните, что брошенный комментарий может подорвать его решимость и уверенность.
В конце концов, не судите о ком-то, не зная его. Примите человека, порадуйтесь его способностям и помогите ему стать лучше в том, что он способен делать. Именно так я отношусь к своей жизни и буду относиться еще много лет. Поддержка, ободрение и позитивный настрой, которые я получаю от моей прекрасной семьи и друзей, позволяют мне успешно наслаждаться всеми аспектами моей очень активной жизни.
Так что если вы увидите меня на улице, будьте внимательны - я могу случайно задеть вас своей тростью или проскочить мимо, если Эйприл отвлечется на еду или другую собаку. Или может показаться, что я вас не замечаю, но я просто не вижу вас. Но в следующий раз, когда вы увидите меня, скажите: "Привет, Лилиана, это Кейт. Как дела? Хочешь выпить кофе?".
Чаще всего моим ответом будет "Отлично!" и "Да, пошли!".
Хотите больше новостей? Подпишитесь на наши новости на Facebook и Вконтакте.
Источник: ABC