Принять свой диагноз и адаптироваться
Когда в 13 лет Марку Керли впервые поставили диагноз пигментный ретинит, он не был обеспокоен этой новостью. У его деда Марка было это заболевание, поэтому его родители знали, что существует вероятность того, что у Марка или его брата тоже может быть пигментный ретинит.
В детстве у Марка не было проблем со зрением, он был очень активным, гонял на мотоциклах, играл в бейсбольной и теннисной командах, а также на саксофоне в оркестре своей средней школы.
Но в возрасте около двадцати лет Марк начал замечать изменения в своем зрении, особенно при тусклом освещении или в темноте. Сначала Марк был расстроен, но с годами его взгляд на свой путь с этой болезнью сильно изменился.
"То, что у меня плохое зрение, не означает, что я не могу встать с постели, пойти на работу и зарабатывать на жизнь, - говорит Марк. — Это не значит, что я не могу иметь семью и растить двоих детей. Все дело в том, как вы подходите к своей жизни".
Сегодня Марк описывает свое зрение как туннельное, со слепыми пятнами, с полем зрения не более десяти градусов. Поскольку с годами потеря зрения Марка прогрессировала все быстрее, он научился быстро адаптироваться и позитивно менять свое мышление.
Марк говорит:
Все дело в адаптации, не только в работе, но и в личной жизни. Вы должны приложить усилия, если хотите быть успешным и сохранять позитивный настрой при таком дегенеративном заболевании, как у меня. Пигментный ретинит не является заболеванием, которое может привести к смерти, вы просто должны научиться принимать свой диагноз и адаптироваться.
В повседневной жизни Марк пользуется белой тростью для передвижения и без проблем обращается за помощью к другим людям, особенно к своей семье. Главным стимулом в жизни Марка являются его жена и дети. Марк с удовольствием играет в мяч и занимается борьбой со своими мальчиками.
"Я очень привязан к своим детям, в том числе потому, что не могу видеть их лица и мимику, - говорит Марк. - Я люблю класть руки на плечи своих детей или им на спину, и они тоже так относятся ко мне. У нас очень глубокая связь".
В дополнение к семейному отдыху Марк любит смотреть американский футбол, называя это своей зависимостью, болея за "Миннесоту Викингс" и "Гэмкокс" университета Южной Каролины. Марк также любит музыку, особенно слушать хэви-метал и хардкор-панк.
Когда он не проводит время с женой и сыновьями, Марк работает вместе с отцом и братом в качестве вице-президента по операциям в их семейном бизнесе в Атланте, штат Джорджия. Семейное предприятие Керли существует уже более 30 лет, а Марк начал работать в нем в 2000 году.
Каждый год Марк и его семья участвуют в местной акции VisionWalk в Атланте, который проводит Фонд борьбы со слепотой. Марк просит своих друзей, родственников и коллег пожертвовать деньги и делится своей историей о том, как работа Фонда непосредственно повлияла на него.
В августе 2019 года Марк начал участвовать в клиническом испытании генной терапии. Марк был рад возможности принять участие в этом исследовании, которое продлится в общей сложности пять лет.
Это исследование заключалось в инъекции в левый глаз Марка, чтобы предотвратить дальнейшую дегенерацию и сохранить оставшееся центральное зрение. Сейчас, два года спустя, зрение Марка на левом глазу остается стабильным. Между тем, дегенерация правого глаза продолжает прогрессировать. Марк считает, что пока лечение было успешным. По его словам,
Это лечение изменило жизнь. Оно не улучшило и не восстановило мое зрение, но оно сохранило то зрение, которое у меня есть. Знание того, что однажды я, возможно, не буду полностью слепым, имеет для меня огромное значение. Я не могу просить ни о чем большем.
Хотите больше новостей? Подпишитесь на наши новости на Facebook и Вконтакте.
Источник: Foundation Fighting Blindnes