Истории успеха 05.07.2024 3

Видеть с помощью музыки

Марк Эрелли (Mark Erelli) является профессиональным музыкантом последние двадцать три года. Он всегда использовал написание песен, чтобы выразить себя. С тех пор, как ему поставили диагноз “пигментный ретинит”, музыка стала ему нужна больше, чем когда-либо.

Марк Эрелли

Марк Эрелли

47-летний певец, автор песен и продюсер Марк Эрелли живет в пригороде Бостона Мелроуз, штат Массачусетс, со своей женой Полли и двумя сыновьями.

Марк впервые заинтересовался музыкой в на источникоооооооооооооооооооооооппппппппппмладших классах средней школы и, продолжая обучение в колледже, помимо изучения биологии, начал писать свои собственные песни и научился играть на гитаре. Марк какое-то время занимался и наукой, и музыкой, но, получив степень магистра эволюционной биологии, понял, что всегда будет сожалеть, что не попытался осуществить свои музыкальные мечты. Двадцать три года спустя Марк стал фолк-музыкантом, играющим на гитаре, мандолине, барабанах и губной гармошке.

Однажды вечером летом 2020 года Марк выступал на сцене, когда во время песни посмотрел вниз и не смог увидеть, где конкретно на грифе гитары находились его пальцы. Несколько недель спустя Марк возвращался домой от друга и, проезжая через короткий туннель, понял, что не видит другого конца - все просто потемнело. После этих двух тревожных событий в сентябре 2020 года Марк пошел к своему оптометристу, думая, что, вероятно, ему просто нужны очки. Оптометрист сообщил Марку, что ему нужны очки, однако изображения его сетчатки также вызывают беспокойство. После целого дня обследования у специалиста по сетчатке в Mass Eye and Ear в середине октября 2020 года Марку поставили диагноз “пигментный ретинит”. Марк также прошел генетическое тестирование. Он вспоминает, что во время генетической консультации чувствовал себя взволнованным.

“Я был рад поговорить с генетиком и узнать о моей конкретной мутации, - говорит Марк. - Мне кажется, она была немного шокирована, потому что большинство людей не реагируют так позитивно. Но так как сейчас разрабатывается множество препаратов генной терапии, то знание моей конкретной генетической проблемы облегчает поиск решения. Я надеюсь, что однажды смогу принять участие в будущем испытании лечения”.

Диагноз “пигментный ретинит” в разгар пандемии COVID ощущался Марком как изоляция. Это было не самое лучшее время для получения диагноза, изменившего его жизнь, так как он не мог легко пообщаться с друзьями и семьей. Но, поскольку Марк не работал и не путешествовал, а живые выступления были приостановлены из-за пандемии, он смог лучше обдумать свой диагноз и справиться со своими чувствами, ни на что не отвлекаясь.

Потратив некоторое время на себя, Марк почувствовал, что нет смысла скрывать свой диагноз от поклонников, поэтому написал информационное письмо для рассылки по электронной почте, в котором поделился своими новостями. Он был шокирован тем, как много людей поделились похожими историями и тем, как справляются с ограниченными возможностями.

“Честность со своей аудиторией открыла мне этот источник поддержки и придала мне смелости открыться и другим, - говорит Марк. - Мне только что поставили диагноз, и я все еще привыкаю называть себя человеком с ограниченными возможностями. Услышав, с чем борются другие люди, я почувствовал себя гораздо менее одиноким. На самом деле никто не знает, с чем другие сталкиваются изо дня в день, поэтому мне всегда приходится напоминать себе, что нужно быть терпеливым по отношению к другим, если я хочу, чтобы они были терпеливы по отношению ко мне”.

Одна из самых известных песен Марка, “By Degrees”, была написана до того, как ему поставили диагноз, и начинается со слов: “Когда я оглядываюсь вокруг, иногда мне хочется быть слепым”. Марк говорит, что теперь эти слова звучат для него совсем по-другому, и он подозревает, что его аудитория тоже это чувствует.

Еще одним способом, с помощью которого Марк обрел чувство общности и надежды, стало сотрудничество с Фондом борьбы со слепотой. Марк впервые узнал о Фонде через реестр My Retina Tracker® после генетического тестирования. Затем он узнал о музыкальной серии прямых трансляций Фонда “Music to Our Eyes” с участием Грейс Поттер, даже не подозревая, что у нее тоже потеря зрения.

“Как автору песен, вам нужны наблюдательность, сострадание и сочувствие, чтобы писать песни, которые понравятся людям, - говорит Марк. - Весь этот опыт углубил и усилил мое чувство сострадания к другим. И теперь я ничего не принимаю как должное”.

В начале 2023 года у Марка вышел новый альбом под названием “Lay Your Darkness Down”, который был написан в основном непосредственно до и после того, как ему поставили диагноз “пигментный ретинит”. Это его 14-й сольный альбом. Этот проект уникален, поскольку весь он был записан в его домашней студии. Слово “слепой” или “слепота” нигде в альбоме не встречается, но его опыт человека с пигментным ретинитом пронизал весь альбом. Песня под названием “Up Against the Night” на самом деле была написана в 2018 году, но после того, как ему поставили диагноз, значение песни изменилось и оказалось, что оно идеально соответствует тому, через что он прошел.

“Этот альбом начался как способ отвлечься от моего диагноза, - говорит Марк. - Но это также был способ доказать себе, что, хотя я теряю свободу действий в некоторых сферах своей жизни, у меня все еще достаточно творческой свободы, чтобы я мог самостоятельно записывать и создавать музыку”.

Марк Эрелли принял участие в прямой трансляции Фонда “Music to Our Eyes” в октябре 2022 года. Чтобы послушать музыку Марка, посетите сайт: www.markerelli.com.

Ссылка на источник

Хотите больше новостей? Подпишитесь на наши новости в Телеграм и Вконтакте.