Жизнь глазами Маверика
Жизнь глазами Маверика
Маверику, решительному и предприимчивому 10-летнему мальчику, в шесть лет поставили диагноз Х-сцепленного ретиношизиса, что побудило его семью искать поддержку и ресурсы через Фонд борьбы со слепотой. После постановки диагноза Мав продолжает заниматься спортом и другими активностями, вдохновляя свою семью стойкостью и позитивным настроем.
Маверик (Мав) Раулерсон - 10-летний мальчик, любящий спорт и отдых на свежем воздухе, который может без страха справиться с любым испытанием. Его непоколебимая решимость заставляет его мать, Дженну, гордиться собственным сыном, и помогает всей его семье двигаться вперед несмотря на диагноз мальчика.
Дженна хорошо помнит тот день, который изменил их жизнь. Когда Маву было шесть лет, во время планового медицинского осмотра он не смог увидеть таблицу для проверки зрения, что побудило родителей обратиться к оптометристу. А после того, как ряд тестов показал, что зрение Маверика было намного хуже, чем предполагала Дженна, и оптометрист был сбит с толку, их отправили к специалисту по сетчатке.
“Это был день, который я никогда не забуду, - вспоминает Дженна. - Он стал катализатором всего нашего пути”.
Специалист по сетчатке диагностировал у Мава X-сцепленный ретиношизис - заболевание, о котором они ничего не знали, поэтому Дженна немедленно начала искать ответы на свои вопросы. Группа о ретиношизисе в Facebook привела ее к Лизе Плезантс, руководителю Джексонвиллского отделения Фонда борьбы со слепотой. Через несколько недель Дженна посетила свое первое собрание отделения Фонда по борьбе со слепотой. Доктор Сандип Гровер, председатель отдела образования Джексонвиллского отделения, приветствовал ее, и возможности Фонда стали для них спасением.
“То время пугало нас неизвестностью, - вспоминает Дженна. - То, что мы быстро связались с Фондом борьбы со слепотой, стало чудом. В моей голове было бы много вопросов, но Фонд и все возможности, которые с ним связаны, позволили мне обрести спокойствие”.
Генетическое тестирование выявило нечто большее, чем просто диагноз Мава. Они узнали, что 70-летний отец Дженны имел ту же генетическую мутацию, а младший брат Мава, Ганнер, - нет. Дженна боролась с чувством вины, опасаясь, что Мав может чувствовать себя не так, как Ганнер. Но она придерживалась убеждения, что все происходит не просто так.
Энергия личности Мава неисчерпаема. Он продолжает играть в бейсбол, флаг-футбол, гольф и продолжает рыбачить, а также является преданным болельщиком своих любимых спортивных команд. Мав мечтает стать профессиональным игроком в гольф или морским биологом, когда станет старше.
“Мав упрям в том смысле, что он будет поступать так, как хочет, - говорит Дженна. - Мы изо всех сил стараемся не ограничивать его, хотя родителям может быть трудно наблюдать за тем, как их ребенок борется с болезнью. Но для Мава потеря зрения не является поводом ничего не делать, и он никогда не позволял своему диагнозу ограничивать его”.
Мав воспринимает визиты к окулисту как приключение. “После встреч с доктором я получаю классные очки”, - говорит он. Дженна утверждает, что он слышит все - хорошее, плохое и ужасное, что звучит на приеме. Однако Мав по-прежнему идет по своему пути без страха.
“Я никогда не отсылала его с приема и всегда давала ему услышать, что говорят врачи, - говорит Дженна. - Я думаю, для него очень важно услышать все это самому и понять свою болезнь, чтобы он мог помогать себе. Чем больше информации он будет иметь, тем лучше он будет подготовлен к жизни, и я думаю, это вселит в него уверенность в контроле над своим будущим”.
Раз в год Мав посещает детского специалиста по сетчатке в институте Bascom Palmer Eye Institute, где они недавно узнали об участии в клиническом исследовании X-сцепленного ретиношизиса, для которого в ближайшее время будут набирать детей.
“Очень удивительно узнавать обо всех потенциальных методах лечения, таких как генная терапия, - говорит Дженна. - Это дает нам надежду и изменит жизнь для всех нас”.
Дженна вносит свой вклад в ускорение исследований X-сцепленного ретиношизиса для Мава и других людей с этим заболеванием. В течение двух лет они проводили сбор средств на турнир по гольфу для Фонда под названием “See Like Mav”, и оба турнира имели огромный успех. На мероприятии присутствует тренер Мава по гольфу, а также его семья и друзья из их района.
“Диагноз Мава заставил нас поставить себе цель, - говорит Дженна. - Жалеть себя легко, но когда это твой ребенок, у тебя нет времени грустить, тебе просто нужно думать, что будет дальше. Быть частью этого сообщества и встречаться с другими людьми, страдающими такими болезнями, приводящими к слепоте как у Мава, и видеть все, на что они способны, - это так вдохновляет и действительно воодушевляет!”
Спонсор этой истории - компания Johnson & Johnson.
Хотите больше новостей? Подпишитесь на наши новости в Телеграм и Вконтакте.