Чтобы видеть!

Поддерживающие советы от Фонда борьбы со слепотой.

В этом глубоко личном размышлении Ребекка Александер (Rebecca Alexander), дипломированный специалист по социальной работе, магистр общественного здравоохранения и учитель йоги, делится своим опытом жизни с синдромом Ашера - не как единичным моментом постановки диагноза, а как постоянной эволюцией личности, утраты и обретения устойчивости. Опираясь на свой опыт как психотерапевта, она предлагает идеи и инструменты для преодоления горя, сохранения связи с миром и принятия всей сложности человеческого опыта.

Автор: Ребекка Александер

Диагноз “синдром Ашера” - это не единичный, меняющий жизнь момент, - это процесс, серия осознаний, эволюция внутренних изменений. Некоторые из этих изменений более мягкие, более тонкие, а другие могут ощущаться глубоко болезненно и даже душераздирающе. Одно можно сказать наверняка: этот опыт никогда не касается только зрения или слуха - он касается вашей личности, вашей независимости, ваших отношений (с другими людьми, но, что важнее, с самим собой), вашего образа жизни, вашей уверенности в себе, вашего будущего и вашего чувства безопасности в мире.

Мой диагноз не был поставлен в один момент. С тех пор генетическое тестирование и раннее обследование шагнули вперед, но когда мне официально сообщили, что я потеряю и зрение, и слух, я не смогла это сразу осознать. Реальность ударила по мне не сразу. Вместо этого она тонко, но настойчиво вплелась в мою жизнь - я с трудом читала меню в темном ресторане, могла замешкаться при пересечении оживленного пешеходного перехода, пропускала кульминацию шутки в шумной обстановке. Диагноз как будто постоянно раскрывался, из-за чего мне было намного сложнее двигаться по миру так, как я умела, пока у меня не появились слова, чтобы описать все, что я чувствовала.

Как психотерапевт, я понимаю, что горе приходит не после потери. Оно приходит вместе с ней - когда вы все еще функционируете и делаете все, что можете. Вот что делает жизнь с синдромом Ашера такой сложной: вы постоянно приспосабливаетесь к тому, что от вас ускользает, пытаясь при этом удержать то, что осталось. В то же время вы готовитесь к тому, что будет дальше, - пытаетесь спланировать неопределенное будущее, даже если все еще пытаетесь осознать настоящее. Это балансирование между принятием и ожиданием, настоящим и подготовкой к будущему.

Мой диагноз не был поставлен в один момент. С тех пор генетическое тестирование и раннее обследование шагнули вперед, но когда мне официально сообщили, что я потеряю и зрение, и слух, я не смогла это сразу осознать. Реальность ударила по мне не сразу. Вместо этого она тонко, но настойчиво вплелась в мою жизнь - я с трудом читала меню в темном ресторане, могла замешкаться при пересечении оживленного пешеходного перехода, пропускала кульминацию шутки в шумной обстановке. Диагноз как будто постоянно раскрывался, из-за чего мне было намного сложнее двигаться по миру так, как я умела, пока у меня не появились слова, чтобы описать все, что я чувствовала.

Как психотерапевт, я понимаю, что горе приходит не после потери. Оно приходит вместе с ней - когда вы все еще функционируете и делаете все, что можете. Вот что делает жизнь с синдромом Ашера такой сложной: вы постоянно приспосабливаетесь к тому, что от вас ускользает, пытаясь при этом удержать то, что осталось. В то же время вы готовитесь к тому, что будет дальше, - пытаетесь спланировать неопределенное будущее, даже если все еще пытаетесь осознать настоящее. Это балансирование между принятием и ожиданием, настоящим и подготовкой к будущему.

Нет единственно верного способа справиться, но вот несколько инструментов, которые я считаю необходимыми:

• Дайте себе возможность чувствовать все, что вы чувствуете.Благодарность и горе могут сосуществовать - верьте или нет, они действительно любят друг друга. Вы можете быть благодарны за то, что у вас есть, и все равно скорбеть о том, что меняется, или о том, что вы потеряли. Испытывать и то, и другое - это не противоречие, это часть человеческого бытия. Чем больше пространства вы даете себе, чтобы прочувствовать весь спектр своих чувств и эмоций, тем честнее и сострадательнее становятся ваши отношения с самим собой.
• Впустите в свою жизнь людей. Изоляция может нанести больший урон вашему благополучию, чем трудности жизни с синдромом Ашера. Будь то врач, близкий друг или кто-то, кто просто “понимает”, поиск контактов с людьми имеет решающее значение. Вам не нужно справляться с этим в одиночку, несмотря на то, как одиноко вы можете себя чувствовать порой - поддержка помогает вам справляться.
• Дайте себе время погоревать о том, что изменилось, и о том, что еще может измениться. Оплакивание не является противоположностью радости - оно создает для нее пространство. Горе не определяет вас, но его принятие - часть того, что делает вас глубоко человечным и цельным.

• Учитесь не осуждать себя. Обратите внимание на то, что вы чувствуете, не делая все возможное, чтобы избежать этих чувств, отвлечься от них, притвориться, что их нет или попытаться их изменить. Некоторые дни просто бывают очень сложными.

Ссылка на источник

Хотите больше новостей? Подпишитесь на наши новости в Телеграм и Вконтакте.