Эту новость, это событие мы ждали всем сердцем! И вот, наконец, мы можем с вами поделиться! Дорогая Соня, мы от всей души тебе желаем, чтобы твое восстановление прошло как можно эффективнее.
Московские офтальмологи прооперировали иркутянку Софью Дидину. Однако пока она ждала этого шанса, чуть не ослепла окончательно. Почему, чтобы вернуть зрение женщине пришлось судиться с минздравом?
Сейчас в Москве после операции на глазах находится иркутянка Софья Дидина.
Она ожидала лечения три года, и вот наконец, медицинское чудо свершилось. И, похоже, не только оно одно. Женщина планировала это событие отметить на концерте "Пикника" в том самом "Крокус Сити Холле", но в последний момент передумала. Об этом она в голосовом сообщении рассказала моей коллеге Наталии Сальниковой.
"Самое пугающее, что я вообще после очень сильно хотела попасть на этот концерт, но уже ближе к выписке я для себя решила, что нет я не пойду потому что всё-таки второй день после операции, нужно лежать вниз лицом. Я думаю, ну какой тебе сейчас концерт? Сиди и никуда не высовывайся. Я до последнего так надеялась, что я туда пойду. И я сейчас себя чувствую, как опоздавший пассажир на самолет, который разбился. Вообще я в шоке просто от происходящего", — говорит жительница Иркутска Софья Дидина.
"Наконец-то состоялась долгожданная госпитализация. Очень долго шли к этому моменту. Я в Москве, в больнице, все свершилось. Готовимся. Я, конечно, в волнениях и тревогах."
Этого момента Софья Дидина из Иркутска ждала почти три года — операции на глазах. Но не обычной, стандартной, как при близорукости. У 34-летней Софьи редкое генетическое заболевание — Амавроз-Лебера. Это значит, что постепенно у нее отмирают клетки сетчатки глаза. А это грозит полной слепотой.
"Я вижу деревья. Я вижу здания высокие. Но различить окна, элементы на зданиях я, конечно, не смогу".
Силуэты, очертания очень размытые и невнятные, говорит Софья. Родилась она с плохим зрением. Но лет 10 не видит ни тексты, ни лица. В одном из генов у нее выявили мутацию. Причем такую, когда наблюдается самое агрессивное течение заболевания. Последние обследования показали — исправить что-то уже почти нельзя. Впереди — необратимые последствия.
"Я примерно вот так себе обеспечила рабочее место. Наушник, телефон. Телефон с озвучивающей программой Voice Over."
В соцсетях Софья Дидина, у которой, кстати, два высших образования, ведет блог, где рассказывает о болезни и о том, как ей удалось добиться от государства лечения. Больше года она сражается за право видеть. Спасти ее может американский препарат "Лукстурна". Используют его в мире уже лет 5, а с 2021-го начали применять и в России. Одна загвоздка — цена. Два укола стоят 56 миллионов рублей. Минздрав Иркутской области отказался их закупать. Тогда Софья подала в суд и в апреле 2023 года его выиграла. Однако радость была преждевременной.
"С момента решения суда и закупки препаратов прошло почти 11 месяцев. Министерство подавало апелляционную жалобу, которая была отклонена. Позднее они подавали кассационную жалобу. И вопрос сдвинулся с места только тогда, когда специализированным отделом судебных приставов было возбуждено уголовное дело по статье 315 УК РФ и только после этого состоялся аукцион. Был заключен контракт и закуплен препарат."
Ее историю рассказывали у себя в соцсетях Ксения Собчак, писательница Ольга Савельева. Из-за того, что слепнущую иркутянку не обеспечили жизненно важным лекарством глава Следкома Александр Бастрыкин в декабре прошлого года поручил возбудить дело. Все это время Софью психологически поддерживала пациентская организация "Чтобы видеть". К спасению ее зрения подключился и фонд "География добра" — собрал 8 миллионов рублей. Он же оплатил госпитализацию в МНТК "Микрохирургия глаза", в которой и предстоят операции, а Центр помощи пациентам "Геном" помог с авиабилетами.
"Пациентов до 18 лет данной терапией обеспечивает фонд "Круг добра" . Но на примере Софьи мы видим, что данная терапия подходит и для пациентов взрослого возраста. Вследствие этого встает вопрос о расширении возраста подопечных фонда. Так как видеть хочет и имеют право пациенты и в 10, и в 30 и далее лет", — говорит исполнительный директор межрегиональной пациентской организации "Чтобы видеть" Варвара Шибанова.
Как объяснили нам в региональном минздраве, "Лукстурна" долгое время не поступала в Россию. Затем никак не могли провести аукцион. Лекарство новое, на него нет стандартов оказания медпомощи. И в целом, случай, говорят в министерстве, беспрецедентный. Такой дорогой препарат регион закупает впервые. Кстати, пока шли судебные разбирательства, его включили в список жизненно необходимых.
"Первый аукцион не состоялся, второй аукцион также не состоялся по техническим причинам. Потому что поставщиков не устроили отдельные элементы контракта, потому что контракт носит исключительный характер в связи с особенностями этого препарата и введения его в клинике МНТК " Микрохирургия глаза". И 29 декабря был объявлен третий аукцион, который привел к положительному результату. 7 февраля был заключен государственный контракт", — говорит заместитель министра здравоохранения Иркутской области Михаил Суборов.
Можно ли хоть что-то еще спасти? Для врачей МНТК "Микрохирургия глаза" Софья — пациент тоже особый. И редкий. Из взрослых до нее оперировали только одного. Но здесь случай сложнее. Операция будет проходить на грани допустимых границ. Толщина сетчатки самого проблемного, левого глаза — всего 101 микрометр. Меньше ста — уже не помочь, говорят врачи. Даже месяц промедления мог стать фатальным для иркутянки.
"К сожалению, приходится констатировать далеко зашедшую стадию заболевания. Основная задача данного препарата — сохранить те функции, которые есть и несколько улучшить состояние больного в плане его собственных ощущений. Это расширение периферического зрения. Это улучшение зрения в сумерках. Способность лучше и быстрее ориентироваться даже в непривычных для пациента пространствах", — говорит хирург-офтальмолог МНТК "Микрохирургии глаза" Антон Колесник.
Операция проходит под наркозом. Она требует максимальной точности и филигранности. Нужно исключить любые движения пациента. После хирургического вмешательства — тоже особые условия для восстановления. 13 марта Софье прооперировали первый глаз, 20-го — второй. Своей радостью она сразу поделилась с подписчиками. И в ответ, как всегда — слова поддержки.
Результаты обнадеживающие, по словам врачей. Но пока об улучшении говорить рано. В начале могут даже ухудшиться зрительные функции. Проявится прогресс позже. Однако изменения уже есть, говорит Софья — начала даже различать силуэты предметов в темноте, чего раньше не было. А главное — она теперь не потеряет возможность видеть своими глазами сына. Про восьмилетнего Данилу и его отца, кстати, мы рассказывали неделю назад. Вместе они отправились в необычное путешествие — проехали 40 километров по льду Байкала на самодельных ледокатах. А сейчас с нетерпением ждут Софью домой. Ее уже выписали из клиники.
Наталия Сальникова
Дарья Ткачук