Конференция «Наследственная дистрофия сетчатки: инфополе пациента»
4 и 5 декабря 2023 года в online-формате состоится Конференция «Наследственная дистрофия сетчатки: инфополе пациента».
Представляем программу предстоящей конференции:
4 декабря
Начало: 11:00
Модератор Байбарин Кирилл Александрович, президент МОО «Чтобы видеть!», к.м.н.
Вступительное слово: 11:00-11:10
- Кадышев Виталий Викторович, руководитель научно-клинического центра офтальмогенетики ФГБНУ «МГНЦ», ведущий научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, заведующий кафедрой офтальмогенетики ИВиДПО ФГБНУ «МГНЦ», д.м.н.
11:10 – 11:40 - «Что необходимо знать пациенту об офтальмогенетике»
- Логинов Роман Александрович, врач-офтальмолог детского офтальмологического отделения стационара ФГАУ НМИЦ МНТК Микрохирургия глаза им. акад. С.Н. Федорова, к.м.н.
11:40 -12:00 - «Первые результаты генной терапии: чего ожидать на самом деле»
- Елсукова Анна Сергеевна, Кадышев Виталий Викторович, Логинов Роман Александрович, Байбарин Кирилл Александрович
12:00-12:30 - Живое обсуждение с семьей пациента результатов генной терапии
- Байбарин Кирилл Александрович, президент МОО «Чтобы видеть!», к.м.н.
12:30-12:50 - «На какие симптомы нужно обратить внимание врача пациенту с амаврозом Лебера и пигментным ретинитом»
- Кузнецова Светлана Викторовна, врач-офтальмолог, ассистент кафедры офтальмогенетики ИВиДПО
12:50-13:20 - «Возможности оптической и электронной коррекции слабовидения у пациентов с наследственной дистрофии сетчатки»
Перерыв: 13:20 – 14:20
- Малоголовкин Александр Сергеевич, заведующий лабораторией молекулярной вирусологии институт медицинской паразитологии, тропических и трансмиссивных заболеваний им. Е.И. Марциновского Сеченовский Университет, к.б.н.
14:20-14:50 - «Как разрабатывается генная терапия в РФ»
- Колесник Валерия Валерьевна, младший научный сотрудник лаборатории молекулярной вирусологии институт медицинской паразитологии, тропических и трансмиссивных заболеваний им. Е.И. Марциновского Сеченовский Университет
14:50-15:20 - «Достижения в разработке терапии болезни Штаргардта»
5 декабря
Начало: 11:00
Модератор Шибанова Варвара Андреевна, исполнительный директор МОО «Чтобы видеть!»
Вступительное слово: 11:00-11:10
- Байбарин Максим Кириллович, равный консультант, «Кардиомед»
11:10-11:40 - «Подбор видеоувеличителя»
- Байбарин Кирилл Александрович, президент МОО «Чтобы видеть!», к.м.н.
11:40-12:00 - «Проект «Особые мыши для редкой Маши» - волонтерский фандрайзинг»
- Шибанова Варвара Андреевна, исполнительный директор МОО «Чтобы видеть!»
12:00-12:20 - «Моя история волонтерского фандрайзинга»
- Клименко (Илларионова) Юлия Владимировна, юрист, куратор редких (орфанных) заболеваний АНО "Центра помощи пациентам"Геном"
12:20-12:40 - Юридическая помощь пациентам с дистрофией сетчатки: «Заявка в фонд «Круг добра» и «Как получить инвалидность»
Сессия вопрос-ответ юристу 12:40-13:00
- Шибанова Варвара Андреевна, исполнительный директор МОО «Чтобы видеть!»
13:00-13:20 - Обзор сервисов на сайте «Чтобы видеть!» в помощь пациенту с наследственной дистрофией сетчатки
- Винер Марианна Евгеньевна, руководитель НКЦ «Офтальмик, д.м.н.
13:20-13:50 - «Лечение заболеваний сетчатки. Малые молекулы»
- Аветисян Анастасия Николаевна, опыт пациента
13:50-14:20 - «Пока творю, я вижу»