Наша деятельность

Мыши с мутацией в гене ABCA4 получили первые инъекции экспериментального генотерапевтического препарата Специалисты из Сеченовского университета в середине декабря ввели экспериментальный препарат – мини-ген ABCA4 – под сетчатку трём трансгенным мышам. Операцию животные перенесли хорошо. В рамках пилотного доклинического испытания для генной терапии Штаргрдта препарат в объеме 1 микролитр был введ 30.12.2024 323 Читать далее
В Казани успешно прошла акция «Вместе ради жизни» для помощи детям с редкими заболеваниями! 💙   В Казани успешно прошла акция «Вместе ради жизни» для помощи детям с редкими заболеваниями! 💙 5 и 6 декабря 2024 года на базе Детской республиканской клинической больницы Министерства здравоохранения Республики Татарстан состоялось уникальное мероприятие, направленное на поддержку мален 10.12.2024 74 Читать далее
МОО «Чтобы видеть!» в рамках проекта «Десант добра» в Санкт-Петербурге.  МОО «Чтобы видеть!» в рамках проекта «Десант добра», организованного центром помощи пациентам "Геном", посетила Санкт-Петербург.  22 ноября 2024 года прошло заседание на тему «Редкий пациент в фокусе» с участием Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга. На встрече наша организация п 27.11.2024 314 Читать далее
Что рассказали спикеры на конференции «НДС: инфополе пациента» Что рассказали спикеры на конференции «НДС: инфополе пациента» Автор: Максим Байбарин Первая очная конференция «Наследственная дистрофия сетчатки: инфополе пациента» прошла 20 октября в офисе Яндекса. На встречу пришло более 90 человек. В течение всего дня гости слушали доклады ведущих вра 01.11.2024 51 Читать далее
Открыта регистрация на конференцию "Наследственная дистрофия сетчатки инфополе пациента" Сегодня мы объявляем старт регистрации на конференцию "Наследственная дистрофия сетчатки инфополе пациента" которая пройдет 19-20 октября 2024 года.   Переходите по ссылке: https://looktosee.ru/infopole-pacienta регистрируйтесь на мероприятие и обязательно ознакомьтесь с програ 20.09.2024 160 Читать далее
5 и 6 сентября участники федерального проекта “Десант добра” посетят Улан-Удэ. 5 сентября в ходе заседания “Редкий пациент в фокусе” участники обсудят текущие потребности людей с редкими (орфанными) заболеваниями в регионе, а также возможности для улучшения оказания им медико-социальной помощи.  6 сентября на территории Детской республиканской клинической больницы 29.08.2024 200 Читать далее
IV конференция “Наследственная дистрофия сетчатки: инфополе пациента”  Дорогие друзья!  19-20 октября 2024 года состоится IV конференция “Наследственная дистрофия сетчатки: инфополе пациента”!  Конференция впервые пройдет в комбинированном формате: 19 октября онлайн, а 20 октября очно в Москве.  Мероприятие предназначено для семей и паци 12.08.2024 463 Читать далее
10 технологий Яндекса, которые помогают слабовидящим По данным отчёта американской компании ETU, бизнесы, которые инвестируют в развитие инклюзии, с вероятностью в 70% захватывают новые рынки. Исследователи из BGG Global в апреле 2023 года сообщили, что компании, улучшающие доступность своих веб-сайтов и приложений, отмечают рост доходов на 20-30% в т 11.08.2024 576 Читать далее
7-й фестиваль «Редкая Жара» 27 июля впервые в Москве состоялся 7-й фестиваль «Редкая Жара» – первое и единственное массовое мероприятие солидарности с людьми, живущими с редкими заболеваниями. В парке «Ходынское поле» для детей в течение всего дня были организованы анимационные программы и зоны для творчества. Мастера 31.07.2024 34 Читать далее
Школа современного пациента. Знаю. Умею. Практикую. 27 июля 2024 года в Москве состоялось мероприятие "Школа современного пациента. Знаю. Умею. Практикую." Это просветительское событие было предназначено для пациентов и их семей. Экспертные родители и руководители пациентских организаций поделились своим опытом.  Мероприятие прошло в рамк 30.07.2024 53 Читать далее
МОО «Чтобы видеть!» организовала первую школу для пациентов 13 июля МОО «Чтобы видеть!» провела первую очную встречу с пациентами с болезнью Штаргардта. Мероприятие было организовано совместно с Санкт-Петербургским филиалом МНТК «Микрохирургия глаза» им. акад. С.Н. Федорова, где оно и прошло. На встрече присутствовало порядка 30 человек.  Цель меропр 23.07.2024 178 Читать далее
Школа пациента в Санкт-Петербурге. Отзывы. 13 июля МОО «Чтобы видеть!» провела первую очную встречу с пациентами с болезнью Штаргардта. Мероприятие было организовано совместно с Санкт-Петербургским филиалом МНТК «Микрохирургия глаза» им. акад. С.Н. Федорова. Нам было очень приятно получить отзывы от участников мероприятия на электронную п 23.07.2024 23 Читать далее
Анкета пациента Друзья!  Мы провели анализ по заполненным анкетам пациентов, и хотим поделиться с вами результатами. С момента, когда наша организация МОО «Чтобы видеть!» начала вести реестр пациентов в середине 2021 года, за 2021-2022 годы мы получили 611 анкет. За 2023 год нам прислали 207 анкет, а з 19.07.2024 22 Читать далее
Зрительный контакт Президент МОО "Чтобы видеть!" Байбарин Кирилл был приглашен для обсуждения вопросов, как максимально комфортно общаться врачу с пациентом, а пациенту с врачом, когда речь идет о редких дистрофиях сетчатки. Так же в ходе беседы обсуждались вопросы диагностики, психологического принятия, комфортного о 18.07.2024 242 Читать далее
«Русфонд» обратил внимание на видеоувеличители Благотворительный фонд «Русфонд» осветил проблему оснащения пациентов видеоувеличителями. В интервью президент МОО «Чтобы видеть» Кирилл Байбарин объяснил, с какими проблемами сталкиваются родители детей с нарушением зрения и почему видеоувеличители нужны слабовидящим, и особенно детям и п 09.07.2024 207 Читать далее