Наша деятельность

Актуальные вопросы детской офтальмологии Научно-практическая конференция под названием "Актуальные вопросы детской офтальмологии" успешно прошла в Москве 3-4 апреля 2025 года. Это знаковое мероприятие состоялось на базе ФГБУ «НМИЦ глазных болезней им. Гельмгольца» Минздрава России и стало важной площадкой для специалистов в области офтальм 04.04.2025 50 Читать далее
«Десант добра» в Екатеринбурге «Десант добра» вместе со специалистами СПб филиала МНТК посетил Екатеринбург, ставший 10-м по счету городом в рамках реализации этого масштабного федерального проекта. 20 марта 2025 года в столице Свердловской области прошел «стационар одного дня». На встречу приехали более 50 юных пациентов из разн 24.03.2025 7 Читать далее
Конкурс «Видеть будущее»: объявлены победители Межрегиональная общественная организация «Чтобы видеть!» подвела итоги конкурса «Видеть будущее». Победителями стали два проекта, которые предложили инновационные подходы к терапии наследственных дистрофий сетчатки: Проект Дарьи Шимченко, направленный на разработку терапии амавроза Лебера с ис 17.01.2025 50 Читать далее
Мыши с мутацией в гене ABCA4 получили первые инъекции экспериментального генотерапевтического препарата Специалисты из Сеченовского университета в середине декабря ввели экспериментальный препарат – мини-ген ABCA4 – под сетчатку трём трансгенным мышам. Операцию животные перенесли хорошо. В рамках пилотного доклинического испытания для генной терапии Штаргрдта препарат в объеме 1 микролитр был введ 30.12.2024 404 Читать далее
В Казани успешно прошла акция «Вместе ради жизни» для помощи детям с редкими заболеваниями! 💙   В Казани успешно прошла акция «Вместе ради жизни» для помощи детям с редкими заболеваниями! 💙 5 и 6 декабря 2024 года на базе Детской республиканской клинической больницы Министерства здравоохранения Республики Татарстан состоялось уникальное мероприятие, направленное на поддержку мален 10.12.2024 96 Читать далее
МОО «Чтобы видеть!» в рамках проекта «Десант добра» в Санкт-Петербурге.  МОО «Чтобы видеть!» в рамках проекта «Десант добра», организованного центром помощи пациентам "Геном", посетила Санкт-Петербург.  22 ноября 2024 года прошло заседание на тему «Редкий пациент в фокусе» с участием Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга. На встрече наша организация п 27.11.2024 334 Читать далее
Что рассказали спикеры на конференции «НДС: инфополе пациента» Что рассказали спикеры на конференции «НДС: инфополе пациента» Автор: Максим Байбарин Первая очная конференция «Наследственная дистрофия сетчатки: инфополе пациента» прошла 20 октября в офисе Яндекса. На встречу пришло более 90 человек. В течение всего дня гости слушали доклады ведущих вра 01.11.2024 68 Читать далее
Открыта регистрация на конференцию "Наследственная дистрофия сетчатки инфополе пациента" Сегодня мы объявляем старт регистрации на конференцию "Наследственная дистрофия сетчатки инфополе пациента" которая пройдет 19-20 октября 2024 года.   Переходите по ссылке: https://looktosee.ru/infopole-pacienta регистрируйтесь на мероприятие и обязательно ознакомьтесь с програ 20.09.2024 169 Читать далее
5 и 6 сентября участники федерального проекта “Десант добра” посетят Улан-Удэ. 5 сентября в ходе заседания “Редкий пациент в фокусе” участники обсудят текущие потребности людей с редкими (орфанными) заболеваниями в регионе, а также возможности для улучшения оказания им медико-социальной помощи.  6 сентября на территории Детской республиканской клинической больницы 29.08.2024 214 Читать далее
IV конференция “Наследственная дистрофия сетчатки: инфополе пациента”  Дорогие друзья!  19-20 октября 2024 года состоится IV конференция “Наследственная дистрофия сетчатки: инфополе пациента”!  Конференция впервые пройдет в комбинированном формате: 19 октября онлайн, а 20 октября очно в Москве.  Мероприятие предназначено для семей и паци 12.08.2024 472 Читать далее
10 технологий Яндекса, которые помогают слабовидящим По данным отчёта американской компании ETU, бизнесы, которые инвестируют в развитие инклюзии, с вероятностью в 70% захватывают новые рынки. Исследователи из BGG Global в апреле 2023 года сообщили, что компании, улучшающие доступность своих веб-сайтов и приложений, отмечают рост доходов на 20-30% в т 11.08.2024 651 Читать далее
7-й фестиваль «Редкая Жара» 27 июля впервые в Москве состоялся 7-й фестиваль «Редкая Жара» – первое и единственное массовое мероприятие солидарности с людьми, живущими с редкими заболеваниями. В парке «Ходынское поле» для детей в течение всего дня были организованы анимационные программы и зоны для творчества. Мастера 31.07.2024 39 Читать далее
Школа современного пациента. Знаю. Умею. Практикую. 27 июля 2024 года в Москве состоялось мероприятие "Школа современного пациента. Знаю. Умею. Практикую." Это просветительское событие было предназначено для пациентов и их семей. Экспертные родители и руководители пациентских организаций поделились своим опытом.  Мероприятие прошло в рамк 30.07.2024 57 Читать далее
МОО «Чтобы видеть!» организовала первую школу для пациентов 13 июля МОО «Чтобы видеть!» провела первую очную встречу с пациентами с болезнью Штаргардта. Мероприятие было организовано совместно с Санкт-Петербургским филиалом МНТК «Микрохирургия глаза» им. акад. С.Н. Федорова, где оно и прошло. На встрече присутствовало порядка 30 человек.  Цель меропр 23.07.2024 187 Читать далее
Школа пациента в Санкт-Петербурге. Отзывы. 13 июля МОО «Чтобы видеть!» провела первую очную встречу с пациентами с болезнью Штаргардта. Мероприятие было организовано совместно с Санкт-Петербургским филиалом МНТК «Микрохирургия глаза» им. акад. С.Н. Федорова. Нам было очень приятно получить отзывы от участников мероприятия на электронную п 23.07.2024 27 Читать далее