Об организации

О нас

МОО «Чтобы видеть!» создана в 2016 году с целью помощи детям и взрослым с различными наследственными заболеваниями сетчатки, приводящими к сильному ухудшению зрения, вплоть до слабовидения.

Слабовидение – это не просто снижение остроты зрения. Заболевания, о которых идет речь, в течение нескольких лет могут приводить к почти полной потере зрения. Оно может снижаться до уровня 5-10%. Это не то снижение зрения, когда помогают очки или операции. Могут исчезать некоторые поля зрения, то есть можно видеть только часть картинки. Например, когда вы смотрите на человека, вы видите часть лица, а тело не видите. В другой ситуации человек видит на расстоянии 5 м так, как обычно видят с 50 м.

На сегодняшний день в мире существует генная терапия для лечения пигментного ретинита и Амавроза Лебера, вызванного мутациями в гене RPE65. Для людей с другими заболеваниями есть возможности значительно улучшить жизнь, дать им возможность не чувствовать себя больными и позволить адаптироваться к разным сторонам жизни, несмотря на значительное снижение зрения.

Обращаем Ваше внимание, что МОО "Чтобы видеть!" не является медицинской организацией.

Направление работы

  1. Обучение пациентов и членов их семей навыкам жизни со слабовидением
  2. Помощь в адаптации лиц с наследственными заболеваниями сетчатки путем увеличения возможностей индивидуального подбора приборов и обучения специалистов в этой сфере
  3. Содействие научной работе и клиническим исследованиям в области наследственных заболеваний сетчатки путем оповещения пациентов и популяризации генетической диагностики
Мы верим, что решение задач в этих трех направлениях поможет людям с наследственными заболеваниями сетчатки преодолеть все сложности жизни со слабовидением и дождаться появления лечения. Будем искренне признательны за любую помощь нашей общественной организации!

Пресса о нас

В Москву прибыли мыши с болезнью Штаргардта. Их приезд оплатили пациенты, ожидающие разработки нового генного препарата. 28.05.2024 23 В пресс-центре МИЦ «Известия» прошел круглый стол «От настоящего — к будущему «редких» пациентов: достижения и необходимые меры». 22.05.2024 8 «ВАЖНО НЕ ВЫРАБОТАТЬ У РЕБЕНКА ИНВАЛИДНОЕ ПОВЕДЕНИЕ» — ПРЕЗИДЕНТ МОО «ЧТОБЫ ВИДЕТЬ!» КИРИЛЛ БАЙБАРИН 29.02.2024 211 Народная наука 15.12.2023 330 О мышах и людях 24.11.2023 233

Уставные документы

Команда

  • Байбарин Кирилл Александрович
  • Должность Президент
  • Почта [email protected]
  • Шибанова Варвара Андреевна
  • Должность Исполнительный директор
  • Телефон +7 903 766‑06‑90
  • Большакова Татьяна Андреевна
  • Должность Специалист по интернет маркетингу

Отчетность

Реквизиты

Президент организации Байбарин Кирилл Александрович

Наименование организации

Полное Межрегиональная общественная организация содействия и помощи больным с наследственными заболеваниями сетчатки «Чтобы видеть!»

Краткое МОО «Чтобы видеть!»

Адрес

Регистрации 127422, г. Москва, проезд Дмитровский, дом 6 корп. 1, кв. 122

Фактический 127422, г. Москва, проезд Дмитровский, дом 6 корп. 1, кв. 122

Контакты

Электронная почта [email protected]

ИНН 7713416237

КПП 771301001

ОГРН 1167700058283

Код ОКВЭД 94.99 Деятельность прочих общественных организаций, не включенных в другие группировки

Расчетный счет 40703810238000004780

БИК Банка 044525225 ПАО СБЕРБАНК г. Москва

Корреспондентский счет банка 30101810400000000225

Напишите нам