Школа пациента
Виды дистрофий сетчатки
О проекте
Проект Школа пациента подготовлен для детей и взрослых с наследственными заболеваниями сетчатки, а также членов их семей.
В следствие наследственной дистрофии сетчатки происходит значительное ухудшение зрения. При некоторых заболеваниях страдает периферическое зрение: сужаются и выпадают поля зрения, человек начинает спотыкаться, задевать предметы, пропадает зрение в темноте. При других заболеваниях ухудшается центральное зрение, возникают сложности с чтением книг, этикеток на продуктах, узнаванием лиц друзей, работой по дому. В настоящий момент в мире существует генная терапия для лечения пигментного ретинита и Амавроза Лебера, вызванного мутациями в гене RPE65, при других видах дистрофии сетчатки обычными способами (очками или операцией) эти нарушения не корректируются. Максимум, чем может помочь специалист – это посоветовать использовать лупу или видеоувеличитель. В специализированных детских школах обучают шрифту Брайля и навыкам ориентации с тростью. Но есть ещё одна важная вещь, которую нужно освоить пациентам и их семьям!
Важно научиться эффективно использовать оставшееся зрение и сделать окружающую среду максимально дружелюбной и доступной для слабовидящего. Для этого нужно рассказать, как правильно обустроить дом, готовить еду, работать на компьютере, правильно настроить смартфона, организовать учебный процесс.
Ещё необходимо знать о своих правах: какие бывают комиссии и что даёт их прохождение, как получить видеоувеличитель или компенсацию за его самостоятельное приобретение, какие права имеет слабовидящий ребёнок в общеобразовательной школе и многое другое.