Наша деятельность

Десант добра в Петрозаводске 27 июня на базе ГБУЗ «Детская республиканская больница им. И.Н. Григовича» прошла акция «Вместе ради жизни» в формате стационара одного дня. Пациенты с наследственными дистрофиями сетчатки прошли обследование и получили консультации Шефер Кристины Константиновны, врача-офтальмолога высшей кат 30.06.2024 18 Читать далее
Небольшие новости от наших мышек с болезнью Штаргардта из лаборатории Сеченовского университета 🐭 Ранее мы писали, что после прилета в Россию мышки будут отдыхать, привыкать к новым условиям и корму. Сегодня мы рады сообщить, что адаптация прошла успешно, и наших мышек ждет новый этап. Их рассадили по парам, и через 10 дней мы ожидаем первых результатов их совместного проживания. Хотите бо 14.06.2024 226 Читать далее
Сбор средств на оплату пиар-кампании Привет, друзья! МОО "Чтобы видеть!" запускает новый сбор средств на оплату пиар-кампании. Наша организация работает над повышением осведомленности общества о проблеме наследственной дистрофии сетчатки, и нам важно, чтобы о нас знали не только пациенты и их родственники. Мы приглашаем вас подде 14.05.2024 20 Читать далее
На связи Президент МОО «Чтобы видеть!» Кирилл Байбарин Всем добрый день! На связи Президент МОО «Чтобы видеть!» Кирилл Байбарин. Весна - традиционное время сдачи отчетности. МОО «Чтобы видеть!» также отчиталась в налоговую инспекцию об итогах года, подала в МинЮст сообщение о продлении деятельности. Минувший год стал временем нашей с вами общей и 09.04.2024 104 Читать далее
Сбор на мини-гранты для молодых ученых завершен! Друзья, сбор средств, запущенный 6 декабря 2023 года, для финансирования мини-грантов для молодых ученых объявляется закрытым! Напомним, что 5 декабря была озвучена президентом МОО «Чтобы видеть!» Кириллом Александровичем идея о создании пациентского совета. Суть идеи заключается в следующем 05.04.2024 43 Читать далее
Трансляция из пресс-центра МИЦ «Известия» - дискуссия о расширении перечней Фонда 29 февраля в пресс-центре МИЦ «Известия» состоялась дискуссия о расширении перечня закупок Фонда, расширения категорий тяжелобольных детей с критериями назначения лекарственных препаратов, медизделий и технических средств реабилитации. В кругу друзей Фонда прошло обсуждение ожиданий пациентского 01.03.2024 68 Читать далее
«ВАЖНО НЕ ВЫРАБОТАТЬ У РЕБЕНКА ИНВАЛИДНОЕ ПОВЕДЕНИЕ» — ПРЕЗИДЕНТ МОО «ЧТОБЫ ВИДЕТЬ!» КИРИЛЛ БАЙБАРИН В России живет почти 6 миллионов человек с нарушениями зрения. Среди них есть люди с очень редкими, малоизученными и пока неизлечимыми заболеваниями: амаврозом Лебера, болезнью Штаргардта, пигментным ретинитом. Долгое время эти диагнозы звучали как приговор, но научные разработки и новые технологии 29.02.2024 255 Читать далее
«Десанта добра» в Тамбове Акция «Вместе ради жизни» состоялась в Тамбовской областной детской клинической больнице накануне Международного дня редких заболеваний, который в 2024 году отмечается 29 февраля. Наша организация также принимала участие в этой акции. Консультацию офтальмолога получили двое взрослых пациентов 29.02.2024 67 Читать далее
18 февраля 2024 года в Москве прошло мероприятие "Свет добра". 18 февраля 2024 года в Москве прошло мероприятие "Свет добра", организованное московской клиникой "Центр Оптической Коррекции "Академоптика" и МОО "Чтобы видеть!". Целью мероприятия было оказание помощи пациентам с наследственной дистрофией сетчатки. В рамках "Дня слабовидящего" пациенты получили 22.02.2024 35 Читать далее
Псковская область присоединилась к проекту «Десант добра» Пациентские организации провели акцию для детей с орфанными заболеваниями, а также обсудили потребности «редких» псковичей с представителями власти и врачами В преддверии Международного дня редких (орфанных) заболеваний «Десант добра» высадился в псковской Детской областной клинической больнице, 13.02.2024 48 Читать далее
Друзья! Мы рады сообщить Вам, что 12 февраля 2024 года МОО "Чтобы видеть!" и Московский государственный медицинский университет им. И.М. Сеченова подписали договор на проведение научно-исследовательских работ, в рамках которых будут закуплены трансгенные мыши. Собранных денег хватит не только на покупк 12.02.2024 137 Читать далее
Помощь по адресу: участники проекта «Десанта добра» обсудили поддержку «редких» пациентов в Республике Башкортостан Участники заседания «Редкий пациент в фокусе» отметили, что многие проблемы людей с редкими (орфанными) заболеваниями требуют решений на федеральном уровне В рамках экспертного заседания, которое состоялось на площадке штаба общественной поддержки «Единой России», представители Минздрава Республи 25.12.2023 97 Читать далее
Народная наука Неравнодушный читатель Русфонда оплатил исследования Ровно три недели назад мы рассказали («О мышах и людях», см. “Ъ” от 24 ноября) о том, как сообщество пациентов с болезнями сетчатки глаза организовало сбор средств на очередной этап доклинических исследований для разработки генной тера 15.12.2023 349 Читать далее
Сбор на продолжение доклинических испытаний терапии болезни Штаргардта закрыт! Что же дальше? Напомним, что 4 декабря 2023 года на научно-познавательной конференции "Наследственная дистрофия сетчатки: инфополе пациента" было объявлено о закрытии сбора средств в размере 3 300 000 рублей!   5 декабря 2023 года, на второй день конференции, выступил президент организации МОО «Чтобы в 06.12.2023 28 Читать далее
Сбор закрыт! 24 ноября в газете "Коммерсант" была опубликована статья "О мышах и людях", в которой рассказывается о том, что пациенты собирают средства на доклинические исследования для разработки генной терапии при болезни Штаргардта. 4 декабря 2023 года, спустя ровно четыре месяца с начала сбора, Варвара Ан 04.12.2023 42 Читать далее