Наша деятельность

Анкета пациента Друзья!  Мы провели анализ по заполненным анкетам пациентов, и хотим поделиться с вами результатами. С момента, когда наша организация МОО «Чтобы видеть!» начала вести реестр пациентов в середине 2021 года, за 2021-2022 годы мы получили 611 анкет. За 2023 год нам прислали 207 анкет, а з 19.07.2024 24 Читать далее
Зрительный контакт Президент МОО "Чтобы видеть!" Байбарин Кирилл был приглашен для обсуждения вопросов, как максимально комфортно общаться врачу с пациентом, а пациенту с врачом, когда речь идет о редких дистрофиях сетчатки. Так же в ходе беседы обсуждались вопросы диагностики, психологического принятия, комфортного о 18.07.2024 245 Читать далее
«Русфонд» обратил внимание на видеоувеличители Благотворительный фонд «Русфонд» осветил проблему оснащения пациентов видеоувеличителями. В интервью президент МОО «Чтобы видеть» Кирилл Байбарин объяснил, с какими проблемами сталкиваются родители детей с нарушением зрения и почему видеоувеличители нужны слабовидящим, и особенно детям и п 09.07.2024 210 Читать далее
Десант добра в Петрозаводске 27 июня на базе ГБУЗ «Детская республиканская больница им. И.Н. Григовича» прошла акция «Вместе ради жизни» в формате стационара одного дня. Пациенты с наследственными дистрофиями сетчатки прошли обследование и получили консультации Шефер Кристины Константиновны, врача-офтальмолога высшей кат 30.06.2024 21 Читать далее
Небольшие новости от наших мышек с болезнью Штаргардта из лаборатории Сеченовского университета 🐭 Ранее мы писали, что после прилета в Россию мышки будут отдыхать, привыкать к новым условиям и корму. Сегодня мы рады сообщить, что адаптация прошла успешно, и наших мышек ждет новый этап. Их рассадили по парам, и через 10 дней мы ожидаем первых результатов их совместного проживания. Хотите бо 14.06.2024 231 Читать далее
Сбор средств на оплату пиар-кампании Привет, друзья! МОО "Чтобы видеть!" запускает новый сбор средств на оплату пиар-кампании. Наша организация работает над повышением осведомленности общества о проблеме наследственной дистрофии сетчатки, и нам важно, чтобы о нас знали не только пациенты и их родственники. Мы приглашаем вас подде 14.05.2024 27 Читать далее
На связи Президент МОО «Чтобы видеть!» Кирилл Байбарин Всем добрый день! На связи Президент МОО «Чтобы видеть!» Кирилл Байбарин. Весна - традиционное время сдачи отчетности. МОО «Чтобы видеть!» также отчиталась в налоговую инспекцию об итогах года, подала в МинЮст сообщение о продлении деятельности. Минувший год стал временем нашей с вами общей и 09.04.2024 109 Читать далее
Сбор на мини-гранты для молодых ученых завершен! Друзья, сбор средств, запущенный 6 декабря 2023 года, для финансирования мини-грантов для молодых ученых объявляется закрытым! Напомним, что 5 декабря была озвучена президентом МОО «Чтобы видеть!» Кириллом Александровичем идея о создании пациентского совета. Суть идеи заключается в следующем 05.04.2024 49 Читать далее
Трансляция из пресс-центра МИЦ «Известия» - дискуссия о расширении перечней Фонда 29 февраля в пресс-центре МИЦ «Известия» состоялась дискуссия о расширении перечня закупок Фонда, расширения категорий тяжелобольных детей с критериями назначения лекарственных препаратов, медизделий и технических средств реабилитации. В кругу друзей Фонда прошло обсуждение ожиданий пациентского 01.03.2024 75 Читать далее
«ВАЖНО НЕ ВЫРАБОТАТЬ У РЕБЕНКА ИНВАЛИДНОЕ ПОВЕДЕНИЕ» — ПРЕЗИДЕНТ МОО «ЧТОБЫ ВИДЕТЬ!» КИРИЛЛ БАЙБАРИН В России живет почти 6 миллионов человек с нарушениями зрения. Среди них есть люди с очень редкими, малоизученными и пока неизлечимыми заболеваниями: амаврозом Лебера, болезнью Штаргардта, пигментным ретинитом. Долгое время эти диагнозы звучали как приговор, но научные разработки и новые технологии 29.02.2024 269 Читать далее
«Десанта добра» в Тамбове Акция «Вместе ради жизни» состоялась в Тамбовской областной детской клинической больнице накануне Международного дня редких заболеваний, который в 2024 году отмечается 29 февраля. Наша организация также принимала участие в этой акции. Консультацию офтальмолога получили двое взрослых пациентов 29.02.2024 72 Читать далее
18 февраля 2024 года в Москве прошло мероприятие "Свет добра". 18 февраля 2024 года в Москве прошло мероприятие "Свет добра", организованное московской клиникой "Центр Оптической Коррекции "Академоптика" и МОО "Чтобы видеть!". Целью мероприятия было оказание помощи пациентам с наследственной дистрофией сетчатки. В рамках "Дня слабовидящего" пациенты получили 22.02.2024 43 Читать далее
Псковская область присоединилась к проекту «Десант добра» Пациентские организации провели акцию для детей с орфанными заболеваниями, а также обсудили потребности «редких» псковичей с представителями власти и врачами В преддверии Международного дня редких (орфанных) заболеваний «Десант добра» высадился в псковской Детской областной клинической больнице, 13.02.2024 53 Читать далее
Друзья! Мы рады сообщить Вам, что 12 февраля 2024 года МОО "Чтобы видеть!" и Московский государственный медицинский университет им. И.М. Сеченова подписали договор на проведение научно-исследовательских работ, в рамках которых будут закуплены трансгенные мыши. Собранных денег хватит не только на покупк 12.02.2024 146 Читать далее
Помощь по адресу: участники проекта «Десанта добра» обсудили поддержку «редких» пациентов в Республике Башкортостан Участники заседания «Редкий пациент в фокусе» отметили, что многие проблемы людей с редкими (орфанными) заболеваниями требуют решений на федеральном уровне В рамках экспертного заседания, которое состоялось на площадке штаба общественной поддержки «Единой России», представители Минздрава Республи 25.12.2023 98 Читать далее