Наша деятельность

Сбор на мини-гранты для молодых ученых завершен! Друзья, сбор средств, запущенный 6 декабря 2023 года, для финансирования мини-грантов для молодых ученых объявляется закрытым! Напомним, что 5 декабря была озвучена президентом МОО «Чтобы видеть!» Кириллом Александровичем идея о создании пациентского совета. Суть идеи заключается в следующем 05.04.2024 41 Читать далее
Трансляция из пресс-центра МИЦ «Известия» - дискуссия о расширении перечней Фонда 29 февраля в пресс-центре МИЦ «Известия» состоялась дискуссия о расширении перечня закупок Фонда, расширения категорий тяжелобольных детей с критериями назначения лекарственных препаратов, медизделий и технических средств реабилитации. В кругу друзей Фонда прошло обсуждение ожиданий пациентского 01.03.2024 64 Читать далее
«ВАЖНО НЕ ВЫРАБОТАТЬ У РЕБЕНКА ИНВАЛИДНОЕ ПОВЕДЕНИЕ» — ПРЕЗИДЕНТ МОО «ЧТОБЫ ВИДЕТЬ!» КИРИЛЛ БАЙБАРИН В России живет почти 6 миллионов человек с нарушениями зрения. Среди них есть люди с очень редкими, малоизученными и пока неизлечимыми заболеваниями: амаврозом Лебера, болезнью Штаргардта, пигментным ретинитом. Долгое время эти диагнозы звучали как приговор, но научные разработки и новые технологии 29.02.2024 235 Читать далее
«Десанта добра» в Тамбове Акция «Вместе ради жизни» состоялась в Тамбовской областной детской клинической больнице накануне Международного дня редких заболеваний, который в 2024 году отмечается 29 февраля. Наша организация также принимала участие в этой акции. Консультацию офтальмолога получили двое взрослых пациентов 29.02.2024 53 Читать далее
18 февраля 2024 года в Москве прошло мероприятие "Свет добра". 18 февраля 2024 года в Москве прошло мероприятие "Свет добра", организованное московской клиникой "Центр Оптической Коррекции "Академоптика" и МОО "Чтобы видеть!". Целью мероприятия было оказание помощи пациентам с наследственной дистрофией сетчатки. В рамках "Дня слабовидящего" пациенты получили 22.02.2024 26 Читать далее
Псковская область присоединилась к проекту «Десант добра» Пациентские организации провели акцию для детей с орфанными заболеваниями, а также обсудили потребности «редких» псковичей с представителями власти и врачами В преддверии Международного дня редких (орфанных) заболеваний «Десант добра» высадился в псковской Детской областной клинической больнице, 13.02.2024 40 Читать далее
Друзья! Мы рады сообщить Вам, что 12 февраля 2024 года МОО "Чтобы видеть!" и Московский государственный медицинский университет им. И.М. Сеченова подписали договор на проведение научно-исследовательских работ, в рамках которых будут закуплены трансгенные мыши. Собранных денег хватит не только на покупк 12.02.2024 137 Читать далее
Помощь по адресу: участники проекта «Десанта добра» обсудили поддержку «редких» пациентов в Республике Башкортостан Участники заседания «Редкий пациент в фокусе» отметили, что многие проблемы людей с редкими (орфанными) заболеваниями требуют решений на федеральном уровне В рамках экспертного заседания, которое состоялось на площадке штаба общественной поддержки «Единой России», представители Минздрава Республи 25.12.2023 95 Читать далее
Народная наука Неравнодушный читатель Русфонда оплатил исследования Ровно три недели назад мы рассказали («О мышах и людях», см. “Ъ” от 24 ноября) о том, как сообщество пациентов с болезнями сетчатки глаза организовало сбор средств на очередной этап доклинических исследований для разработки генной тера 15.12.2023 340 Читать далее
Сбор на продолжение доклинических испытаний терапии болезни Штаргардта закрыт! Что же дальше? Напомним, что 4 декабря 2023 года на научно-познавательной конференции "Наследственная дистрофия сетчатки: инфополе пациента" было объявлено о закрытии сбора средств в размере 3 300 000 рублей!   5 декабря 2023 года, на второй день конференции, выступил президент организации МОО «Чтобы в 06.12.2023 18 Читать далее
Сбор закрыт! 24 ноября в газете "Коммерсант" была опубликована статья "О мышах и людях", в которой рассказывается о том, что пациенты собирают средства на доклинические исследования для разработки генной терапии при болезни Штаргардта. 4 декабря 2023 года, спустя ровно четыре месяца с начала сбора, Варвара Ан 04.12.2023 32 Читать далее
Закрыть сбор за пять недель 28 ноября 2023 года в своих социальных сетях мы запустили предновогодний марафон желания. Цель - одна для всех: "Закрыть сбор на разработку терапии для болезни Штаргардта за 5 недель". Цель марафона – собрать необходимую сумму к Новому году. До главного события года осталось всего 5 недель. Необх 30.11.2023 4 Читать далее
О мышах и людях Пациенты собирают средства на доклинические исследования для разработки генной терапии двух наследственных болезней сетчатки глаза Главный принцип работы Русфонда – оказывая помощь тяжелобольным детям, мы не подменяем, а дополняем государство, ресурсы которого ограничен 24.11.2023 234 Читать далее
Конференция «Наследственная дистрофия сетчатки: инфополе пациента» 4 и 5 декабря 2023 года в online-формате состоится Конференция «Наследственная дистрофия сетчатки: инфополе пациента». Представляем программу предстоящей конференции: 4 декабря Начало: 11:00 Модератор Байбарин Кирилл Александрович, президент МОО «Чтобы видеть!», к.м.н. В 07.11.2023 900 Читать далее
МОО «Чтобы видеть!» приняла участие в рамках проекта Десант добра в Иркутске. 13 октября в Общественной палате Иркутской области состоялась заседание "Редкий пациент в фокусе". В диалоге приняли участие представители регионального Минздрава, медицинские специалисты и общественники. Мы, со стороны организации «Чтобы видеть!»обратили внимание профильных специалистов на важ 17.10.2023 164 Читать далее