Наша деятельность 01.03.2024 33

Трансляция из пресс-центра МИЦ «Известия» - дискуссия о расширении перечней Фонда

29 февраля в пресс-центре МИЦ «Известия» состоялась дискуссия о расширении перечня закупок Фонда, расширения категорий тяжелобольных детей с критериями назначения лекарственных препаратов, медизделий и технических средств реабилитации. В кругу друзей Фонда прошло обсуждение ожиданий пациентского сообщества, направлений дальнейшей деятельности Фонда.

На данном мероприятии присутствовал Байбарин Кирилл (Президент МОО "Чтобы видеть!"). Кирилл Александрович в своем выступлении озвучил проблемы, связанные с получением генной терапии взрослыми пациентами, а также связанные с ТСР. Он также поблагодарил фонд "Круг добра" за работу. Благодаря фонду маленькие пациенты с Амаврозом Лебера получают генную терапию, и скоро смогут получать препарат индебенон те, кто в нем нуждается.

Выступление Кирилла Александровича с 48 минуты.

Хотите больше новостей? Подпишитесь на наши новости в Телеграм и Вконтакте.