Горячая линия
Обучение пациентов и членов их семей навыкам жизни со слабовидением – одно из приоритетных направлений нашей работы.
МОО «Чтобы видеть!» создана силами пациентов и их родственников с целью помощи детям и взрослым с различными наследственными заболеваниями сетчатки. Накопив определенный багаж знаний и имея возможность привлечь к вопросам специалистов, мы готовы помочь нашим пациентам.
Как получить консультацию:
За помощью в организацию могут обратиться родители детей или взрослые с наследственной дистрофией сетчатки, а также их близкие.
Чтобы получить помощь, позвоните по телефону, или напишите:
[email protected]
Убедительно просим вас звонить в рабочие дни с понедельника по пятницу с 10 до 14 часов по московскому времени.
ВАЖНО! Обращаем Ваше внимание, что все наши советы носят рекомендательный характер и ни в коей мере не заменяют медицинского обследования и полноценной юридической и/или генетической консультации.
Мы всегда готовы ответить на вопросы, касающиеся следующих тем:
- Что такое наследственные дистрофии сетчатки. Что нужно знать пациенту.
- Где пройти обследование при постановке диагноза из группы наследственных дистрофий сетчатки.
- Что должен знать пациент про офтальмологическое обследование.
- Что пациент с дистрофией сетчатки должен знать про генетическую диагностику.
- Какие есть варианты для прохождения генетической диагностики бесплатно.
- В каких лабораториях делают генетический анализ на коммерческой основе.
- В каких городах действует программа бесплатного молекулярно-генетического тестирования, в которой могут принять участие пациенты с диагнозом Пигментный ретинит и Амавроз Лебера. Решение о соответствии критериям включения в исследование принимается врачом-исследователем.
- Как подготовится к оформлению инвалидности.
- Родительский опыт по выбору Общеобразовательная школа или специализированная.
- Родительский опыт. Особенности поступления слабовидящего подростка в ВУЗ.
- Родительский опыт. Как провести ребенка через МСЭ, ПМПК и РЦОИ.
- Обзор гаджетов. Какая техника должна быть в руках у слабовидящего.
- Как обустроить пространство дома для улучшения качества жизни.
Выбор технических средств реабилитации. Кому показан портативный видеоувеличитель, возможности его получения.