Страница 24.07.2023 1017

Горячая линия

Обучение пациентов и членов их семей навыкам жизни со слабовидением – одно из приоритетных направлений нашей работы.

МОО «Чтобы видеть!» создана силами пациентов и их родственников с целью помощи детям и взрослым с различными наследственными заболеваниями сетчатки. Накопив определенный багаж знаний и имея возможность привлечь к вопросам специалистов, мы готовы помочь нашим пациентам.

Как получить консультацию:

За помощью в организацию могут обратиться родители детей или взрослые с наследственной дистрофией сетчатки, а также их близкие.

Чтобы получить помощь, позвоните по телефону, или напишите:

8 800 505 69 94

[email protected]

Убедительно просим вас звонить в рабочие дни с понедельника по пятницу с 10 до 14 часов по московскому времени.

ВАЖНО! Обращаем Ваше внимание, что все наши советы носят рекомендательный характер и ни в коей мере не заменяют медицинского обследования и полноценной юридической и/или генетической консультации.

Мы всегда готовы ответить на вопросы, касающиеся следующих тем:

  • Что такое наследственные дистрофии сетчатки. Что нужно знать пациенту.
  • Где пройти обследование при постановке диагноза из группы наследственных дистрофий сетчатки.
  • Что должен знать пациент про офтальмологическое обследование.
  • Что пациент с дистрофией сетчатки должен знать про генетическую диагностику.
  • Какие есть варианты для прохождения генетической диагностики бесплатно.
  • В каких лабораториях делают генетический анализ на коммерческой основе.
  • В каких городах действует программа бесплатного молекулярно-генетического тестирования, в которой могут принять участие пациенты с диагнозом Пигментный ретинит и Амавроз Лебера. Решение о соответствии критериям включения в исследование принимается врачом-исследователем.
  • Как подготовится к оформлению инвалидности.
  • Родительский опыт по выбору Общеобразовательная школа или специализированная.
  • Родительский опыт. Особенности поступления слабовидящего подростка в ВУЗ.
  • Родительский опыт. Как провести ребенка через МСЭ, ПМПК и РЦОИ.
  • Обзор гаджетов. Какая техника должна быть в руках у слабовидящего.
  • Как обустроить пространство дома для улучшения качества жизни.

Выбор технических средств реабилитации. Кому показан портативный видеоувеличитель, возможности его получения.