«Перед глазами — мутное пятно»

14.04.2021
Аудио
 

Россияне впервые объединились, чтобы найти лечение своей редкой болезни. Как это изменит медицину?

Российское пациентское сообщество открыло сбор средств на доклиническое исследование способа победить редкую наследственную болезнь — дистрофию сетчатки. Заболевание может приводить к полной потере зрения, у него сотни разновидностей, но лечение найдено лишь для одной. Теперь пациенты хотят изменить эту ситуацию и оплатить исследование редактирования поломки гена, отвечающего за слепоту. Для России эта инициатива — первая в истории, хотя в мире спонсирование научных разработок больными и их родственниками — стандартная практика. Как это может изменить российскую медицину — в материале «Ленты.ру».

«Население небольшого города»

— Когда сыну было десять лет, заметил, что он держит книгу у носа, — рассказывает Кирилл Байбарин, руководитель пациентской организации «Чтобы видеть!» — Ну, думаю, близорукость, ничего страшного. Приходим к офтальмологу, а подобрать очки не получается. И там я впервые услышал страшные слова: наследственная дистрофия сетчатки, синдром Штаргардта. Вышел, залез в «Википедию», а там финал — слепота.

Первые дни вся семья была в шоке. Потом в научно-исследовательском институте глазных болезней имени Гельмгольца им сказали, что скорее всего это будет не полная слепота, а слабовидение. То есть когда от нормального зрения остается 5-10 процентов.

— Конечно, было очень страшно, — продолжает Байбарин. — Стал искать информацию, нашел много англоязычных аккаунтов на Facebook, тематических групп. И увидел там то, что перевернуло мой взгляд — в этих группах очень много счастливых людей. Есть немало технических устройств, специальных технологий, которые помогают адаптироваться к обычной жизни. В России о всех этих способах недостаточно известно. С сыном многое пробовали. Начал рассказывать врачам о том, как и что улучшает жизнь слабовидящих. Врачи стали направлять ко мне пациентов, которым только-только поставили диагноз. Я подсказывал, как справляться со всем. Так постепенно образовалось «Чтобы видеть!»

Байбарин вдохновлялся опытом международной общественной организации пациентов с наследственной дистрофией сетчатки Foundation Fighting Blindness. Ее миссия — просветительская, а самая главная цель — стимулировать появление новых технологий лечения. Однако к последней задаче российские пациенты подступать не решались — это казалось чем-то неподъемным.


Фото: Annie Spratt / Unsplash

Сейчас Максиму Байбарину — 16 лет. Он видит не так, как большинство людей. При синдроме Штаргардта поражается центральное зрение, при этом периферическое — сохранено. Перед глазами у больного — мутное пятно. Чтобы читать, смотреть, распознавать лица, необходимо сильное увеличение. Но в то же время больные довольно свободно могут перемещаться в пространстве, так как видят, что у них под ногами.

Синдром Штаргардта — это один из множества недугов наследственной дистрофии сетчатки. Сегодня известно более чем о 1,5 тысяче различных типов дистрофий. Они различаются по названию мутировавшего гена и тому, где именно он сломан. От этого же зависит, в каком возрасте болезнь может стартовать. Разброс огромный — от трех месяцев до 30-40 лет. Несмотря на то что клинические проявления у болезней сетчатки разные, исход один — слепота.

Еще совсем недавно казалось, что наследственные патологии зрения неизлечимы. Но сейчас у пациентов появилась надежда: три года назад зарегистрирован препарат для одного из видов дистрофии сетчатки — амавроза Лебера, вызванного поломкой гена RPE65. И теперь ученые ищут способ «починки» еще нескольких генов, ответственных за другие синдромы.

— Проблема в том, что дистрофия сетчатки — это не только десятки разных заболеваний, — объясняет Кирилл Байбарин. — В каждой из этих болезней есть еще разные подвиды. И везде нужен свой подход. Разработка требует и финансовых, и временных затрат. Заинтересовать фармацевтические компании в рамках доклинических исследований тестировать полторы тысячи подходов, когда нет гарантий, что ключик подойдет, — невозможно.

Но если мы подберем ключик сами, это будет уже громадный прогресс. Появится большой шанс, что бизнес заинтересуется и подхватит эстафету

Сейчас пациентское сообщество «Чтобы видеть!» запустило краудфандинговую кампанию по сбору средств на доклиническое исследование возможности генетического редактирования гена USH2A — основной причины развития синдрома Ашера (Ушера). При этой патологии развивается «тоннельное» зрение: пациент смотрит на мир как будто сквозь трубу. Постепенно ее просвет сужается, пока не превращается в точку. Все это сопровождается прогрессирующей потерей слуха.

— Сказать, какая именно мутация гена в России сегодня самая распространенная, невозможно, — говорит Байбарин. — Нет статистики. Поскольку лечения все равно не существовало, то пациентам просто не рекомендовали сдавать генетические анализы. Потому что это потеря времени, денег, и ничего не дает. По грубой оценке, всего пациентов с наследственной дистрофией сетчатки разных типов у нас в стране 30-40 тысяч человек. То есть население небольшого города.

Ген для пилотного пациентского проекта выбирали эксперты из научного сообщества. Исходили из двух критериев — ген должен быть «сиротой», то есть не охвачен клиническими исследованиями в мире. И второй фактор — должна быть перспектива, то есть биологические предпосылки, дающие надежду на удачу.

— Наша задача — не воспроизвести в России то, что сделано в США или в Европе, а запустить процесс, который нигде в мире не запущен. Или не дошел до каких-то значимых результатов, — объясняет Кирилл Байбарин. — Масштаб работ по дистрофии сетчатки огромный. Нет ни одной фармацевтической компании, ни одного исследовательского института в какой-либо стране, которые бы могли охватить все виды данного заболевания. Именно поэтому существует практика, когда сами пациенты стараются поддержать научные исследования. Чем активнее мы будем стимулировать это, тем больше шансов, что большее количество пациентов получит своевременное лечение.


Фото: Chris Barry /Science Photo Library / East News

Всего требуется собрать 18 миллионов рублей. Срок реализации проекта — три года. Исследование будет проводиться на базе лабораторного комплекса научно-технического университета «Сириус» в Сочи. Там есть современное оборудование и команда специалистов, ведущих разработки в области генной терапии. Основные затраты пойдут на закупку реактивов и лабораторных животных с «нужными» мутациями.

Поддержать доклинические исследования — общее решение нашего пациентского сообщества, — заключает Байбарин. — Хотя мы все прекрасно понимаем, что на данном этапе это спасет далеко не каждого из нас. Например, у моего ребенка совсем другой синдром. Но проект поможет проложить путь, который в дальнейшем можно будет пройти проще

Альянс пациентов

Если в России главная миссия пациентских организаций — поиск денег на лекарства и медоборудование, то за рубежом — именно образовательные проекты и стимулирование научных изысканий. Причем пациенты нередко становятся «мотором» лекарственного прогресса. В Италии еще в конце 1990-х годов родители детей с тяжелым комбинированным иммунодефицитом (ТКИД) начали собирать средства на доклинические исследования генной терапии. ТКИД — целая группа болезней, которые развиваются из-за генетического сбоя, поломки одного или нескольких генов. В результате организм теряет способность защищаться от любых патогенов — бактерий, вирусов, грибков. Банальная простуда для такого человека может стать смертельной. Это стало толчком к появлению технологии исправления гена, отвечающего за одну из форм ТКИД.


Фото: страница «Чтобы видеть» на Facebook

В Америке домохозяйка без медицинского образования Шэрон Тэрри взяла мир науки штурмом, когда у ее сына и дочери обнаружили редкое генетическое заболевание — эластическую псевдоксантому (PXE). Когда был поставлен диагноз, о болезни мало что было известно, кроме того, что все системы организма преждевременно стареют, больные редко доживают до 30 лет. Благодаря энтузиазму Тэрри удалось расшифровать ген, отвечающий за недуг. Причем пациенты выступили за то, чтобы информация о научных исследованиях была общедоступной. Появилась организация «Генетический альянс» — международная сеть, куда входят пациентские, научные и медицинские организации. Были созданы банки биоматериалов, реестры редких больных. Доступ к ним свободен для всех исследователей.

Концентрация умов

Ольга Германенко, директор благотворительного фонда «Семьи СМА»:

— Мы привыкли жаловаться, что в России не развивается наука. Предполагается, что она должна возникнуть каким-то магическим образом из ничего и сразу же приносить результаты. Но так, к сожалению, не бывает.

Прежде чем какой-то продукт — будь то лекарство, какие-то медицинские девайсы или вообще что-то полезное — появляется у пациента, этому предшествует огромное количество этапов. Часто они незаметны обычному человеку, пациенту, никак не связанному с научным миром. Все начинается с гипотез, которые требуют проверки. Сначала — теоретической, затем — практической и лабораторной. И только после того как догадки признаются перспективными, начинаются предклинические и клинические исследования.

И речь идет не обязательно о разработках чего-то конкретного. Это может быть, например, поиск механизмов заболевания, какие факторы влияют на его развитие. Как правило, этим занимаются узкие группы профессионалов. И как правило — на средства грантов. Редко когда фармацевтическая коммерческая компания будет поддерживать исследование в какой-то неизведанной, непонятной отрасли.


Фото: Валерий Шарифулин / ТАСС

Потому что такие «предварительные» изыскания достаточно дорогостоящие. Нужны средства и на работу специалистов, и на оснащение лаборатории. Например, исследование по СМА (спинально-мышечная атрофия) проводится на специальных живых моделях, мышах, мухах, червях. Поскольку в природе практически невозможно встретить организмы, которые бы повторяли модель заболевания, приходится создавать ее вручную. То есть животные — генетически модифицированы. Как говорил мне один исследователь, на создание одной такой мыши со СМА, например, уходит порядка 10 тысяч евро. Я не могу сказать, насколько это достоверно, поскольку с этой отраслью соприкасаюсь лишь по касательной. Но, тем не менее, суммы огромные. И ведь одним животным не обойдешься в исследованиях.

Бывают частные фонды, которые поддерживают именно науку, есть государственные гранты. Если смотреть на зарубежный опыт, то в области СМА изначально очень многие исследования, в том числе и те, благодаря которым появились патогенетические лекарства, на самом раннем этапе поддерживались именно пациентскими организациями.

Наш российский фонд «Семьи СМА» активно участвует в «СМА Европы». Изначально эта организация была создана в 2005-м году, когда нашли ген, отвечающий за возникновение СМА. Но тогда было непонятно, что это означает и что дальше. Организация создавалась с целью поддержки именно вот таких вот исследований. Пациенты из разных стран объединились, чтобы сформировать бюджет для поддержки интересных разработок. У нас до сих пор есть что-то наподобие конкурса на получение грантов для каких-то базовых исследований. Любой ученый из любой страны мира может подать свою заявку. Потом они отбираются экспертами из научного комитета. То есть не самими пациентами, а компетентными специалистами.

Когда я читаю эти заявки, то ничего не понимаю. Там какие-то цифры, какие-то просчеты, очень специфические данные. В дальнейшем это может превратиться в какую-то выверенную траекторию. Мы ведь, например, до сих пор не знаем, почему пациенты с одним и тем же типом заболевания имеют разную скорость прогрессирования болезни, разные течения. Какие факторы на это влияют? И будет ли создано лекарство, которое позволит восстанавливать погибшие мотонейроны?

Я пару лет назад у себя в Facebook попыталась провести опрос на тему — готовы ли наши пациенты «скинуться» на науку, поддержать какие-то исследования и разработки. Тогда все комментарии были наподобие «ой, нет, да зачем, какая-то фигня». То есть встречено с очень большим непониманием. И я сформулировала вопрос с предположением — а что, если бы это были российские исследования? Многие отвечали, что «если бы были зарубежные ученые — мы бы подумали еще, а нашим — не доверяем».

А не так давно я снова решила повторить этот вопрос — поддержали бы сейчас? И честно говоря, была удивлена: ответы поступили совсем другие. Почему так произошло — не знаю. Возможно, у пациентов появилась вера, что можно что-то изменить. Хотя выборка у меня, конечно, небольшая. Но все же это вдохновляет, это — хороший знак. Может, действительно есть шанс, что в России будет развиваться базовая наука. Мы будем делать свои, уникальные находки, а не только копировать то, что уже кто-то когда-то придумал.

 

Наталья Гранина

Раздел: 
Перед глазами — мутное пятно

Присоединиться

Оставить информацию о себе

Или следите за нами в соцсетях

Последние материалы

Благодарим за помощь!
Мы обязательно отчитаемся, как были потрачены пожертвования.

Договор № 1
публичная оферта о добровольном пожертвовании

от «01» октября 2016 г.

Межрегиональная общественная организация содействия и помощи больным с наследственными заболеваниями сетчатки «Чтобы видеть!» (МОО «Чтобы видеть!»), именуемая в дальнейшем «Благополучатель» в лице Президента Байбарина Кирилла Александровича, действующего на основании Устава, настоящим предлагает физическим и юридическим лицам или их представителям, именуемым в дальнейшем «Жертвователь», совместно именуемые «Стороны», заключить Договор о добровольном пожертвовании на нижеследующих условиях:

1. Общие положения о публичной оферте

1.1. Данное предложение является публичной офертой в соответствии с пунктом 2 статьи 437 Гражданского Кодекса РФ.
1.2. Акцептом (принятием) настоящей оферты является осуществление Жертвователем перечисления денежных средств на расчётный счёт Благополучателя в качестве добровольного пожертвования на уставную деятельность Благополучателя. Акцепт данного предложения Жертвователем означает, что последний ознакомился и согласен со всеми условиями настоящего Договора о добровольном пожертвовании с Благополучателем.
1.3. Оферта вступает в силу со дня, следующего за днём её публикации на официальном сайте Благополучателя – looktosee.ru, именуемом в дальнейшем «Сайт».
1.4. Текст настоящей оферты может быть изменен Благополучателем без предварительного уведомления и действует со дня, следующего за днём его размещения на Сайте.
1.5. Оферта действует до дня, следующего за днем размещения на Сайте извещения об отмене Оферты. Благополучатель вправе отменить Оферту в любое время без объяснения причин.
1.6. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечёт недействительности всех остальных условий Оферты.
1.7. Принимая условия данного соглашения, Жертвователь подтверждает добровольный и безвозмездный характер пожертвования.

2. Предмет договора

2.1. По настоящему договору Жертвователь в качестве добровольного пожертвования перечисляет собственные денежные средства на расчётный счёт Благополучателя, а Благополучатель принимает пожертвование и использует на уставные цели.
2.2. Выполнение Жертвователем действий по настоящему договору является пожертвованием в соответствии со статьей 582 Гражданского кодекса Российской Федерации.

3. Деятельность Благополучателя

3.1 Основной целью деятельности Благополучателя является:
оказание всесторонней помощи и поддержки больных с наследственными заболеваниями сетчатки, в том числе в социальной, психологической и трудовой адаптации, обучении;
содействие профилактике, диагностике, лечению и исследованиям в области наследственных заболеваний сетчатки;
 привлечение внимания государственных органов и общественности к проблемам людей с наследственных заболеваниями сетчатки; представления и защиты прав и законных интересов лиц указанной категории и членов их семей в органах власти; защита общих интересов членов Благополучателя;
развитие всестороннего сотрудничества между общественными организациями и органами здравоохранения, содействия укреплению связи между наукой, образованием и практикой;
международное сотрудничество в области помощи пациентам с наследственными заболеваниями сетчатки;
установление личных контактов, общения членов Благополучателя, оказания взаимной поддержки и помощи;
содействие деятельности в сфере профилактики и охраны здоровья граждан, пропаганды здорового образа жизни, улучшения морально-психологического состояния граждан;
 содействие реализации гуманных и миролюбивых инициатив общественных и государственных организаций, проектов и программ международного и национального развития.
Основные виды деятельности Благополучателя в соответствии с действующим законодательством Российской Федерации указаны в Уставе Благополучателя.
3.2. Благополучатель публикует информацию о своей работе, целях и задачах, мероприятиях и результатах на сайте looktosee.ru , в годовом отчете и в других открытых источниках.

4. Заключение договора

4.1. Акцептовать Оферту и тем самым заключить с Благополучателем Договор вправе физические и юридические лица или их представители.
4.2. Датой акцепта Оферты и соответственно датой заключения Договора является дата зачисления денежных средств на расчетный счёт Благополучателя либо, в соответствующих случаях, на счет Благополучателя в платежной системе. Местом заключения Договора считается город Москва Российской Федерации. В соответствии с пунктом 3 статьи 434 Гражданского кодекса Российской Федерации Договор считается заключенным в письменной форме.
4.3.  Условия Договора определяются Офертой в редакции (с учётом изменений и дополнений), действующей (действующих) на день оформления платёжного распоряжения или день внесения им наличных денег в кассу Благополучателя.

5. Внесение пожертвования

5.1. Жертвователь самостоятельно определяет размер суммы добровольного пожертвования (разового или регулярного) и перечисляет его Благополучателю любым платёжным методом, указанным на сайте looktosee.ru на условиях настоящего Договора. Согласно статье 582 Гражданского кодекса Российской Федерации пожертвование НДС не облагается. 
5.2. Назначение платежа: «Пожертвование на уставную деятельность. НДС не облагается» или «Добровольное пожертвование на уставную деятельность» или «Добровольное пожертвование на уставные цели».
5.3. Пожертвования, полученные Благополучателем без указания конкретного назначения, направляются на достижение уставных целей Благополучателя
5.4. Жертвователь имеет право по своему усмотрению выбрать объект оказания помощи, указав соответствующее назначение платежа при переводе пожертвования. Список программ и имена нуждающихся публикуются на сайте looktosee.ru.
5.5. При получении пожертвования с указанием фамилии и имени нуждающегося Благополучатель направляет пожертвование на помощь этому лицу. В том случае, если сумма пожертвований конкретному лицу превысит сумму, необходимую для оказания помощи, Благополучатель информирует об этом Жертвователей, размещая информацию на сайте looktosee.ru Благополучатель использует положительную разницу между суммой поступивших пожертвований и суммой, необходимой для помощи конкретному лицу, на уставные цели Благополучателя. Жертвователь, не согласившийся с переменой цели финансирования, вправе в течение 14 календарных дней после публикации указанной информации потребовать в письменной форме возврата денег.
5.6. При перечислении Пожертвования через электронную платежную систему с Жертвователя может взиматься комиссия в зависимости от выбранного способа оплаты (электронные деньги,  смс-платежи, денежные переводы). Пожертвования, перечисляемые Жертвователем посредством электронной платежной системы, аккумулируются платежной системой на счетах системы, далее денежные средства общей итоговой суммой, собранной за определенный период, поступают на расчетный счет Фонда. С перечисляемой на расчетный счет Фонда денежной суммы электронная система может удерживать комиссию. Сумма поступивших в Фонд денежных средств будет равна сумме Пожертвования, сделанного Жертвователем, за вычетом комиссий, взимаемых платежной системой.
5.7. Жертвователь может оформить регулярное (ежемесячное) списание пожертвования с банковской карты.
Поручение считается оформленным с момента первого успешного списания пожертвования с банковской карты. 
Поручение на регулярное списание действует до момента окончания срока действия карты владельца или до подачи Жертвователем письменного уведомления о прекращении действия поручения. Уведомление должно быть направлено на электронный адрес info@looktosee.ru не менее чем за 10 дней до даты очередного автоматического списания. Уведомление должно содержать следующие данные: фамилия и имя, как указано на банковской карте; четыре последний цифры карты, с которой осуществлялся платеж; электронный адрес, на который Благо получатель отправит подтверждение о прекращении регулярного списания.

6. Права и обязанности сторон

6.1. Благополучатель обязуется использовать полученные от Жертвователя по настоящему договору денежные средства строго в соответствии с действующим законодательством РФ и в рамках уставной деятельности.
6.2. Жертвователь даёт разрешение на обработку и хранение персональных данных, используемых Благополучателем исключительно для исполнения указанного договора, а также для информирования деятельности Благополучателя.
6.3. Согласие на обработку персональных данных дается Жертвователю на неопределенный срок. Согласие в любой момент может быть отозвано путем направления письма по адресу info@looktosee.ru. В случае отзыва согласия Благополучатель обязуется в течении 5 (пяти) рабочих дней уничтожить или обезличить персональные данные Жертвователя.
6.4. Благополучатель обязуется не раскрывать третьим лицам личную и контактную информацию Жертвователя без его письменного согласия, за исключением случаев требования данной информации государственными органами, имеющими полномочия требовать такую информацию.
6.5. Полученное от Жертвователя пожертвование, по причине закрытия потребности частично или полностью не израсходованное согласно назначению пожертвования, указанному Жертвователем в платежном поручении, не возвращается Жертвователю, а перераспределяется Благополучателем самостоятельно на другие актуальные программы, уставные цели Благополучателя.
6.6. По запросу Жертвователя (в виде электронного или обычного письма) Благополучатель обязан предоставить Жертвователю информацию о сделанных Жертвователем пожертвованиях.
6.7. Благополучатель не несет перед Жертвователем иных обязательств, кроме обязательств, указанных в настоящем Договоре.

7. Прочие условия

7.1. В случае возникновения споров и разногласий между Сторонами по настоящему договору, они будут по возможности разрешаться путем переговоров. В случае невозможности разрешения спора путем переговоров, споры и разногласия могут решаться в соответствии с действующим законодательством Российской Федерации в судебных инстанциях по месту нахождения Благополучателя.

8. Реквизиты

БЛАГОПОЛУЧАТЕЛЬ: 
Межрегиональная общественная организация содействия и помощи больным с наследственными заболеваниями сетчатки «Чтобы видеть!» 

Юр.адрес: 127422,г. Москва, Дмитровский проезд, дом 6, корпус 1,квартира 122,

ОГРН 1167700058283
ИНН 7713416237
КПП 771301001

Президент Байбарин К.А.

Платежи. Оплата банковской картой онлайн

Наш сайт подключен к интернет-эквайрингу, и Вы можете внести пожертвование банковской картой Visa или Mastercard. После подтверждения выбранной суммы пожертвования, откроется защищенное окно с платежной страницей процессингового центра CloudPayments, где Вам необходимо ввести данные Вашей банковской карты. Для дополнительной аутентификации держателя карты используется протокол 3D Secure. Если Ваш Банк поддерживает данную технологию, Вы будете перенаправлены на его сервер для дополнительной идентификации. Информацию о правилах и методах дополнительной идентификации уточняйте в Банке, выдавшем Вам банковскую карту.

 

Гарантии безопасности

Процессинговый центр CloudPayments защищает и обрабатывает данные Вашей банковской карты по стандарту безопасности PCI DSS 3.0. Передача информации в платежный шлюз происходит с применением технологии шифрования SSL. Дальнейшая передача информации происходит по закрытым банковским сетям, имеющим наивысший уровень надежности. CloudPayments не передает данные Вашей карты нам и иным третьим лицам. Для дополнительной аутентификации держателя карты используется протокол 3D Secure.

В случае, если у Вас есть вопросы по совершенному платежу, Вы можете обратиться в службу поддержки клиентов по электронной почте support@cloudpayments.ru.

 

Безопасность онлайн платежей

Предоставляемая Вами персональная информация (имя, адрес, телефон, e-mail, номер кредитной карты) является конфиденциальной и не подлежит разглашению. Данные Вашей кредитной карты передаются только в зашифрованном виде и не сохраняются на нашем Web-сервере.

Безопасность обработки Интернет-платежей гарантирует ООО «КлаудПэйментс». Все операции с платежными картами происходят в соответствии с требованиями VISA International, MasterCard и других платежных систем. При передаче информации используется специальные технологии безопасности карточных онлайн-платежей, обработка данных ведется на безопасном высокотехнологичном сервере процессинговой компании.


CloudPayments   Verifyed By Visa   MasterCard SecureCode
Конфиденциальность

Федеральный закон РФ № 152-ФЗ «О персональных данных» — федеральный закон, регулирующий деятельность по обработке (использованию) персональных данных.

1. Определения

Интернет проект www.looktosee.ru (далее – URL, «мы») серьезно относится к вопросу конфиденциальности информации своих клиентов и посетителей сайта www.looktosee.ru (далее – «вы», «посетители сайта»). Персонифицированной мы называем информацию, содержащую персональные данные (например: ФИО, логин или название компании) посетителя сайта, а также информацию о действиях совершаемых вами на сайте URL. (например: заказ посетителя сайта с его контактной информацией). Анонимными мы называем данные, которые невозможно однозначно идентифицировать с конкретным посетителем сайта (например: статистика посещаемости сайта).

2. Использование информации

Мы используем персонифицированную информацию конкретного посетителя сайта исключительно для обеспечения ему качественного оказания услуг и их учета. Мы не раскрываем персонифицированных данных одних посетителей сайта URL другим посетителям сайта. Мы никогда не публикуем персонифицированную информацию в открытом доступе и не передаем ее третьим лицам Исключением являются лишь ситуации, когда предоставление такой информации уполномоченным государственным органам предписано действующим законодательством Российской Федерации. Мы публикуем и распространяем только отчеты, построенные на основании собранных анонимных данных. При этом отчеты не содержат информацию, по которой было бы возможным идентифицировать персонифицированные данные пользователей услуг. Мы также используем анонимные данные для внутреннего анализа, целью которого является развитие продуктов и услуг URL

3. Ссылки

Сайт www.looktosee.ru может содержать ссылки на другие сайты, не имеющие отношения к нашей компании и принадлежащие третьим лицам. Мы не несем ответственности за точность, полноту и достоверность сведений, размещенных на сайтах третьих лиц, и не берем на себя никаких обязательств по сохранению конфиденциальности информации, оставленной вами на таких сайтах.

4. Ограничение ответственности

Мы делаем все возможное для соблюдения настоящей политики конфиденциальности, однако, мы не можем гарантировать сохранность информации в случае воздействия факторов находящихся вне нашего влияния, результатом действия которых станет раскрытие информации. Сайт www.looktosee.ru и вся размещенная на нем информация представлены по принципу "как есть” без каких-либо гарантий. Мы не несем ответственности за неблагоприятные последствия, а также за любые убытки, причиненные вследствие ограничения доступа к сайту URL или вследствие посещения сайта и использования размещенной на нем информации.

5. Контакты

По вопросам, касающимся настоящей политики, просьба обращаться по адресу info@looktosee.ru

Юридическое лицо

Межрегиональная общественная организация содействия и помощи больным с наследственными заболеваниями сетчатки «Чтобы видеть!»

Юр.адрес: 127422, г. Москва, Дмитровский проезд, дом 6, корпус 1, квартира 122

ОГРН 1167700058283

ИНН 7713416237

КПП 771301001

Президент Байбарин К.А.