Чтобы видеть!

Беверли - предприимчивая женщина, которая не позволяет болезни Штаргардта мешать ей жить полной жизнью. Когда Беверли не занимается предпринимательской деятельностью, она любит проводить время с друзьями, своей собакой Локи, а также является активным руководителем Бостонского отделения Фонда борьбы со слепотой.

Беверли Барнс (Beverley Barnes) росла в Колорадо, пока ей не исполнилось 12 лет, а затем переехала во Флориду. Этот год запомнился ей тем, что именно тогда она начала терять зрение из-за болезни Штаргардта.

Беверли начала замечать, что в школе она плохо видит доску, поэтому родители отвели ее к оптометристу, который отправил ее домой в очках. Но примерно через шесть месяцев отсутствия улучшения родители Беверли отвели ее к офтальмологу, который заметил пятна на сетчатке, а затем отправил ее к специалисту. После многих исследований специалист по сетчатке указал на характерные желтоватые пятна на ее ретинальном пигментном эпителии, диагностировав у нее болезнь Штаргардта, вызванную мутациями в гене ABCA4.

В то время Беверли и ее родители никогда раньше не слышали о болезни Штаргардта, но, как только они начали узнавать больше об этом заболевании, диагноз стал казаться менее страшным. Много лет спустя две младшие сестры Беверли также начали страдать от потери зрения, обе в возрасте 20 лет, и им тоже поставили диагноз “болезнь Штаргардта”.

“Мои сестры - это моя поддержка, - говорит Беверли. - Если кто-то из нас находит другой способ что-то сделать, мы можем это обсудить или высказать свое мнение о чем-то, что однажды покажется нам трудным, а затем двигаться дальше. Было здорово видеть, как они нашли возможности адаптировать свою жизнь не так,, как сделала это я”.

Хотя у Беверли есть свои сестры, которым она может довериться, наличие сообщества людей с такими же заболеваниями сетчатки, как у нее, было важно не только для Беверли, но и для всей ее семьи.

“Это радость и облегчение, когда ты встречаешь кого-то с твоей болезнью, - говорит Беверли. - Я не думала, что встреча с кем-то еще со Штаргардтом будет для меня настолько важной, пока не познакомилась с подругой своего друга. У нее тоже есть болезнь Штаргардта, и мы совпали на очень разных уровнях. У нее было много такого же опыта, что и у меня, и во многих отношениях разговор с ней помог мне сохранить уверенность в том, что нужно идти своим собственным путем”.

Желая узнать о болезни Штаргардта все, что можно, Беверли нашла Фонд борьбы со слепотой, который помог ей стать более образованной и следить за текущими исследованиями. Беверли сейчас является руководителем отдела доходов Бостонского отделения Фонда.

“Я сотрудничаю с Фондом, потому что считаю, что то, что они делают в плане сбора денег и поддержки исследований, просто потрясающе, - говорит Беверли. - Приятно быть частью руководства Бостонского отделения. Я чувствую, что со многими из этих людей я бы не пересеклась, если бы не стала сотрудничать с Фондом”.

После постановки диагноза Беверли изучала специальные устройства и вещи, которые могли бы облегчить ее жизнь. Но в конце концов она обнаружила, что большинство из них ее только усложняют, поэтому она научилась приспосабливаться, самостоятельно находя более эффективные решения. Беверли в основном пользуется своим iPhone и говорит, что для нее это лучшее устройство, обеспечивающее доступность.

“Я никогда по-настоящему не пыталась из-за своего диагноза изменить способ мышления или ход вещей, - говорит Беверли. - Я никогда не чувствовала, что болезнь Штаргардта сдерживает меня или что мне нужно ее преодолеть. Я уже была достаточно амбициозна”.

Беверли продолжает быть предприимчивой: она переезжает в разные части США в поисках работы и даже жила в течение года в Париже, чтобы получить степень MBA, путешествовала по Европе и Ближнему Востоку, посетив почти тридцать других городов. Сейчас 34-летняя Беверли проживает в Бостоне, штат Массачусетс, со своим мужем Вассом и является предпринимателем, занимающимся стратегией и операционной деятельностью в стартапе.

Когда Беверли не работает, она любит проводить время со своим лабрадором Локи в парке. Беверли также увлечена здоровым образом жизни и питанием. Она любит готовить и редко готовит одно и то же блюдо дважды, а в конце дня занимается йогой или пилатесом.

“Я не позволила потере зрения ограничить меня в развитии карьеры или в предпринимательстве, и я не позволю этому случиться и в будущем, - говорит Беверли. - Я надеюсь, что другие люди с болезнью Штаргардта и другими нарушениями зрения поймут, что это не должно их сдерживать, независимо от того, чем они хотят заниматься в своей карьере или жизни”.

Ambitious Entrepreneur With Stargardt | Beverley Barnes | Beacon Story (youtube.com)

Ссылка на источник

Хотите больше новостей? Подпишитесь на наши новости в Телеграм и Вконтакте.