Истории успеха 20.10.2023 77

Семья путешествует по миру, пока их дочь все еще может видеть

Родители девочки шесть лет пытались понять, что с ее глазами, и были шокированы узнав причину

Автор Chris Oberholtz — NY Post

17 июля, 2023

Мисс Би ждет дня, когда она сможет танцевать с папой под огнями Эйфелевой башни в Париже перед тем, как виды и звуки вокруг нее погаснут.

Тысячи километров отделяют ее от этой мечты в Грейнджере, штат Айова, расположенном недалеко к северу от Де-Мойна.

Это место, где жители дали Брейе Ластовка ее веселое и игривое прозвище, которое даже больше соответствует ее личности, сообщает NY Post.

Девочка из маленького городка Среднего Запада также хочет покататься на лошади по горам Колорадо и увидеть яркие огни Таймс Сквер.

“Это может произойти на следующей неделе. А может и через 20 лет”, - говорит ее мать, Алисса Ластовка, пытаясь сдержать свои эмоции.

“Мы всегда надеемся, что это произойдет не скоро. У нас нет выбора, это от нас не зависит“.

По словам родителей, у Брейи низкий рост для своих лет. Однако ее внешность не отражает, насколько любящее у нее сердце.

Ее мама и папа провели шесть лет, пытаясь обнаружить, что происходит со зрением их дочери.

Они были шокированы когда узнали, что она в конце концов станет полностью слепой и, возможно, потеряет слух.

Брейя - одна из 1200 людей по всему миру, которым диагностировали синдром Альстрема.

Это болезнь, которая также вызывает возможные проблемы с сердцем, ожирение, является причиной небольшого роста и диабета.

“Оно чрезвычайно редкое”, - говорит ее мама, Алисса Ластовка.

“Нам сказали, что лечения нет и, скорее всего, не будет”.

Когда Брейе было около трех месяцев, ее родители заметили, что ее глаза совершают очень быстрые движения.

По словам ее мамы, это выглядело примерно так, будто ее глаза вращались или быстро перемещались взад и вперед.

Педиатр отправил ее к глазному врачу, однако они не смогли обнаружить причину..

“Они опасались, что у нее что-то с мозгом”, - говорит мама девочки.

“Поэтому нас отправили в детскую больницу в Айове, чтобы ее обследовал невролог”.

Брейя приехала, чтобы обследоваться у невролога и онколога после того, как доктора заподозрили у нее рак.

“Они сделали спинномозговую пункцию, МРТ, анализы крови, анализы мочи, все, что только можно придумать, чтобы обнаружить, что с ней не так”, - говорит мама Брейи.

Тем не менее ее заболевание продолжало ставить докторов в тупик, пока ее в июле 2021 года не отправили к другому специалисту.

“Ему хватило одного взгляда на Брейю, чтобы сказать, что он, кажется, знает, что с ней”, - говорит госпожа Ластовка.

После нескольких обследований и 45-минутного теста с проводами, подсоединенными к ее глазам, доктора поняли, что Брейя может видеть только в черно-белом цвете.

Она родилась без колбочек в глазах, клеток, которые помогают видеть цвета.

После постановки диагноза в октябре 2022 года доктора посоветовали родителям Брейи позволить ей жить каждый день так, будто она может потерять зрение уже завтра, потому что это действительно может произойти.

В прошлом году Брейя отметила первый пункт в своем списке того, что нужно успеть увидеть, пока она не станет слепой.

Она хотела увидеть замок Золушки в Диснейленде, так что ее родители исполнили ее желание.

Семья провела неделю во Флориде, где Брейя впервые увидела океанские воды Мексиканского залива.

Она не переживала из-за того, что вода казалась серой.

Услышать шум волн, разбивающихся о берег, и почувствовать песок между пальцами ног было достаточно, чтобы сделать ее счастливой.

Следующий пунктом в ее списке стоит Голливуд в Калифорнии.

Она также хочет увидеть, как сияет елка Рокфеллер центра после Дня благодарения.

“Несмотря на то, что она не может увидеть цвета, она может определить, когда горит свет”, - говорит ее мама.

“Она хочет увидеть большие здания Нью-Йорка”.

Давайте не будем забывать о Канзас Сити и Северной Каролине в ее списке желаний.

“Я не знаю, откуда они там, - смеется ее мама. - Она всего лишь добавила их в список. Она очень просто смотрит на жизнь”.

После этого Брейя хочет увидеть Ниагарский водопад и маяк.

“Она хочет увидеть столько классных вещей, что я надеюсь, что она получит шанс увидеть их”, - добавляет ее мама.

Незнакомые люди на GoFundMe собрали более 7000 долларов США, чтобы помочь Брейе увидеть все чудеса ее мира, чтобы она смогла сохранить воспоминания, пока не станет полностью слепой.

По словам матери девочки, пока этот час не наступил, она будет продолжать напоминать родителям вроде нее о необходимости защищать права своих детей.

“Вы их голос, - говорит она. - Вам придется сделать все, что вы можете, чтобы быть уверенными, что о них позаботятся. И я обещаю, что у них будет поддержка”.

Хотите больше новостей? Подпишитесь на наши новости в Телеграм и Вконтакте.