Страница 26.12.2023 20

Личный опыт Даниил, 13 лет, Арина, 4 года

Личный опыт

Пациенты, успешно прошедшие курс терапии делятся впечатлением

danila

Даниил, 13 лет, Арина, 4 года

Рассказывает мама Анна Елсукова, г. Уфа.

Первые симптомы у сына я обнаружила, когда ему было около двух месяцев. Я заметила, что он смотрит только на солнце и другие источники света. Обратилась к врачу, ребенку поставили диагноз “слепота”. 

Я надеялась, что зрение разовьется позже: доктор поставил диагноз “слепота”, но сын смотрел на источник света, на лампочку, на солнце  —  и видел их. Смотрел на солнце или на лампочку, как будто это что-то шикарное! Не мог отвести глаз. 

И мы начали ездить по больницам. Подняли сыну зрение немного — с 3% где-то до 10%. Было лечение, было много операций. У дочки был этот же диагноз,  —  он тоже проявился рано, когда она была совсем маленькой. А потом мы попали в программу.

Доктор позвонила мне по поводу младшей дочери, которой тогда было три года. Мы до этого не общались — я ее никогда не видела и спросила, почему нам позвонили. Оказалось, у них есть данные о нашей дочери, и можно проверить ее зрение. Про сына доктор даже не знала, я рассказала сама. 

У них взяли кровь, отправили в Москву на анализ, и мы два месяца ждали результатов. Я вообще не думала, что у нас генетическое заболевание — предполагала, что это может быть родовой травмой, что повреждены какие-то сосуды, которые питают глаза. И почему-то у обоих детей. Когда мы сдавали кровь, я думала, что мы это делаем, чтобы исключить генетику. Но все подтвердилось, и я была, конечно, поражена. 

А когда я узнала, что это еще и лечится  —  это, конечно, было шоком. Оказалось, что все возможно исправить! Это была такая огромная радость, ошеломляющая. 

После этого мы с мужем тоже сдали анализы, их тоже нужно было дождаться. Так прошло еще два месяца. То есть, весь цикл занял примерно полгода — от первых анализов до встречи с Виталием Викторовичем Кадышевым в Москве. 

Мы приехали, и для меня это тоже было так волнительно! Я даже не помню, что он мне говорил, настолько волновалась. Сейчас я не волнуюсь, когда его вижу, а вот тогда!.. Я переживала, что детей не станут оперировать. 

Вылечить детей было моей главной мечтой в жизни. Доктор сказал, что все возможно, нужно только подождать препарат, который нам закажут. Он все объяснил, и мы уехали ждать, когда нас вызовут на операцию. 

Операцию назначили обоим детям, но в разные дни, с промежутком около недели. Мы приехали всей семьей, вчетвером и пролежали в больнице около трех недель — подготовка к операции, операция, послеоперационный период. У сына были осложнения: поднималось внутриглазное давление до 50, при норме около 14. Но все стабилизировали. Сейчас пока наблюдаем за ним, оно не растет, не падает  —  все нормально. 

Прошло пока что около полугода после операции, она у нас была весной. Дети себя чувствуют хорошо, все отлично! Они просто здоровые дети. 

У сына был прогноз полной потери зрения! Он ничего не видел при плохом освещении, в подъезде, видел только источник света  —  ему было так тяжело ориентироваться. А сейчас все намного лучше —   появилось поле зрения, он стал видеть где-то на 50%. У меня очень много примеров того, насколько лучше ему стало! 

Раньше и сын, и дочь вообще не видели в сумерках ничего. А теперь все иначе. Помню, как мы шли примерно в 9 вечера по перрону вдоль поезда. У нас с мужем куча сумок, а дети шли друг с другом за ручку. Сами, ни во что не врезались! Мы были так рады.

А когда мы приехали к дому, сын начал говорить:

“Смотри, смотри, у нас, оказывается, белые дома, стены! Я думал, они темные. Ух ты!”

В подъезде они увидели все двери, которых раньше не видели. Заходим домой, стоим в коридоре. Дверь в ванную приоткрыта. Дочка говорит: “Смотри, смотри, унитаз!”. Они этого унитаза раньше даже не видели. А в тот момент в туалете даже не горел свет —  они его просто стали видеть. 

Сын рассказал, насколько проще стало ходить в магазин — “я раньше заходил, подходил к кассе, но не знал, есть там продавец или нет. Я просто подходил. А сейчас я вижу и подхожу на ту кассу, где продавец есть”. 

Раньше нужно было вечером доводить детей до дома, дойти сами из машины в подъезд они не могли  —  не видели вообще ничего. А сейчас они сами это делают. 

Когда мы с дочкой сидим в комнате, где работает только телевизор  —  она может назвать, сколько пальцев я ей показываю. Она видит! У нее восстановились те чувствительные клетки, которые вообще не работали. Сын видит чуть похуже: при свете телевизора он пока не может назвать, сколько я ему показываю пальцев. Но когда чуть светлее  —  да. Но раньше он вообще ничего такого не мог. 

А еще он совсем перестал смотреть на лампочки  —  теперь он смотрит на лица. Та его привычка подолгу смотреть на свет ушла из нашей жизни.

Это история длиной в жизнь. Я рассказываю самые яркие моменты, но их намного больше, изменилась вся наша жизнь. Я знаю, что есть много родителей, которые боятся, как операция отразится на здоровье их детей  —  я считаю, что не нужно бояться. Это стоящая операция, она действительно поможет поменять жизнь детей.