Личный опыт Самый маленький пациент Ильхам, 2 года
Личный опыт
Пациенты, успешно прошедшие курс терапии делятся впечатлением

Самый маленький пациент Ильхам, 2 года. Рассказывает мама Елена, Череповец.
Когда сын родился, мы довольно скоро стали замечать, что он не фокусирует взгляд на предметах, не реагирует на них.
У меня это уже третий ребенок, поэтому я быстро заметила разницу: там, где здоровый малыш замечает, следит глазами — наш сын этого не делал. Реагировал только на яркий свет, и все. Мы срочно обратились к врачам.
Местный офтальмолог не увидел чего-то, что, по его мнению, должно было нас напугать. Мы поехали к другому доктору, в областную больницу. Там офтальмолог нам сказала: "Я подозреваю у вас вот такой диагноз, но доказать не могу: нет подходящего оборудования. Я поставлю этот диагноз под вопросом”.
Она оказалась права — в клинике Федорова в Петербурге нам поставили верный диагноз. Тот, что и предполагала доктор. Ребенку был на тот момент один год.
А потом в группе Whatsapp я нашла контакт Виталия Викторовича Кадышева и написала ему. Он подтвердил, что это та самая болезнь, которая поддается лечению частично.
Мы ещё раз сдали все анализы, все подтвердилось. Тогда же выяснилось, что у нас ещё более сложная ситуация — оказалось, в России не оперируют таких маленьких детей.
Важно было сделать операцию как можно раньше. Пока ребенок маленький — остаётся много живых клеток, которые могут работать как нужно. Чем ребенок старше, тем этих клеток становится меньше.
В январе я заполнила все документы. В июне нас вызвали в клинику Федорова в Москву, осмотрели и отправили домой собирать документы. Через неделю выяснилось, что мы не можем провести операцию, так как ее делают только с четырех лет. Я была в отчаянии! Позвонила Виталию Викторовичу, мы постоянно были на связи. В июне они провели срочный консилиум, привели адвокатов — нужно было обсудить все на случай, если я подам в суд или если начнется отторжение лекарства, если сетчатка не примет его.
Сначала ничего не получилось, операцию отложили до четырех лет. Нам сказали приезжать в сентябре на обычный осмотр. Но в августе доктор позвонил мне снова — они добились, чтобы Минздрав одобрил эту операцию. На тот момент сыну было два года и два месяца.
Мы собрались за три дня. Снова с помощью доктора Кадышева — он лично звонил в департамент здравоохранения нашей области, чтобы нас экстренно подготовили за два дня. За один день мы сдали анализы, за второй день — прошли специалистов: невролог, ортопед, УЗИ сердца. На четвертый день мы выехали в Москву. И нас прооперировали.
Сейчас сын уже чувствует себя нормально. Сначала, после операции, был период, когда глаза были красными, но это мне объясняли врачи, что так и должно быть. Сейчас уже никаких следов от операции не осталось.
Он стал лучше видеть в темноте, в сумерках. Он больше не спотыкается, как было раньше. Стал присматриваться, стал смотреть на людей.
Мы очень благодарны Виталию Викторовичу Кадышеву Без его помощи ничего бы не получилось. Я очень постаралась рассказать эту историю у себя в области: у нас гремели заголовки, я везде, где могла, опубликовала и рассказала нашу историю.
Везде были такие заголовки — что мальчика из Череповца спасли от слепоты в юном возрасте. Такая операция прошла впервые в России — с таким маленьким пациентом!
Присоединяйтесь к проекту равного консультирования
Так вы поможете другим людям с наследственной дистрофией сетчатки и их близким получить качественную информацию о способах лечения, преодолеть страх и начать путь к восстановлению зрения.