Личный опыт

Пациенты, успешно прошедшие курс терапии делятся впечатлением

Они что-то пытались ему подобрать, какие-то очки, которые в итоге не подходили. С семи месяцев мы надели ему эти очки, он их носил. Мы думали, что у него просто плохое зрение.

Так мы ходили к офтальмологу по месту жительства — и платно, и по месту жительства. И нам просто ставили что-то про плохое зрение и все. А почему причина, какая  —  никто не знал. Атрофию зрительного нерва ставили.

Потом я подумала: ну как так? Ребенок носит очки, но он все равно не видит. Он спотыкается, он не может пройти в дверной проем, он путается. Я долго боролась с ним, уже вроде как взрослый, дошкольник. Но почему ты не можешь различать цвета? Вроде бы синий, зеленый, но уже как ты не можешь запомнить? Ну что же такое. 

У нас в области так никто ничего толком и не сказал. Мы сделали операцию по косоглазию. Мы думали, это поможет, но это чисто эстетически нам помогло. 

Потом мужу говорю  —  нет, нужно ехать дальше искать. Поехали мы в клинику Федорова, и там нам буквально сразу врач сказала на приеме: у вас какое-то генетическое заболевание. Мы, конечно, в шоке, потому что ни у меня, ни у мужа, ни у родителей, ни у кого нет такого. И нашли мы доктора Кадышева, который пригласил нас в эту программу и помог.

Мы прошли генетический анализ, мы с мужем и ребенок. Выяснилось, что у папы и у ребенка есть данное заболевание. Папа только носитель, а у ребенка проявилось. Конечно, мы были в шоке, мы не знали, что делать. 

Когда пришли результаты, доктор мне позвонил и сказал, что заболевание можно приостановить. Меня аж трясло, к тому же мы узнали, какая сумма нужна на эту операцию - и что есть фонд, который сможет это все оплатить.

Для нас это было бесплатно. Мы ничего не платили нигде. 

А ещё у нас есть младшая дочка, ей четыре года — мы ее тоже обследовали по этой программе, у нее не выявлено ничего.

Про сына нам доктор сказал — мы даже сами не поняли, почему так произошло, обычно и мама, и папа должны быть носителями. А в нашем случае только отец. То есть у нас уникальный случай. Поэтому мы перепроверили. 

В Федорова мы проходили обследование, нам назначили дату госпитализации, операции. Перед операцией сын три дня принимал преднизолон в таблетках, потом его прооперировали, и несколько дней нас наблюдали. Потом нас выписали. 

Перед операцией у сына было какое-то орви, и мы все ждали, пока он выздоровеет - а потом уже была проведена операция. То есть, несмотря на то, что было какое-то простудное заболевание в предоперационный период, —  ничего страшного.

Самой операции я, конечно, боялась. Сын перенес ее легко. После наркоза дремал, все прошло хорошо.

Первое время доктор говорил нам не заниматься физкультурой, чтобы были спокойные какие-то игры — и все, больше никаких ограничений у нас не было.  

Мы общаемся с мамами таких детей в ВКонтакте — у нас там есть группа, мы друг другу помогаем, подсказываем, общаемся. Я подписана на уведомления, чтобы видеть новые посты, уведомления об ответах там. 

Мы переписываемся и с теми, кто уже сделал операцию. Недавно, я знаю, сделали операцию совсем маленькому ребенку. 

Чаще всего родителям интересно, а что будет дальше — нужна ли будет терапия повторно? Про нас я спрашивала у доктора Кадышева: он смотрел сетчатку и сказал — заболевание остановилось. Это самое главное. 

Спрашивают, на что обращать внимание, каковы поводы для беспокойства? В нашем случае я очень обращала внимание, что сын смотрел только на яркий свет — на солнышко, на лампочку, и все. Это были первые признаки. Плюс сумерки, ночное зрение: если даже в доме есть какое-то небольшое освещение, а ребенок плохо ориентируется. Вот эти два фактора, особенно для маленьких деток — повод пройти обследование. Ещё, пожалуй, косвенным признаком может быть косоглазие  — многие мамы считают, что это нормально для малышей, но это не так.

Сейчас прошел уже год. В первые дни, сразу после выписки, он сказал: мама, я стал ярче видеть. "Мне стало ярче. Как будто был вечер, а сейчас светлее". Это то, что мы заметили сразу. Это было впервые в его жизни. 

А потом он говорит:
«Мама, я вижу свои венки на руках. Раньше я не видел, что это за полосочки!» 

У него первое время такие яркие проявления были. 

Сейчас сохраняется вечернее зрение. Раньше, едва стемнеет, он говорил: «Мама, пойдем в дом. Мне нужен свет, я не вижу.» Сейчас они в это время бегают с сестрой - уже вроде как темнота почти, но он прекрасно ориентируется.

Острота зрения у нас не поменялась, а поле зрения расширилось — это важно, потому что сейчас он школьник, он пишет. Ему бывает сложно найти в тексте, к примеру, справа слева что-то какую-то картинку, ему нужно время на это.  Мы наблюдаемся у врачей. Следим.

Я надеюсь, что на его жизнь этого всего хватит: что не нужно будет ничего повторно проводить, никаких операций.