Личный опыт

Пациенты, успешно прошедшие курс терапии делятся впечатлением

Он тогда учился ходить, и я заметила, что ему трудно ориентироваться, когда в комнате выключен свет. Даже если работал телевизор или если свет падал из соседней комнаты, он вел себя как-то странно. Я звала его  — а он смотрел вверх, а не на меня. У него будто разбегались глаза. 

У врача нам сказали, что ребенок еще маленький, поэтому рано говорить что-то определенное  —  посоветовали присматривать и, если симптомы останутся, вернуться, когда ребенку исполнится три года.

А в три года его зрение резко ухудшилось, и нас направили в Москву.

Сначала нам сказали, что это состояние неизлечимо Когда у второго сына к шести годам тоже ухудшилось зрение, так же, как и у младшего,  —  мы снова обратились к врачу. В итоге дважды слетали в Уфу, прошли лечение. 

Оно немного повлияло на остроту зрения  —  она повысилась. Но со зрением в темноте, сумерках, улучшений не было. 

В тот момент наш врач, Диляра Велибекова, рассказала, что есть такой фонд "Круг Добра"  —  и мы обратились туда. 

Нам сказали, что сейчас в России появился новый препарат. И посоветовали пройти обследование: "Если вы подойдёте, сможете получить помощь". Раньше нам говорили, что подобный препарат есть только в Америке, и было совершенно неизвестно, будет ли он доступен нам когда-нибудь. А тут исследование в России, да ещё и оперируют бесплатно  —  мы решили попробовать. 

Я, конечно, очень боялась рисковать. Думала: а вдруг что-нибудь случится? А вдруг будут побочные эффекты? Но мы обсудили риски с мужем, и он сказал: у нас больше нет вариантов. Надо пробовать. "Это последний шанс". И мы решились. 

Перед операцией в Федоровской больнице нас еще раз осмотрели, перепроверили, и мы легли на операцию. Я была в больнице с мальчиками. Их оперировали одновременно: обоим в один день  —  один глаз, потом перерыв в неделю, и обоим  —  второй глаз. 

Сейчас пришел год. Мы регулярно проверяем остроту зрения  —  она стала лучше. Сумеречное зрение тоже улучшилось, хотя пока не до конца: старший сын про что-то говорит, что видит чётче, про что-то  —  пока нет. 

Говорит так: "Будто что-то вижу, а что-то нет". Бывает так в раздевалке в школе: "Мам, я зашёл, не видел, не мог переодеться, а потом чуть постоял  —  и начал что-то видеть, и увидел свою сумку".

Доктор Кадышев нам говорил, что сумеречное зрение возвращается понемногу, что идёт долгая адаптация к темноте. Нам нужно сейчас выходить почаще  —  чтобы глаза мальчиков привыкли видеть в сумерках и ночью. В детстве они в это время суток не видели, мозг "отключал" эту функцию  —  и сейчас важно тренировать зрение, чтобы оно восстанавливалось дальше.

Больше всего я боялась, что ему от операции станет хуже — боялась побочных эффектов, боялась, что препарат не подойдет. Но у нас все прошло хорошо, и зрение начало восстанавливаться. 

У нас есть группа в Whatsapp, где мы с мамами обмениваемся опытом 
—  кто уже прооперировался, как всё прошло, что происходит спустя год и дальше. 

В частности, обсуждаем побочные эффекты  —  например, у одного ребенка недавно было покраснение, но ему уже лучше. Мы, родители, поддерживаем друг друга, помогаем информацией. Уже есть случаи, когда люди узнали из группы, что есть вообще такая возможность, такое лечение. 

Мы в группе всегда готовы ответить на вопросы и поддержать родителей, которые проходят через то же, что и мы.