Новости

Генная терапия пигментного ретинита компании Ocugen доступна по программе EAP до получения лицензии BLA 8 августа 2024 Автор Виктория Джонсон (Victoria Johnson) Участники получают препарат OCU400 в продолжающемся исследовании liMeliGhT фазы 3. Лейла Вайзович (Lejla Vajzovic), доктор медицинских наук Предоставлено: Duke University FDA одобрило программу расширенного доступа (EA 19.08.2024 286 Читать далее
IV конференция “Наследственная дистрофия сетчатки: инфополе пациента”  Дорогие друзья!  19-20 октября 2024 года состоится IV конференция “Наследственная дистрофия сетчатки: инфополе пациента”!  Конференция впервые пройдет в комбинированном формате: 19 октября онлайн, а 20 октября очно в Москве.  Мероприятие предназначено для семей и паци 12.08.2024 374 Читать далее
Испытание бионического глаза выявило существенное улучшение зрения за 2,5 года Участники исследования Bionic Eye. Фото: Анна Карлайл, Центр глазных исследований Австралии Результаты первого клинического испытания австралийского бионического глаза второго поколения продемонстрировали “существенное улучшение” функционального зрения, повседневной активности и качества жизн 12.08.2024 185 Читать далее
Организация, объединяющая пациентов с заболеваниями сетчатки, объявила конкурс для ученых Наталья Волкова, корреспондент Русфонда Руководитель межрегиональной общественной организации (МОО) «Чтобы видеть!» Кирилл Байбарин, которая объединяет российских пациентов с наследственными заболеваниями сетчатки глаза – синдромом Ашера, пигментным ретинитом, амаврозом Лебер 06.08.2024 182 Читать далее
«Мир не без добрых людей»: как Артём получил видеоувеличитель   Родители 14-летнего Артёма с болезнью Штаргардта за неделю собрали полмиллиона рублей на покупку видеоувеличителя Cloverbook Pro. Сбор средств был организован благотворительным фондом «Люди-маяки». 25 июля Артём получил долгожданное устройство. Юлия, мама Артёма, признается, что их успе 06.08.2024 114 Читать далее
Университет Case Western Reserve University получил грант в размере 1,5 миллиона долларов на исследование перорального препарата для предотвращения слепоты у пациентов с пигментным ретинитом Существует только один метод лечения наследственного заболевания сетчатки, одобренный Управлением по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США и десятки генов, мутации в которых вызывают пигментный ретинит, для которых лечение недоступно. Благодаря новому трехлетне 05.08.2024 137 Читать далее
7-й фестиваль «Редкая Жара» 27 июля впервые в Москве состоялся 7-й фестиваль «Редкая Жара» – первое и единственное массовое мероприятие солидарности с людьми, живущими с редкими заболеваниями. В парке «Ходынское поле» для детей в течение всего дня были организованы анимационные программы и зоны для творчества. Мастера 31.07.2024 28 Читать далее
Школа современного пациента. Знаю. Умею. Практикую. 27 июля 2024 года в Москве состоялось мероприятие "Школа современного пациента. Знаю. Умею. Практикую." Это просветительское событие было предназначено для пациентов и их семей. Экспертные родители и руководители пациентских организаций поделились своим опытом.  Мероприятие прошло в рамк 30.07.2024 31 Читать далее
Юная пациентка с врожденным амаврозом Лебера 4 типа получила генную терапию в клинике Evelina London Специалисты лондонской детской больницы Evelina London, больницы St Thomas' Hospital, больницы Great Ormond Street Hospital и глазной больницы Moorfields Eye Hospital объединили усилия для проведения революционной генной терапии для детей с редкой формой слепоты. Дети с тяжелым генетическим з 29.07.2024 176 Читать далее
Школа пациента в Санкт-Петербурге. Отзывы. 13 июля МОО «Чтобы видеть!» провела первую очную встречу с пациентами с болезнью Штаргардта. Мероприятие было организовано совместно с Санкт-Петербургским филиалом МНТК «Микрохирургия глаза» им. акад. С.Н. Федорова. Нам было очень приятно получить отзывы от участников мероприятия на электронную п 23.07.2024 16 Читать далее
Препарат Антабус будет исследоваться в клинических испытаниях на людях с пигментным ретинитом   Препарат Антабус будет исследоваться в клинических испытаниях на людях с пигментным ретинитом Исследователи полагают, что одобренный FDA препарат может снизить гиперактивность ганглиозных клеток и улучшить зрение. Дисульфирам (он же Антабус), препарат, одобренный Управлением по с 22.07.2024 232 Читать далее
Анкета пациента Друзья!  Мы провели анализ по заполненным анкетам пациентов, и хотим поделиться с вами результатами. С момента, когда наша организация МОО «Чтобы видеть!» начала вести реестр пациентов в середине 2021 года, за 2021-2022 годы мы получили 611 анкет. За 2023 год нам прислали 207 анкет, а з 19.07.2024 11 Читать далее
Зрительный контакт Президент МОО "Чтобы видеть!" Байбарин Кирилл был приглашен для обсуждения вопросов, как максимально комфортно общаться врачу с пациентом, а пациенту с врачом, когда речь идет о редких дистрофиях сетчатки. Так же в ходе беседы обсуждались вопросы диагностики, психологического принятия, комфортного о 18.07.2024 230 Читать далее
Генная терапия врожденного амавроза Лебера 2 типа демонстрирует улучшение зрения и сетчатки при низких дозах Серьезных нежелательных явлений или значительной атрофии сетчатки не наблюдалось. Генная терапия HG004 (AAV9-hRPE65; HuidaGene) хорошо переносилась и улучшала некоторые зрительные функции и функции сетчатки у пациентов с врожденным амаврозом Лебера 2 типа (LCA2), связанным с мутациями в гене белк 15.07.2024 178 Читать далее
«Русфонд» обратил внимание на видеоувеличители Благотворительный фонд «Русфонд» осветил проблему оснащения пациентов видеоувеличителями. В интервью президент МОО «Чтобы видеть» Кирилл Байбарин объяснил, с какими проблемами сталкиваются родители детей с нарушением зрения и почему видеоувеличители нужны слабовидящим, и особенно детям и п 09.07.2024 197 Читать далее