Чтобы видеть!
закрыть
Главная
Об организации
Направления работы
Пресса о нас
Наша команда
Наши проекты
Отчетность
Реквизиты
Школа пациента
Устройства и технологии
Необходимые навыки
Обустройство дома
Полезные материалы
Мероприятия
Навигатор пациента
Справочник
Список медучреждений
Бесплатный видеоувеличитель
Об организации
Школа пациента
Навигатор пациента
Помочь
Присоединиться
меню
Новости
«Мир не без добрых людей»: как Артём получил видеоувеличитель
Родители 14-летнего Артёма с болезнью Штаргардта за неделю собрали полмиллиона рублей на покупку видеоувеличителя Cloverbook Pro. Сбор средств был организован благотворительным фондом «Люди-маяки». 25 июля Артём получил долгожданное устройство. Юлия, мама Артёма, признается, что их успе
06.08.2024
125
Читать далее
Университет Case Western Reserve University получил грант в размере 1,5 миллиона долларов на исследование перорального препарата для предотвращения слепоты у пациентов с пигментным ретинитом
Существует только один метод лечения наследственного заболевания сетчатки, одобренный Управлением по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США и десятки генов, мутации в которых вызывают пигментный ретинит, для которых лечение недоступно. Благодаря новому трехлетне
05.08.2024
146
Читать далее
7-й фестиваль «Редкая Жара»
27 июля впервые в Москве состоялся 7-й фестиваль «Редкая Жара» – первое и единственное массовое мероприятие солидарности с людьми, живущими с редкими заболеваниями. В парке «Ходынское поле» для детей в течение всего дня были организованы анимационные программы и зоны для творчества. Мастера
31.07.2024
35
Читать далее
Школа современного пациента. Знаю. Умею. Практикую.
27 июля 2024 года в Москве состоялось мероприятие "Школа современного пациента. Знаю. Умею. Практикую." Это просветительское событие было предназначено для пациентов и их семей. Экспертные родители и руководители пациентских организаций поделились своим опытом. Мероприятие прошло в рамк
30.07.2024
53
Читать далее
Юная пациентка с врожденным амаврозом Лебера 4 типа получила генную терапию в клинике Evelina London
Специалисты лондонской детской больницы Evelina London, больницы St Thomas' Hospital, больницы Great Ormond Street Hospital и глазной больницы Moorfields Eye Hospital объединили усилия для проведения революционной генной терапии для детей с редкой формой слепоты. Дети с тяжелым генетическим з
29.07.2024
187
Читать далее
Школа пациента в Санкт-Петербурге. Отзывы.
13 июля МОО «Чтобы видеть!» провела первую очную встречу с пациентами с болезнью Штаргардта. Мероприятие было организовано совместно с Санкт-Петербургским филиалом МНТК «Микрохирургия глаза» им. акад. С.Н. Федорова. Нам было очень приятно получить отзывы от участников мероприятия на электронную п
23.07.2024
23
Читать далее
Препарат Антабус будет исследоваться в клинических испытаниях на людях с пигментным ретинитом
Препарат Антабус будет исследоваться в клинических испытаниях на людях с пигментным ретинитом Исследователи полагают, что одобренный FDA препарат может снизить гиперактивность ганглиозных клеток и улучшить зрение. Дисульфирам (он же Антабус), препарат, одобренный Управлением по с
22.07.2024
242
Читать далее
Анкета пациента
Друзья! Мы провели анализ по заполненным анкетам пациентов, и хотим поделиться с вами результатами. С момента, когда наша организация МОО «Чтобы видеть!» начала вести реестр пациентов в середине 2021 года, за 2021-2022 годы мы получили 611 анкет. За 2023 год нам прислали 207 анкет, а з
19.07.2024
23
Читать далее
Зрительный контакт
Президент МОО "Чтобы видеть!" Байбарин Кирилл был приглашен для обсуждения вопросов, как максимально комфортно общаться врачу с пациентом, а пациенту с врачом, когда речь идет о редких дистрофиях сетчатки. Так же в ходе беседы обсуждались вопросы диагностики, психологического принятия, комфортного о
18.07.2024
242
Читать далее
Генная терапия врожденного амавроза Лебера 2 типа демонстрирует улучшение зрения и сетчатки при низких дозах
Серьезных нежелательных явлений или значительной атрофии сетчатки не наблюдалось. Генная терапия HG004 (AAV9-hRPE65; HuidaGene) хорошо переносилась и улучшала некоторые зрительные функции и функции сетчатки у пациентов с врожденным амаврозом Лебера 2 типа (LCA2), связанным с мутациями в гене белк
15.07.2024
187
Читать далее
«Русфонд» обратил внимание на видеоувеличители
Благотворительный фонд «Русфонд» осветил проблему оснащения пациентов видеоувеличителями. В интервью президент МОО «Чтобы видеть» Кирилл Байбарин объяснил, с какими проблемами сталкиваются родители детей с нарушением зрения и почему видеоувеличители нужны слабовидящим, и особенно детям и п
09.07.2024
207
Читать далее
Компания Beacon ввела дозу первому пациенту в рамках клинического исследования VISTA фазы 2/3 генной терапии X-сцепленного пигментного ретинита
Компания планирует подать заявку на одобрение регулирующими органами генной терапии на основе данных VISTA и более ранних клинических испытаний. Beacon Therapeutics, компания, занимающаяся офтальмологической генной терапией, ввела дозу первому пациенту в своем клиническом исследовании VISTA фазы
08.07.2024
241
Читать далее
Генная терапия SPVN06 компании SparingVision для лечения палочко-колбочковой дистрофии демонстрирует приемлемую безопасность
9 мая 2024 г. Виктория Джонсон (Victoria Johnson) Генная терапия SPVN06 (SparingVision) имела управляемый профиль безопасности у пациентов с палочко-колбочковой дистрофией (RCD). Комиссия по мониторингу безопасности данных (DSMB) предоставила положительную рекомендацию продолжить дозирование в
01.07.2024
298
Читать далее
Десант добра в Петрозаводске
27 июня на базе ГБУЗ «Детская республиканская больница им. И.Н. Григовича» прошла акция «Вместе ради жизни» в формате стационара одного дня. Пациенты с наследственными дистрофиями сетчатки прошли обследование и получили консультации Шефер Кристины Константиновны, врача-офтальмолога высшей кат
30.06.2024
18
Читать далее
Apple улучшит настройки интерфейса
Новые возможности IOS 18 для слабовидящих В IOS 18 для iPhone и iPadOS 18 для iPad появится больше возможностей для кастомизации интерфейса. Это поможет слабовидящим более гибко настроить гаджеты под себя. Об этом компания Apple заявила на своей конференции WWDC 2024. Так, на экране бл
25.06.2024
158
Читать далее
Нумерация страниц
Первая страница
« В начало
Предыдущая страница
‹ Назад
Страница
1
Страница
2
Страница
3
Текущая страница
4
Страница
5
Страница
6
Страница
7
…
Следующая страница
Вперед ›
Последняя страница
В конец »
↑