Новости

5 и 6 сентября участники федерального проекта “Десант добра” посетят Улан-Удэ. 5 сентября в ходе заседания “Редкий пациент в фокусе” участники обсудят текущие потребности людей с редкими (орфанными) заболеваниями в регионе, а также возможности для улучшения оказания им медико-социальной помощи.  6 сентября на территории Детской республиканской клинической больницы 29.08.2024 244 Читать далее
Android станет удобней для людей с дальтонизмом В новой версии Android 15 пользователь сможет самостоятельно регулировать интенсивность цвета. Выход обновления ожидается осенью этого года. В текущей версии Android 14 пользователь может выбрать один из предложенных режимов цветокоррекции: дейтераномалия (красный и зелёный), протаномалия ( 28.08.2024 157 Читать далее
Фонд борьбы со слепотой и Usher III Initiative запускают исследование естественного течения синдрома Ашера 3 типа   Четырехлетнее исследование послужит основой для разработки клинических испытаний новых методов лечения синдрома Ашера 3 типа. Колумбия, Мэриленд и Чикаго, Иллинойс - 14 августа 2024 г. - Фонд борьбы со слепотой при финансовой поддержке Usher III Initiative начинает исследование ест 26.08.2024 257 Читать далее
Идебенон для лечения атрофии зрительного нерва (наследственная нейропатия) Лебера вошел в перечень препаратов для подопечных "Круг добра" Фонд «Круг добра» создан для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями.  В начале июля этого года Попечительский совет Фонда рассмотрел и утвердил целый ряд новых лекарств и медицинских изделий для подопечных «Круг 20.08.2024 437 Читать далее
Генная терапия пигментного ретинита компании Ocugen доступна по программе EAP до получения лицензии BLA 8 августа 2024 Автор Виктория Джонсон (Victoria Johnson) Участники получают препарат OCU400 в продолжающемся исследовании liMeliGhT фазы 3. Лейла Вайзович (Lejla Vajzovic), доктор медицинских наук Предоставлено: Duke University FDA одобрило программу расширенного доступа (EA 19.08.2024 368 Читать далее
IV конференция “Наследственная дистрофия сетчатки: инфополе пациента”  Дорогие друзья!  19-20 октября 2024 года состоится IV конференция “Наследственная дистрофия сетчатки: инфополе пациента”!  Конференция впервые пройдет в комбинированном формате: 19 октября онлайн, а 20 октября очно в Москве.  Мероприятие предназначено для семей и паци 12.08.2024 478 Читать далее
Испытание бионического глаза выявило существенное улучшение зрения за 2,5 года Участники исследования Bionic Eye. Фото: Анна Карлайл, Центр глазных исследований Австралии Результаты первого клинического испытания австралийского бионического глаза второго поколения продемонстрировали “существенное улучшение” функционального зрения, повседневной активности и качества жизн 12.08.2024 232 Читать далее
Организация, объединяющая пациентов с заболеваниями сетчатки, объявила конкурс для ученых Наталья Волкова, корреспондент Русфонда Руководитель межрегиональной общественной организации (МОО) «Чтобы видеть!» Кирилл Байбарин, которая объединяет российских пациентов с наследственными заболеваниями сетчатки глаза – синдромом Ашера, пигментным ретинитом, амаврозом Лебер 06.08.2024 243 Читать далее
«Мир не без добрых людей»: как Артём получил видеоувеличитель   Родители 14-летнего Артёма с болезнью Штаргардта за неделю собрали полмиллиона рублей на покупку видеоувеличителя Cloverbook Pro. Сбор средств был организован благотворительным фондом «Люди-маяки». 25 июля Артём получил долгожданное устройство. Юлия, мама Артёма, признается, что их успе 06.08.2024 134 Читать далее
Университет Case Western Reserve University получил грант в размере 1,5 миллиона долларов на исследование перорального препарата для предотвращения слепоты у пациентов с пигментным ретинитом Существует только один метод лечения наследственного заболевания сетчатки, одобренный Управлением по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США и десятки генов, мутации в которых вызывают пигментный ретинит, для которых лечение недоступно. Благодаря новому трехлетне 05.08.2024 151 Читать далее
7-й фестиваль «Редкая Жара» 27 июля впервые в Москве состоялся 7-й фестиваль «Редкая Жара» – первое и единственное массовое мероприятие солидарности с людьми, живущими с редкими заболеваниями. В парке «Ходынское поле» для детей в течение всего дня были организованы анимационные программы и зоны для творчества. Мастера 31.07.2024 44 Читать далее
Школа современного пациента. Знаю. Умею. Практикую. 27 июля 2024 года в Москве состоялось мероприятие "Школа современного пациента. Знаю. Умею. Практикую." Это просветительское событие было предназначено для пациентов и их семей. Экспертные родители и руководители пациентских организаций поделились своим опытом.  Мероприятие прошло в рамк 30.07.2024 65 Читать далее
Юная пациентка с врожденным амаврозом Лебера 4 типа получила генную терапию в клинике Evelina London Специалисты лондонской детской больницы Evelina London, больницы St Thomas' Hospital, больницы Great Ormond Street Hospital и глазной больницы Moorfields Eye Hospital объединили усилия для проведения революционной генной терапии для детей с редкой формой слепоты. Дети с тяжелым генетическим з 29.07.2024 208 Читать далее
Школа пациента в Санкт-Петербурге. Отзывы. 13 июля МОО «Чтобы видеть!» провела первую очную встречу с пациентами с болезнью Штаргардта. Мероприятие было организовано совместно с Санкт-Петербургским филиалом МНТК «Микрохирургия глаза» им. акад. С.Н. Федорова. Нам было очень приятно получить отзывы от участников мероприятия на электронную п 23.07.2024 36 Читать далее
Препарат Антабус будет исследоваться в клинических испытаниях на людях с пигментным ретинитом   Препарат Антабус будет исследоваться в клинических испытаниях на людях с пигментным ретинитом Исследователи полагают, что одобренный FDA препарат может снизить гиперактивность ганглиозных клеток и улучшить зрение. Дисульфирам (он же Антабус), препарат, одобренный Управлением по с 22.07.2024 244 Читать далее